viernes, 4 de diciembre de 2009

Pequeñas cosas que también importan


( Publicado en Diario Médico ayer, 3 de diciembre de 2009)


Tal vez por estar acostumbrados a vivir cotidianamente con la enfermedad, a menudo creemos que somos invulnerables. E instalados en la seguridad de pertenecer a uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, no somos conscientes de sus grandes carencias, hasta que las sufrimos en carne propia. Tres relevantes artículos, publicados este año en el British Medical Journal (BMJ), representan un buen ejemplo de ello.

Kieran Sweeney es profesor en la Universidad de Exter, en el Reino Unido. Fue diagnosticado de un mesotelioma maligno: “tenía cerca de 57 años y medio cuando abandoné el Reino del Bien y entré irremediablemente en el Mundo de la Enfermedad”. En su artículo en el BMJ describe su experiencia con la enfermedad y la atención recibida: el proceso del diagnóstico, las artimañas para engañarse a uno mismo, la prepotencia de algunos colegas, la seriedad de sus caras, el dolor de sus hijos, la certeza de saber que dentro de poco no estará allí. En su caso, el procedimiento clínico fue impecable: las exploraciones eran pertinentes, el diagnóstico cierto, las opciones terapéuticas correctas. Pero en su recorrido por lo que llama “el territorio del sufrimiento”, apenas encontró apoyo: al margen de que se enteró de su diagnóstico mientras cenaba, al abrir el informe de alta, Sweeney señala el desamparo que producen las miradas huidizas de sus compañeros, el trato impersonal, la humillación de andar por el hospital de prueba en prueba, con toda su ropa metida en una bolsa, vestido con esas indescriptibles batas de hospital. Su oncóloga LIz Toy, señala en el artículo que podríamos hacer mucho más por facilitar a los pacientes la aceptación de su situación y acompañarles en ese incierto viaje: en definitiva, “ver a la persona en el paciente”.

Ann McPherson, Directora Médica del Departamento de Atención Primaria de Oxford, fue diagnosticada de un cáncer de mama hace más de diez años. Los avances en su tratamiento han convertido el mismo en una enfermedad crónica de excelente pronóstico. Pero no lo tiene el cáncer de páncreas que ahora padece. También ha publicado sus experiencias en torno a su vivencia de la enfermedad en el BMJ con el impresionante título de “Un tiempo extremadamente interesante para morir”. Y lo considera así, por todos los apasionantes debates que genera la atención a las enfermedades graves (los recursos empleados en los tratamientos, las resoluciones del Instituto Nacional de Excelencia Clínica del Reino Unido, los avances en cuidados paliativos, los argumentos sobre la muerte asistida…). Todos ellos aspectos interesantes, que dejan de serlo tanto, cuando el afectado es uno mismo, y más allá de morir sin dolor, lo que se aspira es a morir rápido.

Trisha Greenhalgh, una de las grandes investigadoras en servicios de salud del mundo, se hace eco de estos trabajos en un artículo que parece inspirado en aquella hermosa canción de Serrat (Investigando las pequeñas cosas que importan). Gran parte de la investigación sobre servicios sanitarios descansa en la efectividad de los procedimientos operativos: los procesos asistenciales, el seguimiento de las guías de práctica, la evolución de indicadores.

Pero, como señala Greenhalgh, el trabajo médico soporta un alto grado de excepcionalidad. El reto es adaptar nuestra intervención a esa excepcionalidad. Hacer buena medicina va mucho más allá de ajustarse a los protocolos. Y como señala Greenhalgh en esa atención no solo influyen los médicos y las enfermeras: también lo hace la información que da el administrativo, el trato que se recibe del celador , la información del técnico de rayos en el momento de hacer la prueba.

En su opinión deberíamos investigar más sobre las pequeñas cosas que importan. Aunque imagino que éstas nunca estarán en las prioridades de investigación de nuestro sistema, tan deslumbrado como está por la biología molecular, las terapias avanzadas, o la medicina regenerativa. Las grandes cosas que (estas sí), importan.
(Fotograma de la película La maladie de Sachs de Michel Deville. 1999)

4 comentarios:

  1. para hacer buena medicina hay que "SER" médico (y como bien se indica en el post es mucho más que cumplir vías y no sólo incluye a los facultativos, por lo que habría que hablar más bien de hacer salud).
    centrándonos en los galenos, yo de mayor también quiero ser médico.
    durante la carrera, la residencia y los casi tres lustros que llevo de adjunto he conocido a muchos profesionales y he visto muchas formas distintas de hacer las cosas en la sanidad. cuando acabas la carrera eres licenciado en medicina, y la gente te dice que eres médico. en realidad tienes una titulación que te habilita (aunque ahora ya no es tampoco así) para el ejercicio de la misma. pero si haces bellas artes no te llaman "artista", el ser artista o no serlo y quedarte en titulado superior en artes es algo que depende más de la forma de mirar al mundo y de crear, es una actitud vital y una forma de entender el arte y la creación.
    ya sé que no es cierto en el sentido estricto de la palabra y a muchos no les parecerá bien que metamos ideas casi filosóficas y de ideales en estos discursos, ya que igual que hemos alejado la palabra paciente de nuestro lenguaje intentamos seccionar la idea de vocación, de entrega, de ideales y nos quedamos en cosas que no van más más allá del desempeño, más o menos adecuado, de la consecución de la labor encargada, y de la evaluación de la función y de las aptitudes, actitudes y habilidades.
    por eso para mí ser médico es algo más que ejercer la medicina. es una actitud hacia la enfermedad y hacia la gente que la sufre. es enfrentarte a lo que hace daño, a lo que te roba la alegría de vivir, la capacidad de estar y la misma posibilidad de estar. lo que te roba a los que quieres y te impide disfrutar del tiempo y de la vida.haces la tesis y eres doctor (aunque al parecer por una pragmática de carlos III los médicos tenemos la denominación, que no el título, de doctor, sin tener que hacer ese postgrado). pero hay doctores, adjuntos, jefes clínicos, de servicio,... que no son "médicos". pueden ser, en evaluación de sus habilidades y competencias, perfectos perceptores de complementos de productividad y magníficos "capataces" de equipos, que es lo que últimamente fabrica la administración (que no jefes, que también es otra actitud y forma de hacer). peroen el fondo no son de verdad médicos. les falta esa empatía, esa cercanía, esa humanidad y ese cariño, que a veces está sólo en saber escuchar, saber comprender, saber sonreir o saber transmitir sentimientos. y en muchas ocasiones, por el contrario, un R1 en sus primeras y angustiadas guardias de puerta, te hace notar que él o ella son de verdad un médico... alguien que te gustaría que fuese quien tratase a tu madre, a tu hijo, o a tu pareja, por esa forma de enfrentarse a la enfermedad y ponerse a la vez al lado del paciente y de los que le quieren.
    yo, de mayor, quiero también ser médico
    salu2, fidel

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  2. Me parece muy acertada la comparación con el artista: no por hacer Bellas Artes uno lo es. Coincido completamente contigo en que "ser médico" está mucho más ligado a la práctica diaria de determinadas formas de "estar" en el mundo , que al cumplimiento de estándares por importantes que sean.Creo que es muy necesario volver a hablar de este tipo de ¿principios? ¿valores? ( una vez más hemos desgastado las palabras), de estas "ideas casi filosóficas" que comentas. Muchas gracias Fidel.

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  3. Enhorabuena por el post.

    He de reconocer que la parte "humana" del médico (necesaria como requisito para entender al paciente y su enfermedad) es un tema que interesa. Y lo que podemos aprender a través de testimonios reales como los que cuentas o el espejo ante el cual nos expone una película. Muy buena la de Confesiones del Dr. Sachs pero en relación a la vivencia de la enfermedad por el paciente y sus reflexiones del proceso de atención recomiendo la siguiente:

    http://www.youtube.com/watch?v=e2eHUl5dq-E

    Me parece interesante porque la voz en off de la protagonista representa la voz en off de muchos de nuestros pacientes y de la que ni somos (ni a veces queremos ser) conscientes.

    Aprendiendo a través del cine.

    Un abrazo,

    Elena

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  4. Muchísimas gracias Elena.
    El video que recomiendas de WIT es impresionante, como lo es la película de Mike Nichols de la que se extrae. Ayuda la interpretación de una actriz tan excepcional como es Emma Thompson. Y es también curioso que se utilice tanto la Mamma Morta para ilustrar escenas de dolor , de enfermedad y de muerte (ya se utilizabe en Philadelphia de Jonathan Demme por la que obtuvo un oscar Tom Hanks en otra escena impactante).
    Es cierto que del cine también se aprende mucho.

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