Este fin de semana se celebró una nueva edición de la llamada “Marea rosa” en Barcelona con el fin de recaudar fondos contra el cáncer de mama. Según informan los organizadores al finalizar el evento se entregó un cheque de 50.000 euros a la Asociación Española contra el cáncer. Iniciativas semejantes se viene celebrando en diferentes ciudades españolas desde hace más de un mes, siempre bajo el mismo modelo: se organiza una carrera popula , a menudo bajo el nombre de un patrocinador determinado, con el fin de concienciar a las mujeres sobre la necesidad de someterse a las medidas de prevención del cáncer de mama , destinándose el dinero recaudado a una organización que suele ser siempre la misma: La Asociación Española Contra el Cáncer. El pasado 19 de octubre, Día contra el cáncer de mama, no hubo emisora de radio o cadena de televisión, que no participara en la campaña. Tampoco hubo famoso o entrenador de relumbrón que no se colocara el famoso lazo rosa.LA AECC se define como “ONL de carácter benéfico asistencial”. Es interesante revisar quien la forma y dirige, así como las recomendaciones que realiza, especialmente en materia de prevención y diagnóstico precoz. En su página web se dicen cosas como ésta: “La dosis de radiación empleada en la mamografía es mínima, por lo que resulta inofensiva”. Por supuesto no aporta ninguna prueba científica que soporte semejante afirmación.
Me parece fantástico que la gente salga a correr los domingos y haga con su dinero lo que mejor le parezca, incluido donarlo a una organización como la AECC. Sin embargo hay dos aspectos de este tipo de iniciativas que me preocupan: el primero es el progresivo avance de un modelo de atención sanitaria de genuino sabor americano, soportado en organizaciones situadas al margen del sistema sanitario público, aunque con el siempre admirable sello de “filantrópicas” . Y que se van haciendo cada vez más necesarias porque ya se sabe que el sistema público “no puede llegar a todo”, aunque ese todo sea algo tan elemental como la prevención o el tratamiento de enfermedades prevalentes. No queremos pagar impuestos, pero estamos encantado de pagar por ponernos el dorsal rosa, para darle el cheque a la AECC.
El segundo motivo de preocupación es aún de mayor importancia. Ya sea en la página web de la AECC o en los programas especiales de tanto santón bendito que pueblan el dial radiofónico o la parrilla televisiva, en ningún momento se hace referencia a los posibles riesgos de los intervenciones destinadas al diagnóstico precoz o a la prevención del cáncer de mama ( que en la página web de la AECC se dedica fundamentalmente a hablar de consejo genético, quimioprevención y mastectomía profiláctica).
Jorgensen y Goetzche ya publicaron hace 7 años en el BMJ un revelador estudio sobre el contenido de los folletos sobre prevención del cáncer de mama en diferentes países europeos en los que se hurtaba a las mujeres de forma sistemática la información sobre los peligros que entraña el cribado. Años después otro grupo de investigadores (Gummersbach et al) revisó el contenido de los folletos en Alemania, Francia, Italia y España llegando a las mismas conclusiones: a las mujeres se les oculta parte de la información..Por eso resulta más necesario que nunca volver a leer el excelente artículo que Margaret McCartney publicó en Finantial Times en 2008 y por el que ganó el Best Cancer Reporter Award. En el que se aclara que afirmaciones como las de la AECC cuando habla del carcnoma in situ ( “ Las posibilidades de curación de los cánceres de mama que se detectan en su etapa inicial, in situ, son prácticamente del 100%".) son ciertas porque muy posiblemente ese tipo de alteraciones nunca habrían llegado a evolucionar, y en cambio pudieran haber implicado la realización de intervenciones quirúrgicas o sesiones de radioterapia innecesarias. O donde se recuerda un estudio publicado en el European Journal of Cancer realizado en mujeres irlandesas en que tras programas de cribado un 66% sobreestimaba su riesgo de sufrir cáncer de mama,el 56% infraestimaba las probabilidades de supervivencia después de un diagnóstico de cáncer y el 88% infraestimaba la edad a la que era más probable desarrollarlo. Como indicaba McCartney las campañas publicitarias (que tanto gustan a nuestros medios de comunicación) distorsionan significativamente el riesgo de cáncer (ocultando que no es igual a todas las edades); manipulan los sentimientos de las mujeres utilizando personajes célebres como modelos, y ocultan descaradamente los riesgos de sobrediagnóstico.
Las conclusiones de la revisión Cochrane eran suficientemente claras: la evidencia disponible sugiere que por cada 2000 mujeres invitadas a seguir un programa de cribado durante 10 años, se evitará una muerte por cáncer de mama, pero 10 mujeres sanas serán sobre diagnosticadas. Este sobrediagnóstico resultará en 6 tumorectomías extra y cuatro mastectomías innecesarias y 200 mujeres con daños psicológico relevante derivado de las investigaciones secundarias a a las anormalidades encontradas.
La Cochrane concluía: "no está claro si el cribado hace más beneficio que daño. Las mujeres invitadas a participar deberían ser informadas exhaustivamente tanto de unos como de otros”. A pesar de todo seguiremos colocándonos el lazo rosa y corriendo por las calles a beneficio de la AECC. Y lo que es peor, seguiremos engañando a las mujeres con información parcial
Hola! en esta línea y más: cáncer de mama y corporalidades disidentes:
ResponderEliminarhttp://www.caladona.org/2013/10/9n-jornada-cancer-de-mama-i-corporalitats-dissidents/
cuesta explicar a mujeres que creen que han visto salvadas su vida por el cribado..que ese cribado tiene muchos números de haberla hecho enfermar...además de las presiones de género: como explica en el vídeo una de las mujeres 'en la sala de quimio me decína: porque no te pintas las cejas y te pones una peluca? yo pensaba: poruqe a los de la quimio de al lado, los de la próstata no les dicen que se pinten las cejas??
La charla entera en: http://www.caladona.org/identitat-digital/en-directe/
Gracias por hablar tan claro de este tema. Desgraciadamente la salud del miedo, basada en estadisticas nada científicas y el diagnóstco preventivo es la base del sistema. En muchos casos este diagnóstico precoz no solventará el problema de salud eel individuo y en cambio generará grandes beneficios para la indústria farmacéutica. Una indústria que en mi humilde opinión no le interesa curar la enfermedad si no hacerla crónica.
ResponderEliminarDe nuevo, la sensatez necesaria que caracteriza al blog.
ResponderEliminarEl cáncer es demasiado serio para frivolizar con él como se está haciendo gracias a los medios de comunicación y a las vidas ejemplares que en ellos surgen (presentadoras, actrices…) instando a chequeos frecuentes, como el que les ha salvado supuestamente la vida, y a conseguir fondos para vencerlo, algo que recuerda el sueño programático de la Administración Nixon en su guerra frustrada contra el cáncer.
Ver señores con el lacito rosa me resulta patético, como patético encuentro correr para sensibilizar a la gente. ¿Sensibilizarla de qué? Bienvenidos sean todos los fondos que se logren para investigación y mejoras asistenciales. Pero otra cosa distinta es lo que se está consiguiendo, una hipocondrización generalizada que busca en el chequeo frecuente la solución de “coger a tiempo” las cosas, sin tener en cuenta los tiempos de evolución del cáncer y su heterogeneidad y los riesgos inherentes a ese mismo chequeo. El problema de los falsos positivos es un serio problema y, como se recoge tan adecuadamente en el post, siempre conviene hablar de riesgos absolutos, de cuántas vidas salva un cribado y, a la vez, a cuántas perjudica. Y estamos hablando del que es quizá uno de los mejores cribados existentes. Ya hay quien habla de TACs de cuerpo entero, y basta con recordar los estropicios inherentes al PSA.
Desde mi punto de vista, los cribados sirven ahora más para prevenir un sentimiento de culpa que para evitar la propia enfermedad. Del pecado tradicional hemos pasado al higienista, al que surge por no haberse cuidado o mirado a tiempo. En ese contexto, cuanto más se mire uno, menos culpable será de lo que le acontezca, algo reforzado todos los días en revistas, radio y televisión.
Yo también sigo sin entender qué papel tiene la AECC en un sistema sanitario que dispone de servicios oncológicos. Y en cuanto a las asociaciones de enfermos, creo que pueden hacer algún bien pero, sobre todo y contrariamente a lo que opinaba hace años, mucho mal a los propios pacientes, pues son el elemento de más fácil penetración de la publicidad de firmas diagnósticas y farmacéuticas, siendo frecuentemente parasitadas por ellas.
Impresionante documento Julia. Muchas gracias. El argumento de la peluca y las cejas es contundente. Sigue habiendo un doble rasero para tantas cosas... Curioso que se pierda el tiempo en debates estériles y se haga oídos sordos a esta manera de manipular a las personas. Un saludo
ResponderEliminarMuchas gracias a los dos. La frase de Oriol de "Una indústria que en mi humilde opinión no le interesa curar la enfermedad si no hacerla crónica" describe con una claridad iinusual el quid de la cuestión.
ResponderEliminarEs curioso ver las informaciones de la propia AECC sobre el número de personas que mueren de cáncer; implícitamente es como si no hubieran descubierto aún que la gente inevitablemente se muere, haga lo que haga la industria, la AECC o el ministro de sanidad.
La semana que viene se celebrará la semana de la diabetes y volverán a salir a la palestra las estrellas de la comunicación a conciencirnos del asunto. Como dice Javier los cribados sirven para prevenir los sentimientos de culpa, además de hacernos creer que hemos hecho la buena obra del día colocándonos el lazito rosa
Sobre las asociaciones de pacientes es mucha la tela que cortar; salvo honrosas excepciones, el paráiso sanitario en que han acabado recalando buena parte de los barcos piratas de la industria; con la complicidad de las administraciones que luego persigue a médicos de familia por haberse salido un milímetro de las guías draconianas al uso.