Frivolizar el cáncer

Probablemente sea obra de alguno de esos brillantes “creativos”, eufemismo con el que se designa ahora a los expertos en ocurrencias. Gente cuyas bobadas se pagan a precio de caviar y que inundan pantallas de televisión, vallas publicitarias y canales de You Tube. En la calle Arturo Soria de Madrid se encuentra una de las sedes del MD Anderson Cancer Center de Houston. Algún genio decidió que el cartel que lo identifica, indicara el término “cáncer” a la vez que lo borraba, como se aprecia en la foto.

El MD Anderson es uno de los grandes centros monográficos sobre cáncer de Estados Unidos, inicialmente una excrecencia de la universidad de Texas. Como suele ocurrir con otras instituciones sanitarias americanas (por ejemplo la admirada Kaiser Permanente y sus modelos piramidales), el MD Anderson Cancer Center metastatizó en otros países, con el reclamo de ser el centro de referencia mundial cuando se habla de cáncer. De forma que raro es el paciente con ingresos altos , que no acabe acudiendo a sus puertas cuando el innombrable cáncer llama a su puerta.

Hay algo obsceno en el hecho de que la razón de ser de este centro sanitario (el tratamiento del cáncer en todas sus modalidades), pretenda ser borrado de su propio nombre. Ocultar la palabra que constituye tu negocio. Resulta intrigante saber que se pretende señalar con la tachadura: ¿Quizá que el cáncer no existe? ¿ O más bien que, sea cual sea el cáncer, el MD Anderson lo erradica? La ocurrencia del creativo , en cualquier caso da sus frutos: se oculta el término molesto, haciéndolo a la vez más presente que nunca.

Cáncer es un término incómodo y malsonante en la estupidez de la corrección política en la que navegamos. En palabras de Siddhartha Mukherjee “una enfermedad clandestina que se susurra “.

Se pretende impedir su aparición mediante cribados de efectividad no demostrada; se promete cada día en los telediarios la erradicación definitiva de la enfermedad, gracias a cualquier descubrimiento genético en sufridas ratas, que quedará a menudo en nada al cabo de unos pocos años. Los centros a la vanguardia del tratamiento, prometen que todo cáncer, por avanzado que esté y agresivo que sea tiene un tratamiento curativo si se dispone del dinero suficiente. Hace solo un par de años la madre de una amiga mía fue diagnosticada de un cáncer de pulmón con metástasis en hígado cerebro y hueso. Tras acudir a uno de esos centros privados de referencia un desaprensivo “experto” garantizó la curación de su enfermedad: recurrió a todo tipo de combinaciones, a cual más agresiva y degradante, para acabar muriendo en menos de un año tras gastarse más de 30.000 euros en el milagroso tratamiento.

Pese a las falsas promesas de publicistas, investigadores, clínicos de vanguardia y comunicadores diversos el cáncer seguirá existiendo: en su brillante biografíadel Cáncer, Siddhartha Mukherjee escribe: “el cáncer se encuentra cosido a nuestro genoma. Los oncogenes aparecen como consecuencia de mutaciones en genes esenciales que regulan el crecimiento celular.Las mutaciones se acumulan en dichos genes cuando el DNA resulta dañado por factores carcinogénicos, pero también por errores aleatorios durante el proceso de replicación.Los primeros pueden ser prevenibles, pero los últimos son endógenos. El cáncer es un defecto de nuestro proceso de crecimiento, pero es un defecto profundamente arraigado en nosotros mismos… El cáncer probablemente defina los límites externos de nuestra supervivencia”.

En “la Narrativa de la enfermedad”, el psiquiatra Arthur Kleinman escribía: “ el cáncer es una amenaza directa a los valores dominantes del siglo XX en la sociedad  americana. Los valores a los que me refiero incluyen la transformación de problemas humanos caóticos en asuntos prácticos cerrados perfectamente delimitados y gestionables a través de tecnologías, en lugar de interrogantes abiertos que afectan a fines morales. El cáncer es un recordatorio perturbador de la obstinada esencia de azar, incertidumbre e injusticia ( todas ellas cuestiones de valor) de la condición humana.El cáncer nos obliga a enfrentarnos a aceptar nuestra incapacidad de controlar la muerte de los demás y  nuestra propia muerte. El cáncer nos recuerda nuestras carencias a la hora de explicar y entender nuestro mundo. Quizá más allá, el cáncer simboliza nuestra necesidad de dar un sentido moral a la pregunta de “¿Por qué a mi?”, algo a lo que la ciencia no puede responder”.

El cáncer forma parte de nosotros, de nuestra miseria y nuestra grandeza. Algo demasiado serio como para hacer bromas fáciles por parte de ocurrentes idiotas.

Los riesgos del "speed" en la Atención primaria

¿Qué significa "domesticar"? dijo el Principito.

- Es algo demasiado olvidado – dijo el zorro. – Significa "crear lazos..."

- ¿Crear lazos ?

- Claro – dijo el zorro. – Todavía no eres para mí más que un niño parecido a otros cien mil niños. Y no te necesito. Y tú tampoco me necesitas. No soy para ti más que un zorro parecido a otros cien mil zorros. Pero, si me domesticas, tendremos necesidad uno del otro. Tú serás para mí único en el mundo. Yo seré para ti único en el mundo...

- Comienzo a entender - dijo el principito. – Hay una flor... creo que me ha domesticado...

- Es posible – dijo el zorro. – En la Tierra se ven todo tipo de cosas...”

El Principito. Antoine de Saint-Exupery.

Hace solamente unas semanas comentaba el informe de Rebecca Rosen para el Nuffield Trust en el que se recomendaba el rediseño de la medicina general en Inglaterra, que debería reorientarse a partir de ahora hacia la segmentación, generando múltiples oportunidades de contacto entre pacientes y profesionales en función de los intereses de éstos. El modelo fue rápidamente difundido y promovido por algunos expertos, que consideran que la atención Primaria está obsoleta ante las demandas de consumidores cada vez más exigentes.

En las últimas décadas, la irresponsable actitud de la mayor parte de los máximos responsables de las políticas sanitarias públicas ha llevado a generar un mensaje tan falaz como peligroso: que el sistema público puede (y debe) asumir como propios los señuelos y añagazas de las empresas privadas, de forma que eslóganes como el “cliente siempre tiene razón , de gran éxito en la venta de relojes, ollas de presión y bisutería fina, son perfectamente aplicables a un servicio sanitario público. En el mercado, dicho principio es de aplicación siempre y cuando el cliente pague. El argumento de que el paciente o ciudadano “paga” a través de sus impuestos es falso, porque lo que hace es contribuir mediante su dinero al mantenimiento de un servicio que presta atención a todos los ciudadanos en función de su necesidad, de manera solidaria, pero donde la “traza” del dinero concreto que él ha aportado se pierde en esa bolsa común construida entre todos.

Aún así, lemas como el “ciudadano centro del sistema”, y la “adecuación a las expectativas del cliente” aunque sean falsas, han acabado por modular la forma del sistema sanitario.

Una de sus manifestaciones más dañinas ha sido el de convertir la accesibilidad al sistema en el valor absoluto por encima de todos los demás: sea cual sea el motivo de consulta, justificado o no, urgente o perfectamente demorable, el servicio sanitario debe responder de manera inmediata, rápida y veloz. Y así fue implantada en diferentes comunidades autónomas el oxímoron llamado Demora Cero, bajo cuya premisa no se tolera el más mínimo retraso cuando el ciudadano soberano solicita algo.

Hace solo dos días se ha hecho público el último informe del Kings Fund sobre Modelos de Innovación en Medicina General, realizado con metodología mixta ( revisión de la literatura, evaluación de experiencias innovadoras en diferentes países y entrevista a informadores clave). Reitera una vez más que a pesar del paso del tiempo, las redes sociales y la existencia de una nueva sociedad, los atributos esenciales siguen siendo los mismos que formuló Barbara Starfield: accesibilidad, continuidad, coordinación, atención entrada en la persona y orientación hacia la comunidad. Ahora bien, no siempre esos cinco atributos son alcanzables en el mismo grado y en el mismo momento, y en ocasiones hay que priorizar unos frente a otros, estableciendo un “trade-off”, el equilibrio que es más adecuado para los pacientes.

En el informe señalan que el concepto de accesibilidad incluye diferentes perspectivas: proximidad (acceso rápido a un profesional de forma presencial o a través de tecnologías),puntualidad, capacidad de elección del proveedor o disponibilidad de servicios. Lo que se viene comentando en este blog desde hace años y que resulta una afirmación de Perogrullo (no es posible acceder al profesional que uno quiere cuando le da la gana) queda claramente expuesto en el informe del Kings Fund.

Y en ese sentido, la obsesión por la rapidez, la respuesta anfetamínica del sistema que busca a toda costa el contacto inmediato, puede perjudicar e impedir otros atributos tan importantes o más que el acceso, como es el establecimiento de una relación sostenida y regular con un profesional. Esta última , como se señala en el informe, es probablemente el atributo más importante de la Atención Primaria, el que es específico de ella y no compartido con similar intensidad por la atención recibida por otros especialistas y en el medio hospitalario. Porque de esa relación regular depende la generación de confianza entre un paciente concreto y un profesional determinado: sin esa confianza el paciente rara vez aceptará consejos sobre su salud o la delicada recomendación de que frente a su problema lo mejor tal vez sea “esperar y ver”.

Frente a servicios sanitarios dopados, subidos al speed de la respuesta inmediata, la respuesta sensata es, una vez más, fomentar el establecimiento de relaciones duraderas en Atención Primaria, que dispongan del tiempo suficiente para poder construirlas. En el informe del Kings Fund se sigue señalando el escándalo que supone que la duración media de la consulta británica en Atención primaria sea de 9,2 minutos por paciente frente a los 15 de Australia, 16 de Canadá, 20 de Noruega o 22 de Suecia.

Entre los peligros de la inmediatez y la velocidad está el de impedir nuestra capacidad de construir lazos. Debería de tenerse en cuenta

El cambio en el sistema sanitario comienza por cambiar nuestra manera de pensar

La calidad de los sistemas sanitarios está congelada en el tiempo: cerca de un tercio del gasto sanitario es despilfarro, los efectos adversos siguen afectando a uno de cada 10 pacientes, y solo el 60% de las decisiones clínicas (en el mejor de los casos) tienen fundamento científico. Así comienza el primer artículo de la serie que comenzó hace un par de semanas el BMJ sobre la Mejora de la calidad en los servicios sanitarios. A pesar de esos resultados pírricos, todos los procesos de cambio en los servicios sanitarios, todas las estrategias en materia de calidad que se aplican año tras año siguen cometiendo el mismo pecado original: considerar que la atención sanitaria es similar a cualquier otro sector industrial, donde la metáfora de la máquina y la cadena de producción debe ser la referencia a seguir.Y así, ya se llamen procesos de certificación, procesos integrados, metodologías six sigma o lean , todas las estrategias en materia de calidad siguen fracasando estrepitosamente año tras año.

Los sistemas sanitarios son los modelos organizativos humanos más complejos que existen: no hay nada que se le aproxime ni de lejos, esencialmente porque se basan en interacciones infinitas de personas, no de objetos. En este primer artículo de la serie Jeffrey Braithwaite, profesor del Insstitute of Healthcare Innovation australiano, vuelve a predicar en el desierto con la idea de que los sistemas sanitarios son sistemas adaptativos complejos, algo que ya describieron hace más de 20 años gente como Sweeney, Plsek o Greenhalgh. Solo cambiando la manera de pensar conseguiremos cambiar algo: los sistema sanitarios son sistemas no lineales (las mismas causas no siempre producen los mismos efectos), no deterministas (el futuro no está condicionado por el pasado) y enormemente sensibles a las condiciones iniciales ( el famoso aleteo de una mariposa en Brasil puede generar un tornado en Texas como hermosamente formuló Lorentz).

Y es precisamente por eso, por su complejidad, por lo que las estrategias “de arriba abajo”, las grandes ocurrencias del nuevo equipo con responsabilidad sanitaria, muy pocas veces funcionan. Y no lo hacen porque, como señala Braithwaite, los actores principales de los sistemas sanitarios ( médicos y pacientes) tienden a resistirse a cualquier cambio que venga impuesto, en el que ellos no hayan tenido una participación activa. Y cuando no les queda más remedio, porque la resistencia tiene un coste alto, simplemente hacen trampas ( “me engañarás en el sueldo pero no en el horario”). El profesor australiano alerta frente a las estrategias de moda a la hora de hacer cambios: embrollar aún más las reglas multiplicándolas, reorganizar las “cajitas” de las historias clínicas, introducir nuevos indicadores de desempeño.. Veremos cuanto tarda el nuevo gobierno español en dar a conocer sus grandes medidas innovadoras para cambiar el sistema sanitario español, fruto de la brillantez cerebral del nuevo “cerebro”.

Braithwaite da algunos claves (muchas ya conocidas en la teoría de los sistemas adaptativos complejos) sobre lo que habría que hacer para que cualquier proceso de cambio tuviera algunas opciones de éxito:

-primero de todo centrarse en lo que pasa en “la mina”, el tajo, la trinchera de la consulta o la cama; el sistema no se cambia con más tecnologías sofisticadas, planes de relumbrón,más regulaciones y normas.

-Segundo, cualquier mejora significativa será siempre local, a partir de las redes e interacciones entre pacientes y profesionales concretos. Las grandes estrategias y estandarizaciones suelen fracasar.

-Tercero, reconocer que en la inmensa mayoría de las ocasiones el trabajo clínico es adecuado y se basa en la propia capacidad de adaptación de los profesionales; habría que pensar más atención a lo que hacen bien y por qué , y no tanto a lo que hacen mal ( una aplicación del concepto de “activo” a la calidad).

-Cuarto,todas las experiencias de éxito en servicios sanitarios comparten ciertos principios: comienzan a pequeña escala y se van extendiendo ( el radicalismo selectivo del que hablaba Ortún),convierten los datos en inteligencia, huyen del modelo del “héroe solitario” y , de verdad, piensan en el paciente.

-Quinto, son modestos en sus objetivos, puesto que las grandes reformas nunca funcionan.

- Sexto, reconocen la complejidad del sistema sanitario y entienden que el cambio es siempre impredecible, implica un gran esfuerzo y lleva tiempo.

Estas dos últimas deberían ser la regla del algodón ante el advenimiento de cualquier nuevo cargo sanitario: ¿Es modesto en sus fines? ¿Reconoce que esto no va a ser fácil? ¿ Advierte de que llevará tiempo? ¿ No vende motos?

Sólo si cumple todos los criterios merece una oportunidad. Si no es así tendremos ante nosotros el milésimo charlatán de feria ( cuando no vendedor de pulseras PowerBalance)