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jueves, 11 de octubre de 2012

A propósito de un caso

Hace más de tres años apareció por este blog el caso de mi sobrina. Sin haber tenido antecedentes previos de sintomatología neurológica alguna, acudió en los inicios de aquel 2009 en tres ocasiones sucesivas a urgencias por episodios de cefalea intensa, confusión y crisis comicial. El único punto en común de los tres episodios era que en las 48 horas previas a cada uno de ellos se le había administrado una dosis de Gardasil, la vacuna contra el papilomavirus humano. Los neurólogos que le atendieron inicialmente no lo consideraron relevante (las vacunas ya se sabe que son inocuas por definición), se le etiquetó de epilepsia mioclónica juvenil y se inició el correspondiente tratamiento con Keppra (levetiracetam). No se le advirtió de los efectos secundarios de esta medicación (entre las que se incluye confusión, amnesia, irritabilidad, cambios de humor y aumento de las pulsiones suicidas, según la FDA).
Como medidas suplementarias e indispensables para el tratamiento se le insistió en la prohibición absoluta de conducir, trasnochar o tomar cualquier tipo de bebida alcohólica. Limitaciones que no son menores en una joven de 18 años.
Durante estos casi cuatro años mi sobrina siguió rigurosamente las indicaciones de sus neurólogos. Sufrió episodios relativamente frecuentes de mal humor, hostilidad y ansiedad que fueron achacados a su mal carácter (por supuesto a nadie se le pasó por la cabeza que el Keppra tuviera algo que ver). Presentado finalmente el caso en sesión clínica se reconoció que la administración de Gardasil había sido un factor precipitante de la crisis, pero no la causa principal del cuadro, al entenderse que debería existir alguna predisposición latente.
Las consultas y notificaciones que se hicieron al Ministerio de Sanidad español recibieron siempre la respuesta de que la vacuna era muy segura y que no tenía apenas efectos secundarios. Visto lo acontecido ante el fallecimiento de una joven en Asturias  que había recibido la vacunación parece que  la opinión del Ministerio respecto a las bondades de la vacuna no parece haberse modificado sustancialmente.
Hace un año mi sobrina acudió a consulta de revisión donde, tras la buena evolución del cuadro, se le notificó que en la consulta de control del año siguiente (septiembre de 2012) se retiraría el tratamiento y paulatinamente podría volver a llevar la vida de una mujer de 21 años normal. Durante este año mi sobrina soñaba con la llega del deseado septiembre: podría sacarse el carné de conducir e incluso trasnochar como los amigas.
Cuando acude a consulta han vuelto a cambiar de neuróloga. La nueva le indica que aunque todo va bien, para asegurarse definitivamente debería continuar tomando un año más Keppra ( y guardando las precauciones consiguientes). Mi sobrina le indica a la neuróloga que hace un año le comunicaron que se retiraría la medicación en esa cita si todo iba bien, como así ha sido. La neuróloga responde con su mejor tono funcionarial: en la historia deberían haberlo apuntado pero no lo han hecho, y el protocolo es lo que estipula. Las limitaciones de la vida cotidiana que implica seguir con un tratamiento que en modo alguno es inocuo, a la neuróloga le traen sin cuidado. Los pacientes siguen estando para obedecer a los médicos, que muy pocas veces sufren las limitaciones a las que condenan. Pero tras la insistencia de la paciente decide mantener el tratamiento con Keppra por 6 meses en vez de un año. Al salir, mi sobrina comprueba con sorpresa que la neuróloga indica en el informe que se reduce el tiempo de tratamiento “a petición de la paciente”.
Interesante el modelo de medicina hacia el que nos dirigimos. Somos refractarios a la argumentación lógica respecto a los efectos secundarios de vacunas y fármacos. Se sigue recomendando con entusiasmo la administración de la vacunación contra el papiloma humano (incluso en varones) por parte de ciertas sociedades científicas,  pese a las evidencias cada vez mayores de su falta de efectividad e importantes efectos secundarios, como señalaba Carlos Alvarez-Dardet . Los fármacos que empleamos son tan seguros que no merece la pena perder el tiempo en informar sobre sus efectos secundarios, aunque el tiempo en el mercado del fármaco sea aún escaso y los efectos adversos evidentes. Y para cuando el enfermo discuta, siempre tenemos la muletilla de que lo hicimos “a petición del paciente”, que nos permite caer en el “seguro” del parchís y evitar que prospere cualquier reclamación.
Administraciones desaprensivas, laboratorios sin demasiados escrúpulos y médicos con evidentes conflictos de interés contribuyen a que este modelo de medicina predomine. No Gracias explicaba perfectamente hace unos meses el entramado en que se mueven los actores. Pero parece que a nadie importa.
(Viñeta de El Roto en El Pais)

6 comentarios:

  1. Sergio, este post me parece impresionante. En la Historia de la Medicina hemos tenido mucha suerte con lo empírico. Hubo vacunas que funcionaron y salvaron vidas, el efecto beneficioso del litio se descubrió partiendo de ideas absurdas... Pero nada peor que las generalizaciones. Tanto la pseudociencia implícita al movimiento anti-vacunas (asociación supuesta con autismo y cosas así), como postular que toda vacuna es buena suponen su riesgo. Aquí lo indicas claramente. No parece que la vacuna del papiloma haya sido estupenda.
    Pero hay algo que simplemente aterra: la frialdad de algunos o muchos médicos (me atrevería a decir que sorprendentemente la he visto más acusada en compañeras, como también apuntan en la película “El Doctor”). Tú muestras al final a una que actúa “a petición de la paciente”. Es decir, cuando el sagrado protocolo resulta absurdo, su vulneración será culpa de la paciente, nunca del sentido común médico.
    Lo diré con crudeza: Hay sadismo puro y duro por parte de muchos médicos (insisto en lo de muchos), un sadismo amparado en protocolos, en supuestas evidencias científicas que no lo son; un sadismo a veces agravado por paternalismo. ¿A santo de qué la prohibición global: “prohibición absoluta de conducir, trasnochar o tomar cualquier tipo de bebida alcohólica”? ¿Por qué esa idiotez? Subyace ahí la necesidad de la culpa. Si alguien se encuentra mal, aunque la causa no sea ni salir de noche ni tomar unas copas, hay que castigarlo con la prohibición de lo supuestamente malo que será precisamente cualquier goce apetecible. ¿A santo de qué decirle a una chica joven que siga a tratamiento un año y permanezca en ese estado de reclusión fáctica sin escucharla adecuadamente? Si esto es Medicina, venga Dios y lo vea.
    Muchos médicos se han instalado en un puritanismo tan estúpido y sádico como los puritanismos puramente religiosos. El mal acecha, para ellos, en lo que consideran transgresión (vivir la vida sin obsesión por la salud y sus chequeos) y disfrutan simplemente castigando. El primum non nocere no ha regido nunca a lo largo de toda la historia del caso que relatas.
    En cuanto a la Administración, claro que es desaprensiva, pero la responsabilidad de la estupidez en este caso recae en médicos concretos. Aquí no cabe echarle la culpa de la mala praxis, porque está claro que estamos ante ella, sólo a gestores o laboratorios farmacéuticos.
    Sólo una nota adicional. La vacuna del papiloma se ha administrado profusamente, según creo. Es decir, no estaríamos ante algo absolutamente raro en el caso de tu sobrina. Quizá algún día procediera comentar lo que ocurre con las enfermedades raras, para las que simplemente no hay ningún protocolo. Durante un tiempo tuve cierta experiencia sobre esa problemática que, contrariamente a lo que pensaba, es extensible en muchos aspectos también a la enfermedad más común.
    Mal estamos y mal vamos como en las facultades de Medicina y en el post-grado se siga incidiendo sólo en lo técnico. La escucha de muchos médicos parece darse sólo a través del fonendo. Y siendo así, exceptuando con matices situaciones quirúrgicas y agudas, ¿para qué es en realidad necesario un médico?
    Un afectuoso saludo y mis mejores deseos de que tu sobrina pueda ir olvidando tan lamentables episodios y disfrute plenamente la vida.

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  2. Es una gran suerte Javier poder reflexionar sobre tis comenetarios, Nunca me gustaron un pelo los movimientos antivacunas; aqui en Granada tuvimos un triste ejemplo con el moviemiento pijoprogre que fomentaba la negativa a vacunar a niños con argumentos tan falaces como oportunistas. pero como muy bien dices tampoco el planteamiento opuesto, el de introducir de forma indiscriminada cualquier vacuna en la práctica clínica es inocente.
    En primer lugar porque pueden "proteger" respecto a enfermedades que no existen o que no causan ningún mal. El cáncer de cuello no tiene la prevalencia que tiene en otros países, ni la vacuna contra el VPH protege contra todas las cepas que lo causan. ¿A cuanto de qué entonces ese fomento desaforado de una vacuna sin suficiente evidencia respecto a sus benevicios y risgos? ¿quien se ha beneficiado mucho de su generalización como pauta preventiva? ¿por qué lo hicieron las administraciones pese a las propuestas( sensatas) de moratoria de profesionales acreditados sobre la cuestión y sociedeades científicas tan respetables o más que las que lo fomentan?
    Segundo, hace tiempo que se viene describiendo las estretagias de la industrian farmacéutica respecto a la mutación de las vacunas de un producto barato y obsoleto en un producto estrella. Lógicamente no de vacunas que llevan décadas utilizándose , seguras y efectivas sino respecto a nuevas vacunas de última generación para enfermedades en las que resulta inncesaria la vacunación ( gripe,cáncer de cervix, nuemococo, meningococo, etc)
    Por último, ¿por que las autoridades oficiales descartan de antemano realizar estudios sobre notificación de efectos adversos de determinadas vacunas que se consideran "muy seguras"? Lo que me sorprendió más en el caso de mi sobrina no fue el que ciertos efectos pudierna relacionarse con su administración sino el absoluto desprecio institucional ( clínico y político) hacia el hecho de ello pudiera haber ocurrido.
    En cualquier caso creo que has captado perfectamente la razón esencial de mi comentario. Algo que defines como un cierto grado de sadismo médico. Por desgracia cada vez nos importa menos las consecuencias que nuestras decisiones tienen sobre la vida de los pacientes. Prohibir salir de noche o aprender a conducir no es un coste pequeño para una persona de 18 años. Aun me asombra la sensatez de mi sobrina capaz de seguir las órdenes del doctor durante tres años, pero a la vez discutirle la decisión cuando la encontró desproporcionada.
    Ojalá sus médicos se comportaran con el mismo nivel de madurez
    Por último , me quedo con esta frase: "La escucha de muchos médicos parece darse sólo a través del fonendo". Insuperable
    Muchas gracias por tu comprensión y apoyo
    Un afectuoso saludo

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  3. Mmmmm... Atribuir "sadismo médico" a la pura y dura defensa. Es triste que estemos llegando a las cotas de "medicina defensiva" que llevamos, pero me temo que la alternativa es que no tengamos medicina.
    Fácil criticar a la médico que escribe "a petición de la paciente"; cruel e injusto calificarlo de sádico.

    El día que os denuncien por acoso sexual por negaros a recetar el "jarabito del niño que me han dado en la farmacia" o traten de inhabilitaros profesionalmente por "no haber advertido por escrito de que un paracetamol puede provocar daño hepático o un diclofenaco provocar shock anafiláctico a un paciente sano y sin antecedentes de alergias conoci,das" (por poner algunos ejemplos, pero los hay más sangrantes); entonces quizás; y sólo quizás; estéis capacitados para emitir juicios de valor sobre la actitud de esa médico.

    Vamos a pasos agigantados hacia el modelo estadounidense, en el que (dicen) los abogados especializados captan a sus clientes en las puertas de los centros sanitarios.... Entre la precariedad laboral, deterioro del prestigio profesional e indefensión jurídica, me pregunto dónde podremos acudir cd nos sintamos enfermos (al despacho de abogados de la esquina? a "sálvame"? a la Bruja Lola?...)

    Un saludo.

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    1. Ser sádico no es lo mismo que defenderse. Y, desde mi experiencia personal, como médico y como familiar de pacientes, he constatado la existencia de sadismo médico. Es mi experiencia, simplemente (cerca de cuarenta años en un hospital, ocho de ellos también en un colegio médico, donde he visto más cosas que el sadismo, y con amigos en atención primaria).
      No. No es fácil criticar a médicos. Muchos compañeros (no digamos si son jefes de servicio o directores) sencillamente no toleran la mínima crítica.
      Creo que un médico no es sólo un técnico. Detesto cualquier práctica pseudocientífica y me parece intolerable que algunas facultades amparen la homeopatía, por ejemplo.

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    2. COn todos mis respetos Javier. HE tenido que volver a releer el psot de SErgio, pensando que me había saltado algo (reconozco que hice una lectura algo "diagonal" del mismo. Pero me sigue pareciendo un poc forzado meter en el tema la homeopatía y su amparo pro ciertas facultades de MEdicina. Totalmente de acuerdo contigo en eso (y en casi todas las cosas que reflejas en este blog) pero me parece un poco mezclar churras con merinas...
      En cuanto a médicos sádicos, como fontaneros hijos de su madre (no sé si hay "autocorrector" en este blog, me contendré), peluqueras malas personas, banqueros buenos, y camareros ladrones, los encontrarás en todos sitios, al igual que sus "antagónicos morales". Deducir de eso que "todos los médicos son sádicos", insisto, me parece excesivo.

      Decir además que los médicos "son intocables" cuando creo que no se han vivido cotas de desprestigio y falta de respeto hacia la figura del médico mayores que las de hoy día.... me parece algo provocador.

      EL tema da para mucho.... más tarde quizas...
      Saludos.

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  4. Ayer mismo me contaba una amiga , con muchos años de experiencia en Atención Primaria, que durante su reciente rotación en urgencias para actualizarse lo que más le habia llamado la atención era el ejercicio sistemático de prácticas defensivas en la atención a cualquier problema por parte de cualquier médico ( no solo los más jóvenes). El objetivo más que atender era salir indemne de la guardia, con todas las espaldas cubiertas. Algo que, en palabras de mi amiga, no existía hace años.
    Otro amigo, también con muchos años de batalla en atención primaria, me contaba que los residentes preferían precisamente por ello una guardia a una consulta en el centro de salud. Llevan mal eso de tener que tolerar tanta incertidumbre, atender sin emplear "pruebas de salvaguarda".
    Nada más lejos de mi intención que criticar a la neuróloga de mi sobrina. Pero bajo la excusa de lo presionados que estamos los pobres médicos se esconde, junto a protestas legítimas ante maltratos a los profesionales, la coartada perfecta para no hacer nuestro trabajo. No creo que hubiera sido muy dificil llegar a acordar con la paciente en ese caso un plan de tratamiento razonable, justificar ( si es que se puede) las razones de la decisión, incluso tratar de averiguar con su colega si realmente era preciso continuar con el tratamiento.
    Pero lo que es en cualquier caso impresentable es querer que conste como decisión del paciente lo que era una decisión de la médico. En este caso la "decisión del paciente" hubiera sido dejar de tomar definitivamente el tratamiento.
    Gracias y un saludo cordial

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