Trisha Greenhalgh es una de las mejores investigadoras sobre servicios sanitarios del mundo. No solo por los temas abordados,sino también por las metodologías utilizadas. En las organizaciones sanitarias no es factible realizar ensayos clínicos randomizados para comprobar la efectividad de una innovación, y Greenhalgh lleva años demostrando que se puede realizar muy buena investigación organizativa con métodos diferentes a los que se emplea en la clínica.
Una de sus principales áreas de investigación es la relativa a la utilización de la historia clínica electrónica, de escaso interés en España ,donde se considera mayoritariamente que todo lo electrónico es intrínsecamente bueno. Greenhalgh publicó junto a Deborah Swinglehurst y Celia Roberts un excelente trabajo en BMJ Open sobre la forma en que la estructura de las historias electrónicas moldea la forma en que los médicos generales atienden a los pacientes crónicos. Para ello realizan un estudio de etnografía lingüística combinando el registro de notas sobre el terreno con el análisis de videos.
Priorizando la profundidad sobre la amplitud, analizan dos centros de atención primaria, desde el funcionamiento en las áreas administrativas hasta las consultas de 36 enfermeras.
Los resultados obtenidos deberían habernos hecho reflexionar: observan que “las consultas se centran de forma explícita o implícita en los protocolos basados en la evidencia que están insertos en las planillas de la historia clínica. Dichas planillas no solamente identifican las tareas a realizar, sino que contribuyen a moldear lo que se supone que son o deben ser las enfermedades crónicas, quçe cuidados deben ser prestados y lo que significa ser paciente o profesional en este contexto. Las historias de los pacientes se transforman en bytes, lo particular se generaliza, lo complejo se hace discreto, simple y manejable, la incertidumbre se categoriza y almacena. Muchas consultas parecen encuentros exclusivamente burocráticos, fundamentalmente orientados a la recolección de información”.
Concluyen insistiendo en que “a pesar de la amplísima utilización de las historias clínicas electrónicas muy poco se está investigando sobre los efectos que tiene el uso de sus herramientas en la práctica. Las planillas y formularios incluidos en ellas no se limitan a registrar los resultados de la gestión de las enfermedades crónicas, sino que están modificando profundamente la naturaleza del trabajo. Habiendo sido diseñados para garantizar el cumplimento de estándares de calidad están contribuyendo a la burocratización de la atención, pudiendo marginalizar aspectos de ésta que se encuentran fuera del foco de atención de dichos estándares. Se precisa de trabajo creativo para evitar priorizar la atención centrada en las instituciones a la atención centrada en el paciente”.
Como señala Greenhalgh el proceso de protocolización de lo que se considera la correcta atención a una patología concreta, con su consiguiente establecimiento de indicadores de control ( que son además, adecuadamente incentivados) permite identificar a través de los diferentes modelos de historia electrónica a aquellos pacientes fuera de rango, “pájaros fuera de la jaula”
Un nuevo concepto de paciente emerge: “alguien cuyos datos son incompletos, o están fuera de un rango”. Y sin embargo “desde la perspectiva del paciente, la enfermedad crónica es una experiencia personal única, que pede implicar dolor, discapacidad, pérdida de estatus, pérdida de ingresos y una lucha heroica por mantener la dignidad, reconstruir su identidad y vivir una vida moral enfrentándose a la adversidad”. Para Greenhalgh et al “ cada consulta es una oportunidad para cada paciente de contar su historia a alguien capaz de escuchar, quien a su vez puede dar forma a lo escuchado y actuar como testigo de ello, porque construir una narrativa en el contexto de una relación terapéutica es una de las formas de que un paciente puede encontrar un sentido a su padecimiento ”
Los registros electrónicos están determinando, como señala el trabajo de Swinglehurst et al, lo que es enfermedad, como debe ser prestada la atención, y lo que aún es más importante, lo qué es ser clínico o ser paciente.
No son efectos menores, de los que aquí parece que no somos conscientes. Pero aquí también las administraciones, a través de sus 17 historias electrónicas, están determinando lo que es la enfermedad, el buen médico y el paciente correcto. Con la colaboración de sociedades, colegios y buena parte de los profesionales sanitarios, que asisten y callan a cambio de seguir cobrando incentivos
Seguimos creyendo que la historia electrónica nos hace la atención más simple, cuando, como señalan Swinglehusrt, Greenhalgh y Roberts, es justamente lo contrario
(Viñeta de El Roto, en El Pais)
Tienes mucha razón, Sergio. Quienes trabajamos en el campo de la Documentación Clínica, soy Médico de Admisión en un Hospital, vemos como la HCE tiene que ser algo simple, sencillo y que 'dándole a una tecla', ya esté todo.
ResponderEliminarPerdemos información, perdemos semiología, perdemos conocimiento de las enfermedades y de los pacientes.
Gracias por la impagable tarea que haces revisando el conocimiento que surge en otras latitudes.
Muchas gracias a ti Fernando. Vosotros podeis hacer mucho para denunciar algo que creo está devaluando la honrosa práctica clínica. Un saludo muy cordial y lo mejor para el 2014
EliminarCreo que podría ser interesante un estudio sobre el modo de comunicación general de los médicos. Es probable que alguien que “hable” mucho por Whatsapp o que participe activamente en Facebook o Twitter sea distinto, cuando hace una historia clínica electrónica, a quien sólo se comunica hablando directamente, por carta o telefónicamente.
ResponderEliminarNo es descartable que parte de la alegría con que se manejan las redes sociales impregne la práctica clínica a la hora de redactar una historia electrónica. Sabemos de los riesgos de cualquier forma de comunicación y almacenamiento de información electrónicos. Una gracia puntual en Facebook puede bloquear el acceso a puestos de trabajo.
¿Quién garantiza la confidencialidad de esos datos clínicos? Como dices, estamos hablando de 17 historias distintas en nuestro país, cuyo soporte depende de proveedores externos, como “Ianus” en Galicia por parte de la empresa Indra. Hay, por supuesto, una ética que debiera impedir el acceso injustificado de profesionales a historias electrónicas, pero creo que todos conocemos ejemplos de vulneración de esa ética.
A un paciente no se le suele dar nunca, que yo sepa, un trazado de accesos a su historia. Ha de tenerse también una confianza en el proveedor de sistemas y sus agentes, pero la seguridad de los sistemas informáticos no parece inmune a un espionaje movido por intereses que pueden abarcar desde estudios de mercado (farmacéutico, nutricional, diagnóstico o incluso textil) hasta los de compañías de seguros. No digo que esto ocurra; sólo señalo una posibilidad bastante realista desde que supimos que hasta los mismísimos presidentes europeos han sido espiados por sus aliados americanos.
Por eso se impone la prudencia con el paciente frente a la obediencia bobalicona al gestor de turno a la hora de hacer una historia clínica en formato electrónico. Como ocurre en Facebook, es factible que si un paciente dice que toma vino a las comidas sea etiquetado de bebedor moderado o simplemente bebedor (peor aún) de por vida, que si ha fumado un porro pase a ser drogadicto en antecedentes personales. No es descartable que datos relativos a su vida sexual sean volcados con la misma facilidad que los relacionados con su colesterolemia. Ya no digamos todo lo concerniente a la esfera psíquica. ¿Alguien en sus cabales es capaz de volcar en Ianus antecedentes familiares de divorcios, abusos sexuales y cosas así? Lo desconozco, pero en ese camino estamos y, como siempre, con el beneplácito pasivo de los Ilustres Colegios Médicos.
La historia electrónica no es tanto una herramienta al servicio de la relación clínica cuanto, como se indica en el post, un mecanismo de control de médicos y de pacientes en una espiral de burocratización progresiva. Y aquí… ¿quién y cómo vigila a los vigilantes? ¿Acaso es posible?
Feliz Año
Comentas dos aspectos a cual más relevantes. Por un lado en que medida la forma en que mayoritariamente nos comunicamos a hora modificará nuestra forma no solo de registrar sino tambien de pensar y razonar ante un paciente. Hay estudios múltiples que demuestran como las nuevas tecnologias modifican el funcionamiento de nuestros cerebro
ResponderEliminarY otra cuestión no menos importante es quien y como se controla la información que se deposita en las HCE bajo custodia del " Gran Hermano" de la comunidad de turno. Que yo sepa solo Navarra hace rastreos aleatorios de la entrada en historias clínicas de profesionales que en principio no son sus referentes. A la vez todo ello hace imposible hacer auditorias ciegas sobre la buena ( o mala) práctica de los médicos.
Sin contar con la posibilidad de fugas masivas de información para su uso por terceros.
Si se está al cabod e la callde los correso de Merckel no es decabellado pensar quien puede tener acceso a la historia de cualquier ciudadano
Muchas gracias Javier por estar ahi y aportar tus siempre brillantes comentarios. Te deseo todo lo mejor en 2014
Un abrazo
Muy buen artículo y muy buenos los comentarios. En la zona en que trabajo está claro que ha habido un viraje acelerado hacia la creación de "packs" de pacientes con características clínicas "relevantes" para los gestores y que fácilmente pueden ser utilizadas para "empaquetar", etiquetar y tasar (en costes) grupos de población (que en su mentalidad son grupos de costos), esos paquetes de pacientes que acaban siendo bytes, son fácilmente vendibles con mayor precisión en precios a entidades privadas, ya sea como pacientes a tratar, ya sea como datos de información. Se hace cada vez más necesario lo que insinúa Javier, no registrar nada que no sea importante para que el paciente pueda ser bien tratado por otro profesional (urgencias), es decir, llevar el registro (la Hª Clínica) a lo que nunca debió de dejar de ser: un instrumento de comunicación para sanitarios. Muchos colegas se ven distraídos por algunas ventajas (unas reales, otras supuestas) que supone el registro informático de datos, si a eso le sumas el lubricante de una compensación económica por DPO, la cosa puede llegar a ser altamente peligrosa. En Catalunya (donde también gestiona las TICs sanitarias Indra) se está desarrollando el programa PCC-MACA (paciente crónico complejo con enfermedad crónica avanzada), se registran los códigos que pide el gestor de sus patologías crónicas y las reagudizaciones, se le asigna un número según el grado de todo eso unido y puede entrar en PCC, luego se le dice al profesional que se pregunte a sí mismo: ¿le extrañaría que el paciente se muriera por sus procesos en los próximos 6 meses? si dices que no se desencadena una serie de actuaciones muy discutibles éticamente como retirar algún tipo de medicación (no niego que se deba hacer pero no en función de esa respuesta) o disminuir el número de ingresos hospitalarios porque se supone que ya no le aportan nada. En una zona concreta se habla de penalizar al profesional que ingrese más de 3 veces al año a un MACA. La consigna personal es no registrar esas clasificaciones, no poner el código PPC y mucho menos el MACA, el año que viene se ha anunciado mayor presión para que registremos todo eso. Los profesionales, más allá de posturas personales, no parecen darse cuenta. Luis Capacete
ResponderEliminarMil gracias. Tu comentario es sencillamente espeluznante. Un magnifico ejemplo de para que estañna sirviendo y en que se están convirtiendo las historias electrónicas. Cuando se combinan con el paradigma dominante de la "atención a pacientes crónicos ( complejos por supuesto) el resultado es el que describes tan nitidamente. Mientras tanto todos colaborando en el progerso de la ciencia. tan contentos
ResponderEliminarLa 'Historia Clínica ha muerto'. R.I.P.
ResponderEliminarDe lo que estamos hablando es de acúmulos forzados de datos íntimos de pacientes y de profesionales, de mala calidad y de bajo contraste, por tanto de etiquetas peligrosas de por vida, a una vasta nube controlada, mercantilizada y financiarizada por analizadores de Big-Data, pues ya comienzan a considerarse objetos de transacción, como el proyecto del Servei Catalá, de 8.5M€, de vender la información que los sanitarios acopian.
Cuando digo forzados lo afirmo por la imposibilidad de aplicar el democrático Opt-in y Opt-out, es decir la elemental opción médica o ciudadana de No aceptar que mi información entre en tal base de datos o la opción de salirme de ella o hacer que los datos desaparezcan, pese a que la Ley 15/99 de Protección de Datos lo legisla y la STC 292/2000 lo impone.
Es elemental que el hábito hace al monje y eso lo emplean con dictadura los Servicios de Salud, con la confección y promoción de software de solo input, de solo ingreso de información, sin posibilidad alguna de análisis, no sea que se vea la verdad.
Digo dictadura en relación con estas preguntas ¿Puedes salirte de ese modelo?, ¿puedes plantear otro?, ¿puedes elegir otro?.
Si la Historia, como dice la Ley 41/2002, es del paciente y hoy ya tenemos la posibilidad de tener, en casa un disco duro con una IP, en la que estuviera sola mi historia clínica, con las copias 'cloud' que te diera la gana, ¿te dejaría el Sistema, el Servicio de Salud, que tú la gestionaras?, ¿aceptaría la literalidad de la Ley?. ¿Seguro que no lo prohibiría, con tal de no soltar la vaca de la financiarización y el tráfico de datos, que tan dócilmente cada médico introduce?.
Una Historia que no tiene relato, no es Historia, es Dato, no información.
Una Historia que ya no es mía, ni como paciente, ni como médico, ya no es de nadie. Es de Indra, de Cegedim, de Siemens y del interesado político de turno.
Una Historia en la que debo cambiar el Código Diagnóstico para que no salte el Algoritmo, una Historia Clínica en la que veo la intromisión (PCC-MACA) impertinente y vigilante, en la intimidad de la relación médico enfermo, no es una Hª , es un formulario, en el que cada vez más me retraigo a poner la información importante, crítica y sensible del paciente y de mi pensamiento.
La Historia Clínica ha muerto.
Abrazos
ART
Ángel Ruiz Téllez
Mil gracias Angel. Y disculpa el retraso pero se me ha habia pasado tu comentario.
ResponderEliminarNo se puede decir mejor con menos palabras.
"Una Historia que no tiene relato, no es Historia, es Dato, no información."
Sin embargo la narración está penalizada, cada vez excpecional puesto que es algo que no se valora en los sistemas de incentivos
"Una Historia que ya no es mía, ni como paciente, ni como médico, ya no es de nadie. Es de Indra, de Cegedim, de Siemens y del interesado político de turno. " Algo sencillamente escandaloso de lo que nadie quiere saber nada
"Es elemental que el hábito hace al monje y eso lo emplean con dictadura los Servicios de Salud, con la confección y promoción de software de solo input, de solo ingreso de información, sin posibilidad alguna de análisis, no sea que se vea la verdad."
Ejército de sumisos esclavos que no rechistan ante tal interferencia de sus responsabilidades profesionales. Bienvenidos al Mundo feliz.
Un abrazo
Voy a ir contracorriente, creo. Trabajo desde hace 15 años como médico de familia, en Andalucía.(tras 5 de paro con veranos y navidades de prostituto por esas sierras donde almanzor perdió el tambor) Como MIR de familia, informaticé, según mi leal saber y entender, pues casi no me enseñaron nada, las Historias Clínicas.
ResponderEliminarDes pués, ya como interino, pasé a sufrir desde 2004 el andaluz Diraya, el programa centralizado, que se nos colgaba 10 o 20 veces al día.
Pero, aunque deja mucho que desear, la verdad sincera es que ha mejorado algo la Atención Primaria, al menos en Andalucía. En la actualidad, al ver un paciente, te enteras en muchos casos de riesgos graves, de intolerancias, de enfermedades raras que te obligan a releer libros y revistas llenos de polvo.
Ves cosas rarísimas, problemas que escriben compañeros que parecen de ciencia-ficción, inmensas tonterías, como poner una gastroenteritis de 2010 como problema importante, y no hay quien lo quite 4 años después. Cosas que chirrían, pero a cambio lees historias perfectas, relatos de problemas personales y familiares, crónicas fieles de los problemas que agobian a un paciente, y de las conjeturas de su médico.
Si se va (alguna vez) sin prisas, se puede aprender mucho en una historia. Yo miro siempre el histórico de fármacos, y pregunto si lo que tomó en tal mes fue para algo parecido a lo actual, y le vino bien; procuro repetir ttos que fueron adecuados, en vez de ir de cruzado por la vida.
Además, aun cuando los incentivos son perversos, el hecho de empujarnos a rellenar los datos de diabetes, rellenar las tensiones, poner iconitos-banderitas..., cuando lo has hecho con un paciente varios años, puedes ver su evolución , cómo esas tensiones se lograban controlar, cómo iba estropeándose la HbA1c y lograste convencer del uso de insulina y logró coger el toro por los cuernos,...eso gratifica a veces
En suma, la Historia Clínica Electrónica actual, al menos en Andalucía donde la gran mayoría de centros de salud antes no tenían historia en papel (todo en la mente del médico), creo que ha sido un avance importante en la Atención Primaria. Por lo menos eso entiendo yo, que veo el ordenador como un útil instrumento al servicio de mi quehacer diario, y que (todavía) soy rápido leyendo y menos tecleando.
Es indudable que la nula pedagogía (1 hora nos dieron para aprender el programa, luego avíatelas), los múltiples cuelgues, la edad y miedo de muchos compañeros, y la machaconería de los jefes en rellenar datos que encima cambian de formato de año en año, o dejan de exigirlos, hace mela en los profesionales. pero sigo creyendo que ha sido y es algo muy útil, más de lo que creemos, para la Atención Primaria en España.
Si la historia clínica no es un instrumento que mejore la relación clínica y los cuidados no cumple su función.
ResponderEliminarLa historia clínica electrónica es una herramienta. Como tal se puede utilizar de muchas maneras, pero no cabe duda de que modifica el tipo de trabajo realizado. Sigo pensando que en su diseño no hay suficiente peso de clínicos asistenciales habiéndose priorizado a gestores e informáticos. Ese desequilibrio es la madre de todos los problemas que estamos viendo.
¿Cómo corregir rumbo? con evaluación continuada y más peso del punto de vista del paciente y del clínico en un instrumento que ha de soportar la narrativa que surge en el encuentro clínico y permitir una hoja de ruta útil para todos los actores.