¿Racionales o razonables?

El buen clínico, del que ayer hablábamos, floreció en un tiempo antiguo, en el que ( según Greenhalgh) “la medicina y la enfermería eran vocacionales, la atención sanitaria se consideraba un bien público, y el enfermo un ciudadano vulnerable que tenia el derecho a ser cuidado ". Nuestro tiempo, sin embargo está presidido cada vez mas por los valores del mercado, donde  la medicina es un negocio, la atención sanitaria una transacción y el paciente un consumidor de servicios sanitarios.

Como señala Greenhalgh, de forma subrepticia  el factor determinante de la excelencia ha pasado a ser la elección informada por un paciente adecuadamente empoderado en un escenario de suma cero: es decir, el empoderamiento de un paciente informado va acompañado de un empobrecimiento correspondiente del poder del profesional: nada peor en este nuevo escenario que no alcanzar una alta satisfacción del paciente al que se trata.

En aquel viejo modelo, la enfermedad hacía vulnerable al paciente en una doble dimensión: por un lado al entregar su confianza  a un profesional para que a través de sus conocimientos y experiencia abordara el problema. Pero a la vez el paciente manifestaba su vulnerabilidad al exponer su propio cuerpo y sus miserias a la mirada del otro . En definitiva , como escribe Schei, se aceptaba entre el clínico y el paciente una jerarquía legitima, en la que ( en palabras de Tudor Hart) paciente y clínico se convertían en productores de la salud del primero.

A diferencia de entonces, hoy el paciente debe ser un “elector” racional respecto a las decisiones que afectan a su salud. Como escribe Greenhalgh, desde el modelo de “paciente experto” del NHS hasta el modelo de autogestión de enfermedades crónicas de Stanford, se fomenta un modelo de “Paciente Racional” , encargado de controlar continuamente sus parámetros biológicos, además de mantener un estilo de vida saludable. Los sociólogos Pickard y Rogers consideran que se promociona un modelo basado en el " conocer" mas que en el “experimentar”. Nadie parece admitir que un hombre de 50 años con una presión arterial de 200/120 vaya a ser diferente de otro hombre de la misma edad con similares cifras tensionales, por lo que el tratamiento estandarizado de la guía de turno será siempre la mejor opción. En este nuevo modelo de consumidor experto, médicos y enfermeros se convierten en simples suministradores de items de información para que los pacientes tomen sus decisiones. Sin embargo, si como parece, el futuro estará presidido por una muchedumbre de pacientes crónicos con múltiples enfermedades, la lógica de la elección ( qué comer, que fármaco tomar) debería complementarse con la lógica del cuidado ( continuada, centrada en la relación, intersubjetiva, impredecible) , tal y como defiende la filosofa Annemarie Mol. En esa lógica el profesional médico o de enfermería es también esencialmente un oyente activo, un testigo en definitiva, imprescindible para abordar adecuadamente el proceso de la enfermedad, algo que nunca solucionará por sí mismo un paciente "activado"

Andrew Sawyer diferencia en este aspecto entre el ser racional y el ser razonable. En el  primero, el foco se coloca en los medios y no en los fines, se centra en el objeto y lo objetivo; en el segundo, por el contrario, el énfasis se coloca en los fines, en las circunstancias concretas y no generales, basado en el conocimiento tácito de lo que sucede. La diferencia entre racional y razonable de Sawyer podría asemejarse a la existente entre  scientia y caritas de la que hablaba Greeenhalgh. Ninguna nueva evidencia científica podrá dar respuesta al estado de vulnerabilidad e incertidumbre respecto el futuro que lleva consigo la enfermedad.

Como concluye Greenhalgh en su ensayo, “la buena practica va mucho menos de conseguir una distribución equitativa del poder y del predominio de la elección, y mucho más de conseguir que los clínicos ejerzan sus virtudes personales ( integridad, honradez), así como el poder otorgado socialmente para construir una relación sanadora dirigida a llevar a la práctica aquellas acciones que mas benefician al paciente”.

Se trata en definitiva, de ser mucho más razonables, y mucho menos racionales

El buen clínico

En la leyenda del Royal College of General Practitioner británico se resume la esencia del buen  trabajo de un médico clínico ( “doctoring”) en sólo dos ideas : “loving care with expert knowledge”. O en latín “ Cum scientia caritas”.No siempre es fácil traducir de otra lengua conceptos que se intuyen pero cuya traslación no surge inmediatamente de nuestra memoria: uno entiende rápidamente lo que esconde un término como doctoring , y no resulta complicado comprender la expresión “loving care” ( aunque solo sea por las innumerables canciones que lo abordan), pero traducirlo como “cuidado amoroso” o incluso “ cariñoso” puede considerarse demasiado sensiblero si hablamos de la relación entre un médico y un paciente. Todavía peor si traducimos caritas por caridad.

Trisha Greenhalgh, en un precioso ensayo, describía lo que es el buen ejercicio clínico a partir de los dos pilares en que se asienta: el conocimiento experto, procedente de la ciencia y la experiencia, y la actitud de preocupación, interés y compromiso a la que estamos obligados ante los pacientes.

Pocos tipos han sido tan tergiversados en sus planteamientos como el recientemente fallecido David Sackett , un tipo cuya influencia en los sistemas sanitarios (al igual que la de Archie Cochrane) bien hubieran merecido un premio Nobel, en lugar de tantos premios a oscuros investigadores de citocromos de ratas. Su propuesta de “integrar la experiencia clínica individual con la mejor colección de pruebas científicas disponibles teniendo siempre en consideración los derechos , dilemas y preferencias de los pacientes” muy pronto quedó reducido  exclusivamente al uso de estudios científicos ( generalmente ensayos clínicos aleatorizados y revisiones sistemáticas) , casi siempre realizados en entornos muy diferentes de la práctica del médico de familia, y a menudo propulsados desde una industria siempre insaciable cuando se trata de incorporar nuevos fármacos.

El mejor tratamiento, sin embargo, no es el que recomienda la última guía, sino “el que se adapta mejor a las peculiares circunstancias de cada paciente, alineados con sus preferencias y prioridades”, como señala Greenhalgh: no puede ser igual el fármaco que, ante la misma enfermedad necesita un joven que hace deporte y sale de noche ( con fines oscuros) y el de una respetable abuelita que cultiva petunias en su jardín. ¿Qué guía cubre esas diferencias? ¿Qué sistema de evaluación de objetivos retrata con fiabilidad ese comportamiento?

Si la cuestión de la preferencia del paciente desapareció pronto de los modelos de “evidencia”, la valoración de la experiencia clínica del médico ni siquiera existió. Nadie discute la importancia del conocimiento científico a la hora de orientar una decisión, pero siempre debería estar guiada por una requerimiento práctico  y ético: en palabras de Greenhalgh “ qué es lo mejor que se puede hacer, para ésta persona, bajo estas circunstancias”.

El doble compromiso con “scientia” y “caritas” ha sido analizado por Edvin Schei, un médico de familia que además es filósofo ( dos disciplinas mucho más cercanas de lo que parece y que nunca se integrarán en ningún plan de estudio): “la ciencia” requiere considerar al paciente desde un punto de vista objetivo, medible ( cifras, umbrales, tamaños); el segundo ,por el contrario, requiere atención al paciente desde un punto de vista existencial ( sus experiencias personales y subjetivas, sus necesidades humanas). La vieja diferencia entre enfermedad ( disease) y padecimiento ( illness) cobra aquí su mayor expresión, puesto que ésta última es una experiencia única, intransferible. Por eso el buen clínico no es un simple experto en procedimientos y técnicas ( lo que pretenden los modelos de industrialización de la atención, tan amados por los expertos en calidad), sino sobre todo un oyente atento, esencialmente un testigo ( como escribía Berger en Un hombre afortunado). En palabras de Schei “ la buena práctica es una competencia relacional donde la percepción empática y la creatividad otorga al médico la capacidad de usar sus cualidades personales, junto al conocimiento científico y técnico de la medicina,  para proveer ayuda individualizada de acuerdo a las particulares circunstancias del paciente”.

Siendo muy tolerantes, la dimensión objetiva de la práctica clínica tal vez podría valorarse mediante el grado de adherencia a este tipo de guías ( siempre que exista un acuerdo unánime al respecto). Pero la dimensión subjetiva es siempre un misterio,  como escribía Iona Heath en un antiguo trabajo, basado en un conocimiento que es tácito, sustentado en la experiencia y muy difícil de codificar. Depende de esas “ cualidades personales” de Schei que en definitiva son virtudes en sentido aristotélico.

Sin esa mitad, el clínico estará ( una vez más) demediado. Y sin su fomento y reconocimiento, tendremos en el mejor de los casos buenos operarios, pero nunca buenos médicos.

Inventarse la salida

En The Storyteller ( el Contador de historias), Walter Benjamin diferencia dos tipos de relatos: primero surgieron las historias de campesinos, contados en voz baja a la luz de la lumbre al acabar el extenuante trabajo en el campo; con el desarrollo del transporte marítimo aparecieron los cuentos de navegantes,  los intrépidos marineros capaces de embarcarse hacia lo desconocido, y contarlo a la vuelta. Los primeros son expertos en el tiempo, en la enseñanza del pasado, en el (re)descubrimiento de lo conocido; los segundos manejan el espacio, la distancia y el descubrimiento de lo desconocido.

Poco a poco fueron ganando distancia los segundos en la preferencia social: lo inaudito y desconocido, lo nuevo y excitante, resulta siempre más atractivo que lo cotidiano, lo que ya conocemos y vivimos a diario.

En el sistema sanitario también ganaron la batalla los relatos de navegantes: ningún medio de comunicación se resiste a publicar noticias sobre el último territorio descubierto: agotadas la posibilidad de encontrar nuevas islas, las ansias de descubrimiento encontraron en la ciencia un nuevo filón: en ocasiones es el descubrimiento del gen que determina la demencia; otras es la exploración del cerebro a través de la “nave” de la Resonancia Magnética. Los nuevos “tripulantes” a lo desconocido llevan hoy bata y tripulan unidades de ictus, rodilla o transplante, generando el asombro que antes produjeron conquistadores o astronautas. Para comprobarlo no hay más que comparar la forma de entrevistar de Pepa Bueno, Julia Otero o Carles Francino a un político ( seria, inquisitiva, agresiva incluso) o a un científico o  especialista pionero ( arrebolada, acrítica, sumisa).

En ese contexto, ¿a quien  puede interesar las historias de un campesino sanitario, de un médico de familia que lleva años atendiendo las mismas historias rutinarias, que no inventa cada día un tratamiento, ni realiza una técnica compleja dotado de una lente de alta graduación?

No es de extrañar por ello, que la atención primaria vaya adquiriendo unas portentosas cualidades de invisibilidad social: no aparece en los medios, no existe en la mente de los políticos, ni en las prioridades de los estudiantes a la hora de elegir especialidad. Mientras eso ocurre, nosotros “los campesinos sanitarios”, seguimos lamentando nuestra suerte artesana, culpando a los políticos que nos ignoran, mientras esperamos la llegada de un extraño mesías que nos cambie la suerte.

Bauman, considera que los relatos de campesinos son solo “aparentemente” familiares, conocidos o aburridos. Eso es solo una falsa apariencia, “que proviene de que se hallan tan cerca de la vista que no percibimos con claridad lo que son”. Porque “ nada escapa al análisis de forma tan hábil, decidida y obstinada, como las cosas que siempre están ahí y nunca cambian. Se ocultan bajo la luz”.

Escuchando ayer en las Jornada de Osalde y Osatzen  a Santi Esnaola hablar con fríos datos numéricos, del efecto que tienen los determinantes sobre la salud de las personas concretas que viven en Bilbao uno no puede creer que esto sea previsible o falto de interés. Leyendo las historias que cuentan médicos a pie de trinchera como Raul Calvo o Maxi Gutiérrez es difícil considerar que el trabajo en atención primaria sea superfluo, banal o fácil.

La tarea diaria de un cooperante humanitario, el proceso de investigación y deducción de un forense en un crimen oscuro, o el talento de un buen escritor de relatos no es más interesante ni valioso que lo que se lleva a cabo en una “buena” atención primaria.

Bauman señala que “ para que podamos conocerlas de verdad , las cosas aparentemente familiares deberían volverse extrañas”. Eulali Mariñelarena me planteó una pregunta al inicio de la mesa en que participaba dentro de las jornadas de Osalde/Osatzen. Eran dos versos de Vetusta Morla: "Si hay esperanza en la deriva / habrá que inventarse una salida”.

Si hay que inventarla, tal vez habría que comenzar por hacer visible lo que hacemos, por convertir en enigmático lo que es cotidiano.

PD: Las jornadas de Osalde/Osatzen fueron organizadas por Osatzen ( la Sociedad Vasca de Medicina familiar y Comunitaria ), Osalde ( Asociación por el derecho a la salud) y nOSInprimaria ( que vela porque las integraciones no acaben con la AP). La inscripción era de 20 euros para socios y 50 para no socios. Una demostración de que las cosas se pueden hacer de forma distinta acostumbran las sociedades

Agentes dobles, dobles agentes

Hace cuatro días dobles agentes del gobierno del Sr. Rajoy ( Alonso y Montoro) firmaron un acuerdo con la patronal de la industria farmacéutica ( Farmaindustria) en el límite del tiempo reglamentario. Al igual que en caso de la aprobación de presupuestos para 2016, el citado gobierno pretende dejarlo todo “atado y bien atado” (siguiendo la senda ideológica de la que proceden), hipotecando a cualquier gobierno que pueda constituirse en diciembre a comulgar con las voluminosas ruedas de molino que han ido colocando en el terreno de juego político. Además , el acuerdo podría beneficiar personalmente a algunos de los rufianes que pueblan  la administración, y que con el cambio de legislatura no sería nada raro ver como traspasan la puerta giratoria para comenzar una nueva vida profesional cargada de venturas ( la historia está repleta de altos cargos populares, socialistas o convergentes, fichados con celeridad por los laboratorios en el momento de dejar el cargo).

El pacto se llevaba urdiendo desde hace un año, y los empresarios del sector comenzaban a mostrar signos de intranquilidad al ver como se agotaba el tiempo sin ver satisfechos sus intereses; afortunadamente ya en el tiempo de descuento el juego al primer toque de Alonso y Montoro, finos estilistas de la resolución en el barullo del área, han permitido ganar el partido.

Es interesante ver como “vende” el acuerdo el gobierno de España. En la página web de la Moncloa lo que se resalta es que “ se garantiza el acceso de todos los ciudadanos a los medicamentos innovadores”, haciendo sinónimo innovador de bueno en sí mismo aunque sea el más potente raticida: también la talidomida fue en su día un medicamento innovador, cuyas consecuencias están a la vista de todo el mundo ( y además permitiendo al laboratorio correspondiente , Grúnenthal, irse de rositas, en una de las sentencias más infames de la justicia española). Pero aunque lo innovador tenga efectos que puedan ser muy graves, y precise de un tiempo dilatado para confirmar que sea efectivo, y seguro, y necesario , ¿a quien le importa si de lo que se trata es de fomentar la inversión de la gran industria farmacéutica en nuestro país?

Tras señalar el gran objeto del acuerdo ( el acceso a la innovación) el gobierno explica en letra pequeñas algunos aspectos de “menor importancia”: “la vinculación del gasto farmacéutico público con el Producto Interior Bruto, para limitar el gasto, sin limitar la prestación”. Corolario este último digno de Yogi Berra ( ya saben, el de “daría mi brazo derecho por ser ambidiestro”).

La habitual manipulación informativa del gobierno alcanza aquí otra interesante cota, dando por hecho que todos somos idiotas: si se vincula el gasto con el PIB habría que informar de lo sucederá tanto en el caso de que el primero supere el PIB como si no lo alcanza. La página de la Moncloa, sin embargo, solo informa del primero de los supuestos. Así, “si el gasto correspondiente al segmento de medicamentos originales (no genéricos) superase los niveles de la tasa de referencia del crecimiento del Producto Interior Bruto (PIB) de medio plazo de la economía española prevista en la Ley Orgánica 2/2012, se establecerán medidas compensatorias y correctoras en favor del Sistema Nacional de Salud”. Eso sí, se trata de medidas que no suponen transferencia monetaria, iniciativas tan relevantes para la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) como “Programas de seguimiento de pacientes polimedicados, mejora de la variabilidad en la prescripción o programas de adherencia al tratamiento”,algo que podría ser realizado sin ningún tipo de participación de la industria.

Por el contrario, no aparece por ningún lado que ocurriría si el crecimiento del gasto farmacéutico aumentara por debajo del crecimiento del PIB, como debería ser deseable dado que ( a pesar de crisis y recortes) España sigue dedicando cerca de un 20% de su gasto sanitario total a farmacia. De forma congruente con el acuerdo, en esa circunstancia el gobierno deberá compensar a la industria farmacéutica según reconoce el ministro Alonso. Este agente doble, tranquiliza indicando que esta compensación no será en ningún caso monetaria, sugiriéndose que podría ser en forma de incentivos fiscales ( como si esta no fuera una fórmula de compensación monetaria, además de reducir aún más los ingresos de la hacienda pública).

Lo que no se entiende es por qué, llegados a este punto la industria del automóvil, la de la restauración y el turismo, por no hablar de la discográfica o editorial, no reclaman semejante privilegio de ajuste al PIB, posiblemente ámbitos no tan productivos como el farmacéutico como para poder permitirse disponer de agentes dobles.

Si la intención del gobierno  es reducir el gasto sanitario público al 5,6% en 2016 y no se puede ahorrar en fármacos ( muchos de ellos innecesarios y peligrosos), ya puede deducirse el pronóstico de este enfermo casi desahuciado llamado Sistema Nacional de Salud.

( Foto: agentes dobles urdiendo el pacto)

De cómo el alma descarga sus pasiones en objetos falsos cuando los verdaderos vienen a faltar

“Un gentilhombre de los nuestros que sufría atrozmente de gota, forzado por los médicos a dejar totalmente de comer carnes saladas , acostumbraba a responder con humor que en los sufrimientos y tormentos de su mal , quería tener algo a lo que culpar y que lamentándose y maldiciendo ya a la salchicha , ya a la lengua de buey, ya al jamón , sentíase mucho más aliviado”.

De cómo el alma descarga sus pasiones en objetos falsos cuando los verdaderos vienen a faltar. Ensayos. Montaigne.1533-1592

Leyendo a Montaigne uno no sabe que pensar: si el inmenso genio del francés le hizo predecir cual sería el tema de preocupación  cinco siglos después , o si el género humano tiene siempre las mismas angustias que resuelve siempre de similar forma. Posiblemente ambas cosas sean ciertas.

Se preguntaba en el mismo ensayo: “¿Cuántas causas no inventamos para las desgracias que nos ocurren? ¿A cuantas cosas no nos agarramos, con razón o sin ella, por tener algo que esgrimir?”.

Es regocijante ver como autoridades sanitarias, preventivistas del ideal y científicos de medio pelo se afanan para alertar de los graves peligros de la carne ( a la manera de nuevos asesores espirituales) , para acto seguido modular sus admoniciones matizando que la carne también tiene sus cosas buenas.

La desgracia debe tener causa. No hay situación que genere más incertidumbre  a la profesión médica que no encontrar el culpable de una enfermedad incurable. No hay mayor satisfacción, por el contrario, que la que produce comprobar que el tipo con cáncer de pulmón fumaba como un bellaco, sin atender a las advertencias de los sacerdotes de la salud: “se lo ha buscado”, sentencian con un brillo en los ojuelos.

Entre mis viejos compañeros de residencia se ha  puesto de moda hacerse una colonoscopia periódica: es un signo de distinción, como el que es socio del club de campo. Se las hacen unos a otros ( yo también me la hago la semana que viene, dice con convicción el anestesista al cardiólogo que es cribado por el gastroenterólogo) y salen tan pletóricos como el que acaba de terminar un partido de pádel ( el squash , otrora sumamente cool, queda tan lejano como el levantamiento de piedra).

El mismo día en que se publicó el informe sobre la carne en la web de la OMS, (y a cuyo panal acudieron un montón de moscas sanitarias a explicar su amplio conocimiento de la pirámide alimenticia) , un prestigioso experto advertía de los graves males que acechaban a los que osan traspasar la delgada línea roja de los 50 gramos de carne por ración ( ¡ay de ti satanás, si osas cepillarte la ristra del chorizo del pueblo de tu madre en una semana¡). El cáncer en general, y el de colon en particular, suponía la mayor amenaza para la salud de las poblaciones modernas. Aún con el temor salubrista metido en el cuerpo , la incauta periodista pasaba entrevistar al director de una innovadora unidad de ictus , que le advertía con similar severidad de la terrible amenaza que supone el ictus para las poblaciones modernas.

Nadie cuestiona que el cáncer es una de las principales causas de muerte en todo el mundo. Y lo es el ictus. Y la malaria. Y la guerra, la deportación, o la huida. Y sobre todo el hambre.

Y aunque haya veces que uno se empeñe en comprar todas las papeletas del sorteo que da billete a cambiar de barrio, a menudo la muerte es ciega, e injusta, y tremendamente cruel. Porque al  fin y al cabo “La vida es un cuento contado por un idiota, lleno de ruido y de furia, que no tiene ningún sentido” como escribía Shakespeare en Macbeth.

Hacer creer a la gente que su suerte está en su mano si siguen estrictamente las órdenes del doctor es tomarles el pelo. Las enfermedades son muticausales, por desgracia no dependen solo de una loncha de bacon. Y a menudo aparecen sin haber hecho ningún mérito para contraerlas. Y si lo hemos hecho, lo que menos necesita el paciente es escuchar lo que yo escuchaba de mi madre: “ ya te lo decía yo”.

Como acababa Montaigne  en aquel ensayo “ jamás proferiremos bastantes injurias contra el desorden de nuestro juicio”