¿Lo que no te mata te hace más fuerte? No, más irresponsable

Escuché hace poco en una tertulia radiofónica de esas plagadas de “eruditos en todo”, mofarse con desprecio de los premios Ig Nobel, escandalizados sobre los excesos a los que está conduciendo la investigación científica. Como suele ser habitual con los tertulianos mediáticos hablaban del tema del día sin conocimiento alguno , siendo sus intervenciones mucho más sonrojantes que los supuestos desvaríos científicos que criticabano.

Que la investigación científica  está llena de fraude, soberbia y manipulación,  y que los investigadores a menudo están mucho más interesado en la progresión de su factor de impacto que de aportar algo relevante al conocimiento, es algo sobradamente conocido. Ben Goldacre, John Ioannidis o Ray Moynihan han aportado sustancias evidencias al respecto. Pero en cualquier caso no vendría mal que el resto de los sectores sociales aprendieran algo de la capacidad de reírse de uno mismo que con frecuencia están presentes en la ceremonia de los Ig Nobel.

Este año varios de los premiados tienen indudable utilidad en el ámbito de la gestión sanitaria y la práctica clínica.

Uno de ellos aborda el manido tema del liderazgo. Durante las dos últimas décadas se ha venido  jaleando la idea de que lo que no te mata te hace siempre más fuerte . Cuántos gurús de los que venden sus patochadas en las librería de aeropuerto cuentan anécdotas de  directivos que pierden  todos sus ahorros por la estafa de su mejor amigo y acaban renaciendo como el ave fénix y construyendo un emporio. Por no hablar del niño que milagrosamente sobrevive a una catástrofe aérea en la que muere toda su familia y a partir de entonces monta una cadena de kebabs que genera millones de dólares de beneficio al cabo de unos años. O las impactantes experiencias de los que aplican sus vivencias en las prácticas de deportes de riesgo ( ya sea el puenting, el parapente o la tirolina en cumbres) al ámbito de su actividad directiva.

Según algunos afamados gurús, este tipo de exposiciones a desastres y catástrofes forjan el carácter del líder, para el que no hay obstáculo que no pueda ser superado.

Por eso es interesante leer el largo y detallado trabajo de Bernile, Baghwat y Rau ( universidades de Singapur, Oregón Y Cambridge respectivamente) sobre el estudio de la relación entre las experiencias catastróficas en los primeros años de vida y el comportamiento de los consejeros delegados de diferentes empresas americanas.

El artículo comienza inevitablemente con una cita del máximo responsable de la empresa más admirada, envidiada y  guay del mundo (Tim Cook, Consejero delegado de Apple):  “ No conozco a nadie que haya alcanzado algo importante que no haya experimentado en su propia vida la  adversidad, la frustración o el remordimiento; si eres como yo y quieres sacar la bola del estadio ( se refiere al béisbol) , no puedes esperar tener una vida previsible”.

Grandes palabras  que hacen las delicias de los profesores de las mejores escuelas de negocio del mundo, llenas de aprendices de tiburones dispuestas a hacerse ricoen poco tiempo.

Sin embargo el trabajo de Bernile y compañía arroja conclusiones algo diferentes: lo que parece existir es una fuerte asociación entre haber estado expuestos a grandes adversidades en la vida temprana y embarcarse en conductas de riesgo a la hora de dirigir una empresa: ya seas responsable de finanzas, recursos humanos o producción, vivas en Texas o Chicago, lo que suelen hacer los que han sufrido experiencias fatales de las que han sobrevivido, es precisamente volverse menos sensibles a las posibles consecuencias adversas del riesgo. Como le ocurrió por desgracia al prometedor chef que combatía el estrés de la búsqueda de la estrella Michelín practicando salto base, lo que no te mata no es que te haga más fuerte , sino que te lleva a buscar nuevas oportunidades de jugar a la ruleta rusa. Si su jefe presume de que no hay obstáculo que no pueda superar , póngase a cubierto.

El intuitivo arte de cortejar a la naturaleza

"La mayor parte de los pacientes creen

que la muerte solo les ocurre a ellos,

nunca a sus médicos,

esos sabios de bata blanca

que nunca son imaginados desnudos o casados.

Engendrado por uno

al que debería conocer mejor,

“ La curación (me dijo mi padre),

no es una ciencia,

sino el intuitivo arte

de cortejar a la naturaleza”

Plantas  y bestias pueden reaccionar

de acuerdo al común

antojo de sus especies,

pero los humanos tienen

sus propios prejuicios

que no es posible preveer

Para algunos la mala salud

es una forma de ser importante,

otros son estoicos,

unos pocos fanáticos

que no se sentirán felices

hasta ser abiertos por el cuchillo.

Advertido por él de que rehuyera

al sádico, al engreído sabio,

o al obsesionado por el coste,

supe cuando nos conocimos 

que había encontrado un consejero

que pensaba como él.

Tu mismo fuiste, una víctima

de la ingeniería médica

y su arrogancia,

cuando bombardearon

tu enferma pituitaria

arrasándola.

“Cada enfermedad

es un problema musical,”

decía Novalis,

“y cada cura

una solución musical”.

Sabías eso también.

No es que, en mi caso,

escucharas cualquier

devastadora discordancia

para resolverla;

hasta la fecha mis órganos

están bastante seguros

de su propia identidad.

Para mis nimios achaques

tú, mortalmente enfermo,

prescribiste con éxito.

Mis mayores vicios,

mis adicciones dementes

las dejaste

a mi propia conciencia

El conocer tu propio atolladero

me convenció de que podía

confiar en ti,

el saber que

si me estuviera muriendo,

me dirías: no me insultes

con historias de consuelo

¿Deben los diabéticos

enfrentarse a su impulso

hacia la autodestrucción?

Un día me dijiste:

“ es solo el mal genio

el que me mantiene vivo”.

Pero ni la ira ni la lujuria

son omnipotentes

ni deberíamos querer

que nuestros amigos

fueran sobrehumanos

Querido David

Descansa en paz, habiendo sido

lo que todos los médicos

deberían ser

pero pocos son.

Incluso en las condiciones más difíciles

merecedor de nuestro

sesgado afecto

e imparcial alabanza

The art of healing. W H Auden

En Musicofilia, el neurólogo Oliver Sacks, cuenta el asombro que produjo en su amigo Auden asistir a una de las sesiones que realizaba la terapeuta musical  de Sacks, Kitty Styles, capaz de identificar siempre lo que podía estimular a sus pacientes, por incapacitados que estuvieran. Sacks le recordó aquellos versos de Novalis ( “toda enfermedad es un problema musical, toda cura una solución musical”), reconociendo que su capacidad de diagnóstico iba estrechamente ligado a la percepción de disarmonía que descubría en un paciente.

Auden incluyó aquellos versos en el poema que compuso en memoria de David Protetch, su médico de cabecera, muerto de un tumor hipofisario, y que apareció e la edición de The New Yorker del 27 de septiembre de 1969, hace casi 46 años ( en la imagen). Aquel poema, “The art of Healing” no es solamente un prodigio de composición rítmica ( para poder apreciarlo nada mejor que leerlo en su versión original, que pueden leerse aquí), sino sobre todo una declaración de principios de lo que supone el ejercicio de la medicina.

Para empezar, reconocer que aunque no lo parezca, los médicos también enferman, se angustian ante el pronóstico, sufren y mueren. Que entre ellos los hay de todo tipo de pelajes, sádicos, sobrados, histriónicos y obsesionados por la pasta ( propia o ajena), al igual que la naturaleza humana emplea la enfermedad de mil formas posibles: entregándose a ella, aceptándola con resignación, e incluso utilizándola para manipular a los demás .

También los médicos pueden acabar sufriendo las despiadada acción de la maquinaria sanitaria, juramentada para  eliminar cualquier tumor aunque sea a costa de acabar con la vida.

Auden percibe lo que es un buen médico, algo que debería estar al alcance de cualquiera, pero que muy pocos logran. Algo que implica reconocer la independencia del sujeto que se atiende, asumir que sus vicios y adicciones son asunto suyo, a cuyo abordaje no estamos invitados.

Trabajar en definitiva en las antípodas de las cadenas de montaje y estandarización de  nuestros sistemas sanitarios, reconociendo que cada ser humano es un caso único, por mucho que sus parámetros lo condenen a ser deportado al limbo impersonal de “ los diabéticos”.

El intuitivo arte de cortejar a la naturaleza. No puede definirse mejor el complicado ejercicio de la (buena) medicina. 

PD. Mi mayor agradecimiento a mi amigo José Francisco García, buen conocedor de Auden, quien fue dejando este poema por buena parte de sus destinos 

"Estás mu perdío"

En el lugar donde vivo,  cuando uno lleva  mucho tiempo sin aparecer por la churrería o el bar de costumbre se le suele recibir con una expresión que es, a la vez, pregunta y reprimenda: “ Estás mu perdío”. Deja la puerta abierta a múltiples interpretaciones, recelosas ( ¿no habrás cambiado de taberna?), curiosas ( ¿cambiaste de barrio o de vida?), o temerosas ( no te habrá pasado nada malo, ¿verdad?).Pero en cualquier caso, y  a pesar de su tono, en el fondo demuestra interés y preocupación por la persona en cuestión, porque no queremos que “se pierda”.

Miguel Melguizo, con su habitual sensatez, escribía un comentario en este blog a propósito de la frecuentación, otro de los indicadores de gestión, en este caso de Atención Primaria, que se acaba convirtiendo en un instrumento evaluador del trabajo de los clínicos.

La frecuentación suele entenderse como el número de veces que un ciudadano acude al médico al cabo del año. “Estar mu perdío” equivaldría a tasas de frecuentación bajas, mientras que no existe expresión popular en mi pueblo para referirse a la alta frecuentación ( “ ya está aquí este brasas” podría ser una, pero suele evitarse para evitar mayores problemas).

El problema (como en buena parte de los indicadores que pretende convertir en  porcentajes algo tan complejo como es la buena práctica clínica) es establecer el estándar de lo que debe ser una frecuentación adecuada. Entre la curiosa estirpe de los fabricantes de Indicadores sanitarios, los más simples optan por elegir la media: de forma que si la media de frecuentación está en 7, lo estarás haciendo bien si te adecuas a esa cifra y mal si te separas de ella, aunque generalmente está mucho peor visto si te desvías por arriba, que por abajo ( porque en el fondo de lo que se trata es de racionar el uso de los recursos, aunque no se haga explícito). Así, llevamos décadas midiendo un indicador como es la tasa de derivación que Roland y Coulter demostraron que no se correlaciona en modo alguno con la buena o calidad de la actividad clínica, sin que nadie haga la más mínima objeción por aceptar un indicador sin evidencia científica alguna.

Cuando el fabricante de Indicadores no es capaz de establecer un estándar , opta por echar mano del eufemismo ; y entonces habla de “adecuación de la cifra de…”, guardándose en la mango lo que es la “buena” adecuación.

La frecuentación es un indicador especialmente asombroso. Parece que hay acuerdo en todo el mundo en que conviene mantener las cifras de mortalidad intrahospitalaria lo más bajas posibles, o evitar en lo posible las amputaciones de miembros inferiores en pacientes diabéticos.

Pero, ¿qué es mejor, tener tasas altas o bajas de frecuentación? Y de ser mejor tenerlas bajas, ¿hasta donde hay que bajarlas? ¿El ideal sería la frecuentación 0, muestra de que nadie necesita ir al médico, o más bien 365 , máximo grado de accesibilidad a la amada población a la que atendemos?

Si se revisan los datos de la OCDE se observa que un país “rico” como Suecia tiene una frecuentación de alrededor de 3 ( “la gente está mu perdía”), mientras que en Japón ( otro país “rico”) está en 13 al igual que Corea ( la gente es “mu brasas”). ¿Es mejor el sistema sueco que el japonés o viceversa ,por tener una tasa u otra de frecuentación?

Un compañero de un centro de atención primaria me contaba que  una de las pacientes de su cupo tenía una frecuentación de 200. Es decir iba al centro la práctica totalidad de los días que el centro estaba abierto. Un día le indicó a la paciente que no hacía falta que volviera a tomarse la tensión arterial en la próxima semana. La paciente le puso una reclamación por falta de atención. Lo sorprendente del caso no es que la paciente lo hiciera, sino que al día siguiente recibió un fax urgente del propio consejero de salud exigiendo un informe de la razón de esa falta de asistencia.

La aplicación de las reglas propias de la fabricación de tuercas al mundo de la enfermedad y la muerte lleva a este tipo de situaciones ridículas: a intentar medir lo que depende de múltiples factores: desde la inseguridad personal a la hora de enfrentarse a situaciones inciertas, hasta la insensatez política de fomentar la medicalización de la vida hasta el delirio. Pero aún peor,es medir  aquello cuyo resultado no sabemos siquiera que significa. 

En esas circunstancias la valoración de si un paciente "está mu perdío" o "es un brasas" parece mucho más fiable.

Imagen: gráfica de OCDE sobre número de consultas al médico en 2011 en los países de la OCDE

Estancia media

Ramiro tiene 65 años y una enfermedad degenerativa que va minando poco a poco sus capacidades, de esas que dan miedo de la incapacidad que comportan. Trabajó toda su vida, en una amplia variedad de oficios, de barrendero a empleado en artes gráficas. Fue representante sindical, pero de los que creen que no en todas las ocasiones el trabajador merece ser defendido: ante el despido de un compañero de trabajo que fue descubierto robando el gasoil del camión de la empresa para su uso personal,  Ramiro se puso de lado de la empresa: “bastante suerte tienes con que no te lleven preso, y no figure en tu expediente”. Ramiro se perfuma cada día como si fuera ser recibido por el embajador del Japón, y siempre tiene una palabra de aliento para los pacientes con los que  se cruza por la planta. Pero las cosas de la vida le han llevado a no tener casa, ningún amigo que venga a visitarlo, nadie esperándole cuando le den de alta.

Ramiro escapó de la residencia en que estaba porque aquello era un infierno: según él, en apenas un mes murieron 20 personas y la comida era una bazofia. Además se quedaban con el contenido íntegro de su pensión, sin dejarle nada para el más mínimo capricho. Dijo que iba a la plaza Castilla a realizar unos trámites de su jubilación y no regresó, y en el fondo teme que la Guardia Civil vaya por él. 

Ramiro está a la espera de obtener una plaza en alguna de las residencias de la Comunidad de Madrid, algo bastante difícil porque cada vez hay menos plazas y más demanda. Dentro del hospital no se encuentra mal del todo, cómodo en su papel de veterano de la planta en que lleva ya unos cuantos días ingresado. La trabajadora social llega cada día para ver como van sus trámites, si hay noticias de la comunidad; le pregunta sobre donde podría acomodarse si no llega la plaza de la Comunidad. Ramiro responde que se iría a una pensión: conoce un piso por Cuatro Caminos que alquila habitaciones y le dejaría algo de dinero para sus gastos.

El alta se retrasa, pero Ramiro no se siente disconforme. Absurdamente me viene a la cabeza el indicador de estancia media del hospital, y cómo estará siendo afectado por el retraso en el alta de Ramiro. Tal vez a final de año la evaluación del servicio sea negativa, por no seguir el lema dominante en los centros sanitarios de todo el mundo, que también sintetizó Shem en la Casa deDios: “Acicalar y largar”.

Uno de los trabajos más conocidos e influyentes sobre investigación de servicios fue la comparación de entre el Servicio Nacional deSalud británico ( el NHS) y la aseguradora de moda desde entonces, KaiserPermanente, tomada como patrón oro desde entonces de lo que debe ser una organización sanitaria. Aunque muchas de las cartas recibidas por el BMJ ( revista donde se publicaron los artículos) alertaban de la imposibilidad de comparar peras con manzanas, uno de los autores de aquella serie de artículos ( el actual Director del Kings Fund Chris Ham) insistía en que lo importante era no tanto comparar sino aprender de las cosas que Kaiser estaba haciendo bien. Y según Ham y compañía  el NHS podría ahorrar hasta un 17% de su presupuesto de comportarse como Kaiser, es decir si hiciera un uso más eficiente de la cama hospitalaria: mientras que la estancia media en el NHS era de 5.08 días, en Kaiser era solamente de 3,9 días. Acicala y larga y saldrán bien tus cuentas.

Los sistemas sanitarios se parecen cada vez más a Matrix: al igual que a Neo se nos ofrece tomar la píldora azul o la píldora roja: en el mundo virtual de los que tomaron la pastilla azul viven una multitud de operarios entretenidos en rellenar interminables hojas de Excel de mil filas y 300 columnas, Controlan cada mes la evolución de los parámetros de los contratos programa como si fueran las cotizaciones del IBEX 35, en que hoy  aparece en rojo Bankinter ( los datos de la Cirugía Mayor Ambulatoria) y mañana Repsol ( la estancia media).

Si por el contrario elegiste el mundo real de la píldora roja compruebas que detrás de la estancia media se encuentra el “dato” que alimenta el Excel. Es Ramiro y su situación personal única, a veces insignificante a veces estremecedora,   pero que en el parquet de las cotizaciones del contrato programa no importa, salvo cuando rellena la encuesta de satisfacción de la fila 184 del Excel.

Nadie duda de que el sistema sanitario debe ser bien gestionado. Pero hay veces que perdemos la referencia de a que se dedica.

(Fotograma: Neo eligiendo entre las píldoras que le ofrece Morpheo)

Días de hospital

"Los médicos y enfermeras de atención primaria somos especialistas de lo frecuente. Y no hay nada más frecuente que la muerte”

Juan Gervas

La mejor forma de conocer el funcionamiento de un sistema sanitario es ser paciente, o en su defecto acompañar a un paciente en el deambular por centros, servicios y estancias.

Me ha tocado hacerlo estos días, en centros de la comunidad de Madrid buscando ayuda para un conjunto abigarrado de problemas de mis padres cuya causa ultima es simplemente la edad. Afortunadamente han vivido muchos años en un estado de salud envidiable , pero en un determinado momento ese delicado equilibrio que constituye el estado subjetivo de salud se rompe, y el cuerpo y la mente que le acompaña dicen simplemente basta.

La primera conclusión del recorrido es dolorosa. La Atención Primaria hace agua cada vez en más sitios: médicos que acuden a hacer avisos a regañadientes, que han olvidado el hábito de tocar , de explorar un dolor porque ya se sabe que con esos años todo es culpa de la artrosis y ésta ya no tiene remedio. Médicos a los que no se les pasa por la cabeza pensar que tal vez la causa del deterioro sea simplemente el atiborramiento de fármacos que tiene el paciente, y al que contribuyen dando uno más para quitárselo de en medio. Enfermeras que no existen . Que no aparecen cuando se las necesita: responsables de realizar una labor esencial que en España es errática, donde alternan algunos ejemplos de atención impecable y vacíos bochornosos. Sin duda mucha responsabilidad de esto la tienen los políticos sanitarios , fascinados como tontos de baba por las tecnologías. Ignorantes y despreciativos de lo que supone tener una buena atención primaria a la que han masacrado con su estrangulamiento presupuestario, con su demagogia narcótica de prometer a los ciudadanos que serán atendidos cuando y como quieran. Pero no tenemos menos culpa los profesionales, los que hemos permitido el atropello, con el silencio y la desidia. Los que nos hemos acostumbrado a la comodidad de la rutina y la dejación de responsabilidades y esfuerzo.

La segunda conclusión es esperanzadora. En los dos hospitales públicos que atendieron a mi padre los profesionales siguen haciendo bien su trabajo. Lo hace bien el medico de urgencia, el de la planta, la enfermera que pone medicaciones y cuida, el celador que sube al paciente de rehabilitación, la auxiliar que limpia con eficacia. Y no solo lo hacen bien, sino con cariño y sensibilidad por la gente, por el señor que da gritos por la noche, y la anciana que apenas habla. A veces con una broma, otras con una palabra de ánimo.

Uno de esos hospitales no tiene categoría de buque insignia de ningún servicio sanitario. No hace transplantes de diencéfalo . No es el Clinic, ni La Paz ni el Rocío. Es uno de los hospitales peor tratados por la Comunidad de Madrid, líder destacado en ese tipo de lidia de acoso y derribo de lo público. Es el hospital Carlos III, que un día amanece convertido en centro de aislamiento para todo tipo de enfermedad infecciosa extraña, y al  día siguiente se reconvierte en hospital de atención a los pacientes crónicos que no quiere ver nadie. Un hospital mermado de efectivos, aparataje y medios diagnósticos. Donde los pacientes se mandan a la Paz en ambulancia en el turno de tarde porque no se pueden hacer  radiografías ( algo cuyo coste a nadie importa).

La tercera conclusión es angustiosa. El sistema sanitario publico sobrevive como puede a pesar de la asfixia a la que le viene sometiendo el gobierno de la nación. Pero un país que envejece a pasos agigantados ignora y desprecia las necesidades sociales de esa muchedumbre de personas que simplemente son ancianas. Una trabajadora social competente y sensible nos informa de los tramites necesarias para acogerse a la ley de dependencia; nos insiste en la necesidad de hacerlo cuanto antes, porque su tramitación lleva mas de un año, y quizá para entonces sea tarde. La estrategia del gobierno respecto a esta ley ha sido especialmente miserable. No se deroga una ley ( de la que dicen hipócritamente estar a favor), pero se cercena, en presupuesto, en recursos, en derechos.

Pero por debajo de todo esto subyace un problema aún mayor: la generación de un monstruo construido de falacias: la que sostiene que viviremos más que nunca, pero como si tuviéramos 20 años; la que difunde la idea de que la enfermedad y la muerte no existen, porque siempre habrá un tratamiento para superarla o evitarla.

Es urgente asumir de nuevo que la muerte y la enfermedad forman parte consustancial de la vida. Asegurar a las personas poder vivir los últimos años de su vida con una mínima dignidad. Y también poder morir “saludablemente” como cuenta magníficamente Juan Gervas en este video . Como él dice de esto no habla nadie. Pero es imprescindible hacerlo.