miércoles, 8 de febrero de 2012

Cuestión de vida y muerte...y de calidad de vida

“Hasta el final
Al señor Cogito le gustaría cantar
la belleza del paso del tiempo,
es por eso que no traga Gelée Royale
 ni bebe elixires
no hace un pacto con Mefisto;
con el cuidado de un buen jardinero,
cultiva las arrugas de su rostro,
acepta con humildad el calcio
que se deposita en sus venas,
se complace en las lagunas de la memoria;
lo atormentaba la memoria,
la inmortalidad,
desde la infancia
lo ponía en un estado
de miedo trémulo
¿por qué había que envidiar a los dioses?

El señor Cogito y la longevidad
Zbigniew Herbert


La medida de la atención sanitaria en los países ricos consiste, en gran medida, en la simple prolongación de la vida. Los médicos son presionados para utilizar tecnologías preventivas con el fin de conseguir que la vida de cualquier persona sea tan larga como sea posible… aunque esas vidas sean crecientemente dominadas por sentimientos de enfermedad y temor
Esto lo escribía Iona Heath en 2005 en el BMJ ( Who needs health care-the well or the sick? ), y sigue siendo más relevante que nunca. De hecho hace unos días Daniel Sokol escribía una magnífica reflexión en la misma revista con el título de “ cuestión de vida, muerte…y calidad de vida”. Operar un aneurisma es una cuestión de vida o muerte; las consecuencias para la vida de una joven que supone perder una pierna, por desgracia no. Como cuenta Sokol, el hombre de negocios de El Principito cuenta todos los días las estrellas que se ven desde su pequeño planeta con el único fin de poseerlas; cada estrella en si le importa un bledo; el Principito en cambio vive pendiente de una única rosa, su rosa, a quien todos los días riega y cuida.
Para los pacientes, cada problema es importante. No es solo una cuestión de vida o muerte, es una cuestión de la calidad de su vida. Como dice Iona Heath,la muerte forma parte de la vida y es parte de su relato. En su Matters of life and death ( traducido al español como Ayudar a morir), un libro que debería distribuirse en todos los institutos de bachillerato, señala: “ en los últimos cien años el éxito espectacular de la medicina científica permitió que los médicos abandonaran el papel tradicional de compañeros de la muerte. Poco a poco, el desafío tecnológico de prolongar la vida fue adquiriendo prioridad sobre la calidad de vida. Como consecuencia de procesos peligrosos e insidiosos, perdimos de vista en qué grado la forma en que vivimos tiene más importancia que cuándo morimos “.
La conversión de los pacientes en “unidades estandarizadas de muerte” como comenta ella, no deja apenas sitio a los valores, aspiraciones, prioridades y relatos de cada persona.
Mañana, Iona Heath participará en la Jornada sobre Dignidad y Calidad en el morir que en la Escuela Andaluza de Salud Pública. Las intervenciones podrán seguirse por streaming aquí. Una buena ocasión de reflexionar sobre todo ello.

2 comentarios:

  1. sergio, alguna vez tu y yo hemos hablado sobre ese tema y con el mismo ejemplo (posiblemente como soy cirujano vascular tiro al monte).
    el hecho de operar a un octogenario pluripatologico con deterioro cognitivo era algo que se meditaba cuando era preciso una laparotomía y un clampaje aórtico, con un postoperatorio tormentoso en UCI y gran consumo de recursos intraoperatorios (plasma, concentrados de hematíes, IOT y dificultad ulterior de "weaning"). hoy día, se puede resolver con anestesia locorregional y una endoprótesis con menos riesgo intraoperatorio y menor necesidad de cuidados intensivos somos más proclives a la reparación endovascular en ese enfermo frente a la abstención quirúrgica.
    pero a medio y largo plazo el consumo de recursos (controles mediante TC y ecos seriadas, necesidades de reparación de las endoprotesis por fugas, stress de los materiales, costes del deterioro de la funcion renal inducido por contraste,...), cuando se miden de forma estricta muestran que se incrementa el coste sin aumentar la supervivencia a 5 años (a ciertas edades se fallece sobre todo de ECV, IAM, neos,...) y no se incide en la supervivencia global tratandolos.
    además, tenemos que ver cómo y que tipo de pacientes se reincorporan, y en que circunstancias.
    con el excesivo coste de las tecnologías sanitarias, a veces hemos bromeado en que el paciente, o la familia preferiría que les diesemos el 20 o el 30% de lo que se gastaría en la corrección profiláctica del aneurisma asintomático (unas decenas de miles de euros) y con ese dinero buscar apoyo en el cuidado del paciente o incluso que el paciente disfrutase de unas vacaciones en el caribe a cambio de evitar un tratamiento agresivo.
    el otro ejemplo, el de la isquemia crítica de una extremidad, para quien mira el gasto de revascularizar una extremidad (elevado también) desde el punto de vista hospitalario exclusivo, es más barato cortar una pierna como proceso frente a la revascularización (ya que no se revisan los costes económicos y de sufrimiento para el paciente, para su familia, la imposibilidad de reincorporacion social y laboral y las necesidades de apoyo social ya sea con rehabilitación o sin ella), ya que esa cuenta está en otro capítulo de gasto. así que no nos damos cuenta de lo que cuesta cortar una pierna en relación a lo que vale salvar una pierna.
    en la epoca de mi abuelo (también cirujano) la pregunta que se hacían era "¿que DEBO hacer frente a este paciente y esta enfermedad?", la pregunta adecuada hoy día es "frente a este paciente, esta enfermedad y estas circunstancias, ¿que es lo que DEBO hacer?". a veces, la mejor opcion es no hacer nada agresivo (que no es no hacer nada) sino atender a otras necesidades del enfermo si el actuar de forma agresiva no va a modificar la evolución final, o si esa modificación de la historia natural del proceso va a ser a expensas de sufrimiento o falta de capacidad para disfrutar de ese tiempo extra.
    como siempre, excelente post.
    fidel·

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  2. Muchas gracias Fidel y disulpa el retraso en contestarte, pero han sido un par de días muy intensos ( entodos los aspectos). Es precioso tu comentario. Que bien describes en muy pocas palabras una situación enormemente compleja. Una magnífica demostración de la dificultad de practicar la medicina, independientemente de la especialidad y el contexto en que se practique ( en este caso la cirugía vascular). Creo que una de las claves es saber mirar para poder descubrir todos los factores que intervienen. Las "circunstancias" (en el sentido más orteguiano de la palabra) son extremadamente complejas y diversas en las dos experiencias que relatas, y que hacen que sea tan dificil tomar decisiones. Donde además la simplificación de lo que hay que hacer ( seguir el protocolo a rajatabla y ya está) evidentemente no son las respuestas.Ayer Iona Heath hablaba precisamente de lo mismo aunque el entorno de análisis fuera diferente : ¿que DEBO hacer?, que es lo que tengo que hacer porque me preocupa mi paicente no porque me vayan a pagar por ello más dinero. Deber hacer ante un paciente, una enfermedad y unas circunstancias. Síntesis perfecta de una realidad muy compleja
    Un saludo muy cordial y muchas gracias una vez más

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