Frivolizar el cáncer

Probablemente sea obra de alguno de esos brillantes “creativos”, eufemismo con el que se designa ahora a los expertos en ocurrencias. Gente cuyas bobadas se pagan a precio de caviar y que inundan pantallas de televisión, vallas publicitarias y canales de You Tube. En la calle Arturo Soria de Madrid se encuentra una de las sedes del MD Anderson Cancer Center de Houston. Algún genio decidió que el cartel que lo identifica, indicara el término “cáncer” a la vez que lo borraba, como se aprecia en la foto.

El MD Anderson es uno de los grandes centros monográficos sobre cáncer de Estados Unidos, inicialmente una excrecencia de la universidad de Texas. Como suele ocurrir con otras instituciones sanitarias americanas (por ejemplo la admirada Kaiser Permanente y sus modelos piramidales), el MD Anderson Cancer Center metastatizó en otros países, con el reclamo de ser el centro de referencia mundial cuando se habla de cáncer. De forma que raro es el paciente con ingresos altos , que no acabe acudiendo a sus puertas cuando el innombrable cáncer llama a su puerta.

Hay algo obsceno en el hecho de que la razón de ser de este centro sanitario (el tratamiento del cáncer en todas sus modalidades), pretenda ser borrado de su propio nombre. Ocultar la palabra que constituye tu negocio. Resulta intrigante saber que se pretende señalar con la tachadura: ¿Quizá que el cáncer no existe? ¿ O más bien que, sea cual sea el cáncer, el MD Anderson lo erradica? La ocurrencia del creativo , en cualquier caso da sus frutos: se oculta el término molesto, haciéndolo a la vez más presente que nunca.

Cáncer es un término incómodo y malsonante en la estupidez de la corrección política en la que navegamos. En palabras de Siddhartha Mukherjee “una enfermedad clandestina que se susurra “.

Se pretende impedir su aparición mediante cribados de efectividad no demostrada; se promete cada día en los telediarios la erradicación definitiva de la enfermedad, gracias a cualquier descubrimiento genético en sufridas ratas, que quedará a menudo en nada al cabo de unos pocos años. Los centros a la vanguardia del tratamiento, prometen que todo cáncer, por avanzado que esté y agresivo que sea tiene un tratamiento curativo si se dispone del dinero suficiente. Hace solo un par de años la madre de una amiga mía fue diagnosticada de un cáncer de pulmón con metástasis en hígado cerebro y hueso. Tras acudir a uno de esos centros privados de referencia un desaprensivo “experto” garantizó la curación de su enfermedad: recurrió a todo tipo de combinaciones, a cual más agresiva y degradante, para acabar muriendo en menos de un año tras gastarse más de 30.000 euros en el milagroso tratamiento.

Pese a las falsas promesas de publicistas, investigadores, clínicos de vanguardia y comunicadores diversos el cáncer seguirá existiendo: en su brillante biografíadel Cáncer, Siddhartha Mukherjee escribe: “el cáncer se encuentra cosido a nuestro genoma. Los oncogenes aparecen como consecuencia de mutaciones en genes esenciales que regulan el crecimiento celular.Las mutaciones se acumulan en dichos genes cuando el DNA resulta dañado por factores carcinogénicos, pero también por errores aleatorios durante el proceso de replicación.Los primeros pueden ser prevenibles, pero los últimos son endógenos. El cáncer es un defecto de nuestro proceso de crecimiento, pero es un defecto profundamente arraigado en nosotros mismos… El cáncer probablemente defina los límites externos de nuestra supervivencia”.

En “la Narrativa de la enfermedad”, el psiquiatra Arthur Kleinman escribía: “ el cáncer es una amenaza directa a los valores dominantes del siglo XX en la sociedad  americana. Los valores a los que me refiero incluyen la transformación de problemas humanos caóticos en asuntos prácticos cerrados perfectamente delimitados y gestionables a través de tecnologías, en lugar de interrogantes abiertos que afectan a fines morales. El cáncer es un recordatorio perturbador de la obstinada esencia de azar, incertidumbre e injusticia ( todas ellas cuestiones de valor) de la condición humana.El cáncer nos obliga a enfrentarnos a aceptar nuestra incapacidad de controlar la muerte de los demás y  nuestra propia muerte. El cáncer nos recuerda nuestras carencias a la hora de explicar y entender nuestro mundo. Quizá más allá, el cáncer simboliza nuestra necesidad de dar un sentido moral a la pregunta de “¿Por qué a mi?”, algo a lo que la ciencia no puede responder”.

El cáncer forma parte de nosotros, de nuestra miseria y nuestra grandeza. Algo demasiado serio como para hacer bromas fáciles por parte de ocurrentes idiotas.

La muerte deconstruida

“ ¿No serán las técnicas que nos hacen creer que podemos vencer a la muerte nuestros nuevos ritos de exorcismo, no serán una nueva forma de magia?

Odette Thibault. Matrise de la morte. 1975.

De mi clase de BUP solo tres estudiamos medicina; y puesto que  ésta es un tema de conversación  tan socorrido como el tiempo cuando te encuentras con alguien al que no ves desde hace tiempo las cenas navideñas de exalumnos,al margen de repetir por enésima vez las miserias de los 16 año, sirven de fiable testigo de lo que realmente preocupa a la sociedad contemporánea.

Una plaga asola a la generación de los mayores de 50 años en el mundo actual: ya sean ingenieros o abogados, joyeros o bibliotecarios, policías o ladrones, todos los hombres andan aterrorizados por dos órganos ( y no son los vitales en el concepto de órgano vital de Woody Allen): uno es la próstata, el otro el colon y su estrecho vecino, el intachable recto; cabría decir que en ese limitado espacio, menor de una mano, se concentra la mayor parte de las preocupaciones masculinas actuales.

El fómite o vector que transmitió semejante angustia no es bacteria ni virus conocido; puede venir de cualquier fuente cercana: por supuesto, el siempre agorero médico de empresa supone la principal fuente de transmisión, aunque compañeros de trabajo, vecinos del barrio, compañeros de pádel y por supuesto antiguos amigos de colegio contribuyen a la algarabía preventiva, ese pernicioso fuego que tanto azuzan  prestigiosos expertos, sociedades “científicas” amantes del cribado variado, medios de comunicación entusiastas de la prevención a toda costa, y la inevitable administración sanitaria, que distrae con ello a la población de su habitual inoperancia  en materia de organizar la atención sanitaria.

Intentar convencer a nadie de los pros y contras de la supuesta “prevención”, de su efectividad y sus riesgos es tarea tan heroica como intentar convencer a mi hija de  lo gran músico que era Nick Drake.

Pero a veces hay pequeños incidentes que generan la sombra de la duda en las resignadas víctimas de la prevención alevosa.

Imbuido del entusiasmo generalizado por “cribarse el colon”, gran objetivo de nuestras sociedades, un amigo acudió en estos días a realizarse su colonoscopia con la misma alegría con que acudía al Calderón a ver al Atleti. Prueba inocua, en hospital de lujo, rodeado de eficientes profesionales; Se durmió en las brazos de un simpático  anestesista ; y despertó ahogándose en sus propias secreciones, con una sensación inminente de asfixia de la que, afortunadamente, salió. Le quedaron como recuerdo cuatro arañazos en el cuello como líneas de Nazca, cuya causa sigue siendo tan desconocida como las peruanas: “ probablemente ya las traía de casa”, le contestaron sin inmutarse, de forma que la carga de la prueba pasó a manos  ( nunca mejor dicho) de su pareja, convertida en gata feroz en el espacio de tiempo de una colonoscopia.

El segundo caso tiene como origen un inoportuno cólico nefrítico, la mejor trampa conocida para caer en las garras de urólogos intervencionistas. Como demuestra la evidencia lo primero que hay que hacer con las piedras en el riñón es realizar un PSA para quedarnos tranquilos de que no escondes un melón en los bajos de tu automóvil. La primera determinación realizada, casi cuando era “un niño” ( apenas 45 años la criaturita) fue de 1ng/ml; siempre pertinaz, el afamado urólogo fue viendo como se autocumplía su profecía: “con el tiempo subirá”. .. Y así fue, para sorpresa de propios y extraños. Y conforme el “niño” se hacía mayor fue subiendo poco a poco: 1’3, 1’6, 1’9, 2’4,2’6, …hasta llegar a 3,5. La víctima no se asustó demasiado , puesto que siempre le había dicho el experto que por debajo de 4 era normal. Pero cuando fue a consulta descubrió que en el encarnizamiento prostático reinante, el umbral había bajado a 3 ( como la libra tras el Brexit) y era preciso hacer un extraño cociente, PSA libre frente a unido: al abrir el sobre y leer el resultado el desdichado encontró algo parecido a una sentencia de muerte: su cociente se encuentra por debajo del nivel, por lo que su situación es de  “alto riesgo” ( de cáncer de próstata por supuesto).

De nada sirve que el hombre no tenga síndrome prostático alguno, ni de que la cifra alterada sea solo de 3,5, ni de que tenga una ecografía reciente normal de hace solo un mes. La angustiada víctima Imagina el camino de perdición que se esconde tras la próxima visita a ese sacerdote moderno llamado experto.

En definitiva,la modernidad supone ( como señalaba Bauman en Mortalidad, inmortalidad y otras estrategias de vida) la “deconstrucción de la muerte”:  “ la gran carcasa de la mortalidad ha sido troceada desde la cabeza hasta la cola en delgadas lonchas de temibles pero curables (potencialmente curables) males. Esos males pueden ahora aparecer en cada rincón  y grieta de la vida. La muerte ya no llega al final de la vida: está ahí desde el principio, exigiendo una vigilancia constante, prohibiendo el menor descuido. La muerte nos vigila ( y  hemos de vigilarla) mientras trabajamos, comemos, amamos, descansamos. Puede que luchar contra la muerte siga sin tener sentido, pero luchar contra las causas de la muerte da sentido a la vida”.

2ª ley de Mukherjee: Lo Normal nos enseña reglas. Los “outliers” leyes.

 “Inliers allow us to create rules, but outliers act as portals to understand deeper laws”

Siddartha Mukherjee

Tycho Brahe fue lo más parecido a un “galáctico” en la Dinamarca del siglo XVI. Pero en vez de futbolista era astrónomo, y descubrió que las estrellas no eran “cometas sin cola” colgadas del firmamento nocturno, sino cuerpos celestes que irradiaban luz desde un lugar remotamente lejano. Tanto éxito tuvo su descubrimiento que le construyeron un observatorio. Para no ser etiquetado de hereje afirmó que la Tierra era el centro del sistema solar, y que planetas, soles, lunas y estrellas giraban a su alrededor. El que sí fue considerado hereje fue el prusiano Copérnico que afirmaba que era el sol el centro sobre el que giraban los planetas. Sin embargo su tesis de que las órbitas eran circulares no explicaba el movimiento de los planetas. Brahe reconoció las aportaciones de Copérnico (que simplificaban mucho las teorías del viejo Ptolomeo), y propuso un modelo híbrido entre el suyo y el copernicano. Su modelo se ajustaba perfectamente a las observaciones de los recorridos de todos los planetas, excepto en el caso de Marte, un “outlier , cuya órbita ( de acuerdo a los planteamientos de Brahe ) describía un extraño efecto, primero avanzando y después retrocediendo, algo propio de un borracho, pero  insólito en un planeta.

Brahe se dio por vencido y pasó el enigma a un joven asistente llamado Kepler, un indigente tan ambicioso como inteligente, quien pensaba que Marte no era el problema sino que debía ser la solución: si un modelo era correcto debería explicar el movimiento de todos los planetas , y no solo de unos cuantos. Así llegó a la iluminación de que las órbitas de los planetas no eran circulares sino elípticas, lo que explicaba el comportamiento ebrio de Marte. La aberración era la parte más importante de información para entender el funcionamiento del cosmos.

La medicina  se encuentra permanentemente en el medio de una vasta reorganización de sus principios fundamentales. Como escribe Mukherjee “ la mayor parte de nuestros modelos de enfermedad son modelos híbridos, batiburrillos entre el conocimiento clásico y los nuevos descubrimientos. Estos modelos híbridos producen la ilusión de una comprensión sistemática de la enfermedad, pero dicho entendimiento es incompleto. Todo parece funcionar perfectamente hasta que un planeta comienza a moverse erráticamente en el horizonte. Hemos inventado muchas reglas para entender la normalidad, pero seguimos sin comprender muchas incógnitas de la fisiología y la patología”. Todas ellas son los equivalentes a Marte en medicina. Un buen ejemplo de outlier en medicina lo aporta Lehman en su editorial sobre “ las Leyes de la Medicina”. El descubrimiento de la causa de la celiaquía, al bloquear los nazis el abastecimiento de grano ( y por tanto de gluten) a Holanda durante la 2ª Guerra Mundial, gracias al cual los niños celiacos mejoraron espectacularmente.

Sin embargo los outliers tienen mala prensa: se consideran un incordio que ensucian los resultados de los ensayos, y  no dejan de ser anécdotas pintorescas en los congreso . David Solit intenta invertir ese punto de vista al defender que los outliers suponen siempre una oportunidad para refinar nuestro entendimiento de las enfermedades.  Entre sus propuestas está centrarse en averiguar por qué funciona excepcionalmente  un tratamiento en lugar de poner en foco sobre las escasas ocasiones en que un tratamiento fracasa. Cualquier anécdota , para Solit, es una joya para abrir un nuevo panorama de conocimiento.

Murkajjee organiza rondas con sus estudiantes que llama series de outlier. Considera que hemos perdido demasiado tiempo diseccionando y procurando entender lo que llama “inliers” es decir lo que se encuentra dentro de rango, pero sin embargo tenemos muy poca idea de lo que ocurre fuera de esos rangos.

En definitiva Murkajee es heredero de Popper y su criterio básico para diferenciar un modelo científico del que no lo es. lLo que llamó “Falsación”, es decir no tanto ser capaces de demostrar que una proposición es verificable como poder demostrar que cualquier teoría es falsa. Porque eso es lo que, en definitiva, permitiría que una teoría pudiera ser reemplazada por otra.

Ama al outlier. Está intentando enseñarte algo en lo que no piensas

Gestión de residuos

En una de sus primeras sesiones de terapia con la Dra. Jennifer Melfi, a las que acude Soprano por sus recurrentes ataques de pánico, el conocido mafioso confiesa inquieto que su dedicación principal es la gestión de residuos. La Dra. Melfi tardarÁ un cierto tiempo en averiguar que los "residuos" a los que se dedica el Sr Soprano no son exactamente basuras, sino más bien los residuos humanos que producen sus intervenciones.
Es entendible la frustración de Tony ante la incomprensión por su negocio. Al fin y al cabo muchos de los que se dedican al mismo, pasan por ser personas respetables, y ocupan cargos de responsabilidad. A una nutrida representación de ellos  acabamos de verlos en la isla de Lampedusa, comenzando por el vicepresidente italiano Alfano y acabando por el presidente de la Comisión Europea Durao Barroso, todos ellos también crispados ante la falta de comprensión de los ciudadanos, que incluso tuvieron la osadía de llamarles asesinos.
Hubiera sido todo un reto para la Dra Melfi abordar el complejo caso de  esquizofrenia del gobierno italiano, cuyo fiscalía acusa a los supervivientes del delito de  inmigración clandestina ( castigado con 5.000 euros de multa) , mientras su presidente otorga la nacionalidad italiana a los muertos. Luego dirán que Soprano era mala persona.
Por desgracia el problema viene de  lejos. Ya en 2.003 Zygmunt Bauman, con su habitual clarividencia, diseccionaba el fenómeno en un libro imprescindible ( "Wasted Lives” reeditado ahora en España). La modernidad líquida que él definió previamente, se caracteriza por ser “una civilización del exceso, la superfluidad, el residuo y la destrucción de los residuos”.
Lo que está ocurriendo  ahora no es otra cosa que lo que él definía como “una aguda crisis de la industria de eliminación de residuos humanos”, uno de cuyos mayores problemas, para los grandes empresarios del sector ( Unión Europea, FMI, Banco Central Europeo), es encontrar vertederos adecuados para tanto residuo. Porque, como dice Bauman, “ no hay salidas fácilmente disponibles, ni para su reciclaje ni para su eliminación segura” . Es lógica y comprensible, por tanto, la preocupación de estos empresarios ante el “incidente “de Lampedusa.
Cuenta Bauman que hasta el siglo XIX sí existían alternativas; aún quedaban vastas extensiones de tierras despobladas en los cinco continentes donde poder  exportar “seres humanos superfluos hacia vertederos dispuestos para los residuos humanos de la modernización”. Pero los antiguos desagües naturales para estos residuos ( “quizá la única industria próspera en los países rezagados” según Bauman) están hoy obstruidos, incapaces de drenar adecuadamente nuestro límpido mundo.La única alternativa que se nos ocurre, parece ser delegar la tarea en “los trabajadores humanitarios” ( con los guardias armados en un discreto, pero visible,  segundo plano), lo que para bauman representa  “ el modo ideal de reconciliar lo irreconciliable: el irresistible deseo de desechar los residuos humanos nocivo,s al tiempo que satisfacemos nuestro conmovedor deseo de justicia moral ".
Esta producción de residuos humanos es entendida, en cualquier caso, como " una actividad suplementaria del progreso económico, un aspecto impersonal y puramente técnico. Los actores principales del drama son las demandas del mercado, las presiones de la competencia, la productividad o la eficiencia”. Como se ve, todas las justificaciones que emplean a diario los grandes empresarios europeos del residuo para justificar sus decisiones.
Estamos equivocados si creemos que solo los refugiados, inmigrantes  o pobres acabarán formando parte del residuo humano. Una de las recomendaciones que más se hacen a los jóvenes es , como indica Bauman, la necesidad de que “ sean flexibles y no especialmente quisquillosos, que no esperen demasiado de sus empleos, que acepten los trabajos tal y como vienen sin hacer demasiadas preguntas…” .  Cualquiera está en riesgo de ser algún día considerado superfluo ( supernumerario, innecesario, “carente de uso “) y eliminado  de la cadena de montaje por  “los inspectores de calidad” ( tal vez preocupados por la certificación ISO correspondiente).
Bauman concluía su libro con una profecía, por desgracia cumplida. Hablaba de un mundo en el que simultáneamente conviven las dos versiones del Gran Hermano: el viejo hermano orwelliano, obsesionado por la inclusión de los díscolos en el orden establecido, por reintegrar al rebaño a las ovejas descarriadas; y junto a él el nuevo Gran Hermano televisivo, guardián de la exclusión de los que solo son residuos, obsesionado por encontrar un vertedero donde ubicarlos adecuadamente.
En palabras de Bauman: “la única elección ofrecida por el mundo, que tejemos a diario con nuestras actividades vitales y en el cual se tejen nuestras vidas  , es la elección entre no salirse de la fila y el rechazo, entre la custodia del primero o del segundo de los dos Grandes Hermanos que presiden conjuntamente el juego de la inclusión obligatoria y la exclusión forzosa”  
A este hombre le dieron el Premio Príncipe de Asturias.¿le habrán leído quienes le otorgaron el premio?

¿Desea usted ser evaluado?

La crisis de la modernidad es muy profunda y va mucho más allá de lo económico. hace años ya que se nos quiere uniformar el alma para convertirla en tierra fértil de cualquier autoritarismo.

Juan Gelman.


El psicoanalista Jesús Ambel, recordó este pasaje de Juan Gelman en una Jornada sobre Calidad y Evaluación en el  sistema sanitario, en la que tuve la suerte de participar esta semana  en Granada. Casualmente, la semana previa había asistido también a otro encuentro, en este caso de médicos de familia, en el que se discutieron así mismo las oportunidades y los riesgos de los procesos de acreditación
Damos por sentado que las cosas son como tienen que ser, que no existe una forma alternativa de hacerlas,  que los sistemas en que estamos inmersos son indiscutibles. Por eso son también son  cada vez más necesarios espacios en que se pueda analizar abiertamente lo que hacemos, sobre todo si los que participan no son exclusivamente de nuestra tribu sanitaria: tanto por lo que se aprende, como por el hecho de que las similitudes con lo que sucede en otras disciplinas ( por ejemplo, en educación)  es mucho mayor que las diferencias.
La evaluación es uno de esos temas que nadie discute. Se evalúan y acreditan las organizaciones, los cursos, las personas, a través de burocráticos procedimientos cuyo resultado final es “el certificado”. Ese sello aparentemente otorga el prestigio de superar el examen, pero también puede interpretarse de otra forma: como señala Miller en ¿ Desea usted ser evaluado?  el ser evaluado pasa a ser sellado, marcado, adquiere la divisa de su dueño, como una res. En palabras de Alain Coulomb , Director de la antigua ANAES ( Agencia Nacional de Acreditación y Evaluación Sanitaria francesa), la acreditación “permite hacer una limpia”, excluyendo de la profesión a los elementos dudosos.
Someterse al proceso de evaluación ( como señala Miller, la evaluación siempre se solicita) no necesariamente tendría que ser negativo. Podría ser un procedimiento más de reflexión sobre lo que hacemos. El problema aparece cuando se transforma en sistema de calificación de la valía de las personas. Cuando yo comencé mi residencia hace veinte años, el buen médico era el buen artesano,  en el sentido de Richard Sennett : alguien que hacía bien su trabajo, con cada paciente , en cada encuentro. Hoy, como muy bien decía un médico de familia a quien respeto mucho “ la filosofía la establecen los estándares”. El estándar determina quien es reconocido como bueno.
El primer problema es definir qué es lo bueno. En muchas ocasiones los estándares analicen lo accesorio, porque lo  esencial de la práctica profesional es muy difícil de medir ( ¿Cómo se puede medir la empatía, la compasión, o la capacidad de hacer diagnósticos diferenciales con información imprecisa?).
El segundo problema es quien lo evalúa. A menudo los evaluadores de las entidades certificadoras son técnicos , procedentes de otro ámbito al evaluado, en ocasiones recién contratado para la tarea, y que solo se atienen a lo que su check list establece: puesto que la esencia del trabajo clínico es inaccesible al sistema de evaluación, el perito se aferra a lo periférico: por ejemplo, la señalización de las plazas de aparcamiento, cuya ausencia puede implicar que el  centro no se acredite  (aunque en ese centro no haya nunca problemas de aparcamiento) .
Como señalaba Ambel en la citada Jornada, conviene prestar atención a la generalización de esta nueva forma de servidumbre voluntaria, término acuñado por Etienne de Le Botie, pensador francés, coetáneo de Montaigne,  hace  casi quinientos años.. ¿Por qué  aceptar como inevitable que nuestra valoración como profesionales competentes se determine  a través de un proceso  se quiere imbuir de ciencia, pero de cuyos atributos carece completamente?
Por supuesto es difícil resistirse  al proceso si de él puede depender una buena parte de tu sueldo. Renunciar a seguir un proceso que sigue todo el mundo añade otro coste personal al anterior.
Pero aceptar sin discusión los sistemas de evaluación , tal y como están concebidos también tiene su precio: los sistemas de calidad y los instrumentos de evaluación evaluan registros. En palabras de Deming, el gurú de la calidad, “En Dios confío, el resto tiene que darme datos” . El peligro es pensar que lo registrado puede sustituir al a lo que realmente somos

Chiste: El Roto.El Pais.