El alfabeto y el lenguaje de la atención clínica

“Where is the life we have lost living?

 Where is the wisdom we have lost in knowledge?

Where is the knowledge we have lost in information?

Choruses from The Rock. T.S. Eliot

Son sólo tres versos, tres escuetos renglones sobre los que se balancean cuatro palabras: información, conocimiento, sabiduría, vida. Pero es muy difícil brindar más significado en tan poco espacio, tanto con lo que dice como con lo que elude.

Otro extraordinario poeta, Roberts Frost escribía que la poesía es la distancia emocional más corta entre dos puntos: el escritor y el lector.

Y por último, Yvor Winters en su Decadency  de 1937, escribía: “El poeta intenta entender su experiencia en términos racionales , exponer su comprensión, y simultáneamente a ello, la clase y el grado de emoción que debería ser generado por ese entendimiento, a través de los sentimientos que asociamos a esas palabras “.

Para Iona Heath el buen clínico es precisamente eso: alguien experto en los sentimientos asociados a las palabras que los pacientes expresan.

Durante décadas la medicina basada en pruebas (o evidencias) ha sido el paradigma de la buena medicina. Disponía de una justificación difícilmente rebatible: era la medicina científica, la que procedía de las mejores “evidencias”, ya fueran ensayos clínicos, metaánalisis o revisiones sistemáticas. Si éstas se habían realizado en entornos “de laboratorio”, muy alejados de la realidad de la atención primaria, por ejemplo, no tenía mayor relevancia.

Muy pronto se desvirtuaron completamente los planteamientos iniciales de David Sackett, el padre del movimiento: la equilibrada integración de las mejores pruebas disponibles con las preferencias del paciente y la experiencia del clínico quedó reducida al primer factor de la ecuación. Y los beneficiarios de ese enfoque no fueron los pacientes, sino dos actores secundarios: la industria farmacéutica que descubrió en la Medicina Basada en la Evidencia su mejor estrategia de venta, y los responsables y gestores de los organizaciones sanitarias, que encontraron una forma sencilla de determinar lo que era la correcta atención clínica, medible y comparable, como si la atención a un ser humano fuera algo asimilable a cualquier actividad industrial: diseño y gestión de procesos ,definición de indicadores  e incentivos ligados a su cumplimiento, y certificación de procedimientos convirtieron a los profesionales clínicos en operarios obedientes y aplicados de la cadena de producción humana.

El último número del BMJ incluye un ensayo y el video de unaconferencia de Iona Heath que debería ser de obligada lectura por todos aquellos implicados en la atención clínica a las personas. Se enmarcan en unas jornadas organizadas por la universidad de Oxford en 2015, y en ella reivindica la necesidad de equilibrar el exceso de racionalismo con una recuperación de la humanidad que debería presidir cualquier encuentro clínico.

Y ese encuentro nunca es algo sencillo ni sistematizable. La Dra. Heath recuerda las palabras de George Elliot en el comienzo de su ensayo: “ los intentos de descripción son estúpidos; ¿quien puede describir que es un ser humano? Cuando nos es presentado solo iniciamos el conocimiento de su apariencia, que deberá ser completado por innumerables impresiones en diferentes circunstancias. Reconocemos el alfabeto, pero no estamos seguros del lenguaje”.

Las pruebas de la evidencia nos aportan parte del alfabeto, pero necesitamos mucho más que ello para entender el lenguaje. Escribe Iona: “ los clínicos deben ver y escuchar a cada paciente en la plenitud de su humanidad  con la intención de minimizar su temor, encontrar la esperanza ( siempre limitada), explicar síntomas y diagnósticos en términos que tengan sentido para cada paciente concreto, ser testigos de su valentía y aguante, y acompañarles en su sufrimiento”.

En ello la evidencia biomédica ayuda poco.Los números no sirven para expresar lo que solo las palabras son capaces de generar: confianza y significado.

A través de esa capacidad de identificar los sentimientos asociados a las palabras con las que las personas se expresan, es posible acercarnos a la esencia de su padecimiento.

Los poemas nos obligan a pensar. Y los pacientes quieren y necesitan profesionales que piensen. Queda por saber si los servicios sanitarios también quieren profesionales que piensen ,o si prefieren simplemente que cumplan órdenes. Y también si éstos están dispuestos a asumir el compromiso y esfuerzo que pensar por uno mismo implica, en lugar de atenerse a los que nos mandan.

Porque, como escribía el antropólogo de Princeton,Clifford Geertz en Available light, “ el contraste real se produce entre aquellos que creen que las ciencias humanas deben dirigirse a descubrir hechos, deducir leyes, predecir resultados y gestionar racionalmente la vida social, y los que creen que el fin de esas ciencias es clarificar lo que está pasando en el mundo, entre la gente en diferentes momentos, y aventurar algunas conclusiones acerca de limitaciones, causas, esperanzas y posibilidades, en definitiva la realidad de la vida”.

Empoderamiento o protocolización; he ahí el dilema

“La narrativa de la pasada década ha sido la de la medicina industrial, , tratando a todos los pacientes con la misma intervención sin tener en cuenta sus preferencias. Las métricas artificiales de acceso han sido priorizadas frente a la continuidad y la amabilidad, incluso sabiendo que son especialmente valoradas por las personas con enfermedades crónicas y que además se asocian a un menor ingreso hospitalario y un menor coste global”

McCartney, Treadwell,Maskrey ,Lehman. BMJ 2016

Primero llegó la protocolización de la actividad clínica: ya se llamaran guías de práctica, protocolos o procesos asistenciales, los servicios sanitarios adoptaron estos instrumentos como si fueran las tablas de la ley del correcto ejercicio de la medicina. En ciertos casos se dotaron de instituciones para  su creación y difusión ( con el NICE como modelo para todo el mundo); en otros casos se confió en lo que elaborasen las organizaciones profesionales ( Holanda es buen ejemplo de ello), o se encargó a los profesionales de la propia organización que lo hicieran ( Andalucía fue buena muestra en España). De aquellas referencias se establecieron objetivos, de los cuales se derivaba no solo parte de la retribución en forma de incentivo, sino en cierta forma la valoración tácita de la organización respecto a uno: “ García no aplica el protocolo”, era un signo de desconfianza y recelo.

Pronto apareció la moda de la siguiente generación, la toma de decisiones compartidas con el paciente. Y como en la evolución geológica de la Tierra la nueva capa de sedimentos se superpuso a la anterior: "protocolos" y "participación del paciente en la decisión" sin entrar a considerar que probablemente entrarían en colisión. Y de hecho así ocurre.

Margaret McCartney y sus colegas Julian Treadwell, Neal Maskrey y Richard Lehman  lo señalan en uno de los tres trabajos publicados en el BMJ y al que nos referíamos en el último post.Como señalan “ los pacientes puede que no tengan los mismos valores que sus médicos, incluso que los  creadores de la guía de turno”. Es más algunos preferirán seguir obedientemente lo que el médico propone, y otros por el contrario tomar ellos la decisión final después de conocer toda la información posible; y para complicarlo más puede que su criterio cambie con el tiempo, con el proceso, con la situación vital que atraviesen.

Según describen en su trabajo solo el 11% de las recomendaciones cardiológicas americanas están basadas en altos niveles de evidencia, mientras que cerca de la mitad ( 48%) se basan en niveles bajos u opiniones de expertos ( ya podemos suponer a sueldo de quien). Si lo aplicamos al ámbito de la Atención Primaria casi dos tercios ( 62%) de las referencias empleadas en guías destinadas al primer nivel de atención es de relevancia incierta para los pacientes que son atendidos allí. Por un lado porque a menudo los ensayos clínicos en los que se basan excluyen deliberadamente pacientes con multimorbilidad, los que más predominan en Atención Primaria. Pero también porque la mayoría de las guías  ignoran o minusvaloran la incertidumbre , su principal enemigo, pero consustancial al ejercicio de la medicina especialmente en Atención Primaria. Por ello McCartney y colaboradores instan a señalar si la existencia de alta incertidumbre puede poner en cuestión las recomendaciones de un  protocolo.

Si de verdad creemos en un enfoque destinado a empoderar a los pacientes ( lo que podría hacerles más responsables sobre su salud y las implicaciones que su atención conlleva), la protocolización deja de tener sentido como decisor de lo que “hay que hacer”. Se convierte entonces en “solo” un elemento más, sin duda valioso según que casos, pero que es puesto a disposición del paciente para que éste pueda responder mejor a las preguntas clave de una atención centrada en él: ¿Cuáles son las opciones? ¿Qué es lo que más le importa a usted?¿Cuales son sus esperanzas y prioridades para el futuro?

Algunos se sentirán incómodos con este nuevo escenario: ¿Y si eligen mal? Para McCartney la respuesta es sencilla. Ese es el precio de la autonomía si de verdad empoderamos a los pacientes, en lugar de regalarles un nuevo lema con el que embellecer nuestros discursos.

Como escribía hace ya muchos años Iona Heath, describiendo con su habitual precisión y brillantez el rol del médico general, éste se convierte entonces en un guardián y en un testigo. Nada más pero nada menos. Un guardián de los propios intereses del paciente y un testigo de su proceso de enfermedad y muerte que le servirá sin duda en su acompañamiento de otros procesos de enfermar y morir.

Escribe el grupo de McCarney: “ creemos que no se debe pagar a los médicos generales por el número de pacientes que siguen las recomendaciones de una guía.En lugar de ello , deben ser estimulados a tomar decisiones de acuerdo a las pruebas existentes y a las preferencias de los pacientes”.

Una propuesta de este tipo revoluciona la forma de gestión de nuestras organizaciones al poner en evidencia ( nunca mejor dicho) dos décadas de sistemas de gestión e incentivación claramente inefectivos , ineficientes e insostenibles. Pero muchos seguirán sin darse por enterados..

Cisnes Negros

(Publicado en Diario Médico el 29 de junio)

“Tratamos las ideas 
como si fueran propiedades,
 por lo que nos será difícil 
desprendernos de ellas”.

Nassim Nicholas Taleb

 

 

Hasta el descubrimiento de Australia la comunidad científica creía que todo los Cisnes eran blancos. Y hasta el Día de Acción de Gracias, todos los pavos creen que los seres humanos son intrínsecamente bondadosos, solamente preocupados en su alimentación y cuidado. Pero en Australia se comprobó que algunos cisnes podían ser negros, de la misma forma que el pavo comprueba que todo su mundo previsible y seguro puede desaparecer en un solo día.
Estuvo estos días en Madrid Nassim Taleb, en el mercadillo de gurús llamado ExpoManagement ,una especie de Rock in Río de la gestión. Y al igual que en éste tenemos desde Miley Cyrus hasta Neil Young, por la feria del Management aparecen desde charlatanes de circo  a pensadores interesantes.
Taleb definió el Cisne Negro como  un suceso caracterizado por tres atributos: ser una rareza, producir un impacto tremendo, y generar todo tipo de explicaciones a posteriori, metáfora del concepto filosófico de la inducción, que ya planteaba Hume en el siglo XVIII. La crisis en la que estamos (y de la que no salimos) es en buena medida un cisne negro. Como lo es la repentina irrupción de un volcán de nombre impronunciable en Islandia, capaz de alterar el transporte aéreo y las actividades comerciales en los próximos veinte años.
Buena parte de la historia de la humanidad se explica por la irrupción de unos pocos cisnes negros, sucesos que nadie pensó que pudieran producirse. Clay Shirky comentaba ( Here Comes Everybody, Penguin,2008),  que hace cincuenta años la gente imaginaba el siglo XXI lleno de coches voladores, pero en cambio, el mundo tal y como lo conocemos, es hijo de la píldora contraceptiva (que permitió la emancipación definitiva de la mujer) y el descubrimiento del microchip ( que generó posteriormente  la aparición de Internet). Dos cisnes negros. Buena parte de las decisiones que condicionan nuestra vida lo son: desde la oferta de trabajo que nunca habíamos pensado al amigo que descubrimos accidentalmente, de la persona de la que nos enamoramos, a la enfermedad que nos arruina la vida. 
Taleb en 2007  anticipaba lo que se venía encima (no en vano fue analista financiero): “tendremos menos crisis pero serán más graves. El apagón que se produjo en el noreste de los Estados Unidos en agosto de 2003, con su consiguiente caos es un ejemplo perfecto de lo que podría ocurrir si uno de los grandes bancos se fuera a pique hoy mismo”. Pero, a pesar de su clarividencia, considera que uno de los mayores engaños a los que nos somete nuestra mente es el de pensar que el mundo en que vivimos es más comprensible, más explicable y previsible de lo  que en realidad es. Sobreestimamos lo que sabemos e infravaloramos la incertidumbre, comprimiendo la variedad de estados inciertos. El pasado y sus razones no nos sirve para explicar el futuro.
Nunca llegaremos a conocer lo desconocido, lo que nos deparará el futuro en los próximos años;  por eso son tan poco creíbles  las previsiones de políticos y analistas, modificando cada semana la previsión que hicieron la semana anterior.
No estaría de más, por tanto,un poco de humildad; como dice Taleb, responder sencillamente “no se que va a pasar”, en vez de jugar a ser adivinos. Nuestra forma tradicional de ver las cosas consiste en centrarse en lo corriente y después ocuparse de las rarezas. Pero tal vez deberíamos tomar como punto de partida lo excepcional, y tratar lo corriente como algo subordinado. E intentar imaginar, no qué es lo que va a pasar, sino como podrían afectarnos los cambios, que consecuencias tendrían, basando nuestras decisiones un poco más en ello.
El simple hecho de estar vivos es un elemento de extraordinaria suerte, una ocurrencia del azar de proporciones monumentales, “una mota de polvo junto a un planeta del tamaño de la Tierra”, en palabras de Taleb. También nosotros somos Cisnes negros. Hay que aprovecharlo.