lunes, 24 de septiembre de 2018

El cártel

“Ellos establecen , seria y sentimentalmente, las tareas destinadas a remediar los males que ven en la pobreza pero sus remedios no la solucionan; más bien al contrario, la prolongan”
Oscar Wilde.
Si hay una publicación en español imprescindible para conocer las grandezas y miserias de la investigación médica hoy en día , ésa es No Gracias. Mientras las revistas “serias” pelean por sus ranking JCR haciendo oído sordos a los grandes debates de la investigación, No Gracias no sólo traduce los artículos clave de la contienda sino que además toma partido de forma sólidamente argumentada.
Porque lo que está en juego ahora mismo es la credibilidad de las fuentes de información que durante dos décadas han sido tomadas como referencia a la hora de tomar decisiones que afectan a la salud ( y la dolencia) de los pacientes.
Como es sabido, en las últimas semanas la Colaboración Cochrane expulsó de su Consejo de administración al investigador Peter Gotzsche. Para conocer el proceso en detalle nada mejor que leer con detenimiento las dos excelentes traducciones publicadas en No Gracias, tanto el comentario de Gotzsche en su blog, como  el comentario de Hilda Bastian en el suyo.

Para el que no le conozca aún, Gotzsche es un “enfant terrible” de la investigación científica, la bestia negra de los que entusiastas de la prevención a través de sus cribados.  Durante años puso de manifiesto las debilidades de los cribados masivos mediante mamografías, con el riesgo evidente de sobrediagnóstico que supone y su nulo efecto en materia de mortalidad global; más tarde denunció ( al igual que Allen Frances) los excesos de la psiquiatría, considerando que es preferible no tratar a asumir os efectos adversos de los psicofármacos; su última crítica , publicada en BMJ Evidence Based Medicine, pone de manifiesto las deficiencias de una revisión Cochrane sobre la vacuna del papiloma humano, el gran tabú de la última década que ningún gobierno está interesado en cuestionar.
Para hacerse una opinión propia lean las diferentes posturas al respecto del debate de gente tan respetable como Greenhalgh, Moynihan o la propia Bastian. Pero la clave de la discusión ( como señala Abel Novoa ) es si se acepta o no el principio GIGO ( Garbage In= Garbage kit, o si entre basura saldrá basura).
No abundaré en la discusión porque ya lo ha hecho Abel mucho mejor de lo que podría hacerlo yo. Pero otro aspecto merece también atención.
Curiosamente coincidiendo con la expulsión de Gotzsche un generoso mecenas inyectó una considerable cantidad de dinero en la Cochrane Collaboration. Se llama Bill & Melinda Gates Foundation. La sombra de la sospecha que existe cuando de inversión farmacéutica se trata, desaparece cuando los hombres más ricos del mundo regalan cantidades ingentes de dinero, aparentemente sólo por amor al arte, tal y como manifiesta la candidez de ciertos políticos y directivos.
En datos de hace ya unos años, las 27 entidades filantrópicas de los más ricos ( Gates, Rockefeller, Slim, Zuckerberg,Bazos y demás hierbas) donaban más de 15.000 millones anuales. Su gasto ( ¿ o mejor llamarlo inversión?) pasó de 3000 millones de libras en 2000 a 16000 millones en 2016. Entre ellos Gates arrasaba y sigue arrasando: en 2012 sonó 2600 millones mientras los 7 que más invirtieron después de él aportaron “solo” 1.200 millones. Su inversión global, estimada hasta 2010 era de más de 26.000 millones, la mayor parte en proyectos de salud: para dar idea de su magnitud la Rockefeller ( el otro gran financiador) no ha llegado a 14.000 millones de dólares desde 1914, y la OMS gestiona apenas 2.000 millones por año. 
La Gates Foundation es actualmente el segundo mayor financiador de la Organización Mundial de la Salud tras el gobierno de los Estados Unidos. Curiosamente el modelo de evaluación de la Atención primaria que propone la OMS es el modelo de evaluación de la Gates ( Primary Care Performance Initiative). Un modelo no validado ni pilotado ni publicada su fiabilidad en revistas científicas. A diferencia de otros instrumentos ( PCAT, MONITOR) que sí lo han hecho. En el que incluye indicadores tan interesantes para evaluar la Atención primaria como el de Exactitud diagnóstica ( Diagnosis accuracy), que mide el número de casos atendidos en AP que son correcta y adecuadamente diagnosticados a través de un código, ignorando que (como señalaba en su revisión Kroenke) más de un tercio de los síntomas en una consulta de Atención Primaria quedan sin diagnóstico.
A pesar de su más que discutible validez , esta misma propuesta se incluye en los borradores de la próxima declaración de Astana de OMS, en cuya elaboración la sombra alargada de la Gates Foundation es bien notoria.
El ya clásico informe de Martens y Seitz para la GPF ( Philanthropic Power and Development: who shapes the agenda?) describe con claridad cómo condicionan las corporaciones (la Gates especialmente) la agenda en materia de alimentación, desarrollo tecnológico y salud global. Como señalaba The Guardian uno de los medios empleados para ello era la infiltración en las élites del conocimiento y la investigación. Como la Cochrane. 
Una de las prioridades de la Gates ha sido precisamente la investigación en nuevos fármacos y vacunas ( más de un tercio de los fondos según The New Internationalist). Como lo es el fomento a lo largo de toda su existencia de programs verticales centrados en enfermedades y no en los que las padecen, aquellas enfermedades que Gates decide que son prioritarias. Según un trabajo de Lancet de 2009 solo un 1,4% de los fondos de la Gates entre 1998 y 2007 se dirigieron a instituciones públicas, y solo 37 de las 659 organizaciones no gubernamentales que recibieron fondos pertenecían a países de bajos o medianos ingresos. La financiación que Gates otorga a OMS es fundamentalmente finalista y no esta destinada a decisiones acordada por la propia OMS en su Asamblea Mundial anual.
Low filántropos como Gates marcan la agenda, las prioridades, ahora también la ciencia, lo que es cierto y lo que falso. Se reúnen con ministros y presidentes de gobierno que babean por sus contribuciones.La puerta giratoria que conecta a la Gates Foundation y la industria farmacéutica o empresas tan limpias como Montsanto no deja de girar.
El Dr Arata Kochi , antiguo director de la investigación sobre malaria de OMS, definió a la Gates Foundation como un cártel que suprime la diversidad de opiniones científicas sin rendir cuentas a nadie que no sea ella misma”.

Quizá la motivación de estos generosos filántropos sea mejorar la salud y la alimentación de la humanidad. Pero dejar en sus manos el control de la investigación, el conocimiento o la orientación de los servicios sanitarios es un acto suicida para los que aspiran a sistemas destinados a reducir iniquidades y no a cebar la cuenta de resultados de la industria de la salud.

viernes, 14 de septiembre de 2018

El SIAP de Chile: "ayudar a mirar"

"Diego no conocía la mar. El padre, Santiago Kovadloff, lo llevó a descubrirla.Viajaron al sur. Ella, la mar, estaba más allá de los altos médanos, esperando. 
Cuando el niño y su padre alcanzaron por fin aquellas cumbres de arena, después de mucho caminar, la mar estalló ante sus ojos. 
Y fue tanta la inmensidad de la mar, y tanto su fulgor, que el niño quedó mudo de hermosura. 
Y cuando por fin consiguió hablar, temblando, tartamudeando, pidió a su padre: 
—¡Ayúdame a mirar!
Eduardo Galeano

Llevo acudiendo a los Seminarios de Innovación de Atención Primaria desde 2005, el año en que comenzaron. Solo circunstancias muy especiales me impiden participar en ellos, se cual sea el tema que aborden y el lugar en que se celebren ( en la medida de mis posibilidades, obviamente). Y la razón es simplemente que no existe en el mundo una experiencia de aprendizaje entre iguales similar en el mundo.
Hay algo de lo que las instituciones académicas del mundo ( ese territorio en el que apenas entra la luz del sol de la transparencia) no quiere enterarse: el modelo de aprendizaje hace ya un rato que cambió y ellos siguen creyendo que el saber y el conocimiento están en sus ridículas cátedras, a las que a menudo llegaron pro procedimientos de arribismo y docilidad. Desde que internet socializó realmente el conocimiento, desde el momento en que no necesitas la benevolencia de la bibliotecaria para conseguir el artículo ansiado, desde el instante en que “las hormigas tienen megáfono” ( como escribía Chris Anderson) y donde la argumentación de una estudiante de medicina ( pongamos que hablo de Maribel Valiente) puede ser mucho más interesante que la de todos los catedráticos que le dieron clase, nunca el aprendizaje volverá a ser como antaño: unidireccional, pasivo, indiscutible.
A esa nueva forma de aprendizaje Jane Hart llama aprendizaje informal y es el que año tras año, (y de forma abrumadora cuando uno se libera del campo de concentración académico) domina en todo el mundo. Ese aprendizaje es no intencional ( no pretendemos aprender pero lo hacemos), inconsciente, bajo el control del que aprende ( y no del cátedro omniscente), continuo, durante el propio transcurrir del tiempo y basado en el que nos aporta cualquier persona, sea quien sea y venga de donde venga, que tenga algo interesante que decir.
Todas estas condiciones las cumplen los SIAP. El único espacio de aprendizaje en que el único requisito para participar es haberse incorporado previamente a múltiples líneas de discusión simultáneas con personas (cada vez más) de muy diferentes partes del mundo, en los que el conocimiento surge de la interacción entre todos ellos y no de la sabiduría de ningún gurú. Lugares de encuentro que no acaban en el momento de la reunión, sino que se prolongan a lo largo del tiempo, en ocasiones ,mucho tiempo después de cuando fueron convocados, lianas de las que cuelgan y cuelgan ideas, documentos, artículos y reflexiones, una maravillosa maraña selvática por la que uno va transitando cual mono…sabio.
Forma de aprendizaje para la que no se necesita financiación de la industria farmacéutica, tecnológica ni de las administraciones, en ocasiones compañía tan peligrosa como la de los primeros.
Si los Seminarios celebrados en España son interesantes, los que ocurren en América son simplemente deslumbrantes. Estamos tan metidos en nuestros cotidianos problemas (los 5 minutos por consulta, los innumerables pacientes por día, la ausencia de suplentes, la atención de naderías y tonterías, la desmotivación continuada y el refugio fuera del trabajo), que escuchar la realidad de colegas de otras partes del mundo nos pone en nuestro sitio, un lugar que en modo alguno es el centro del universo. Escuchar a los que tienen que recorrer kilómetros a lomos de una burra para llegar a un poblado donde atender a la gente, o ejercer la medicina en lugares donde no es difícil que te alcance un disparo perdido, a los que buscan comprender a poblaciones nativas cuya forma de entender la salud y la enfermedad, cuya forma de expresión y lenguaje es completamente diferente , pero no por ello menos sabia.
El Seminario de Chile tuvo mucho de ello: te hace sentir muy pequeño escuchar como atienden allí la diversidad de género, como integran el arte y la literatura en el ejercicio de la medicina, como trabajan con las comunidades originarias. El seminario nunca acaba en el aula; se extiende por los bares y los garitos, genera lazos impensables y formas de trabajo conjunto sin ¡necesidad de convocatorias ni constitución de grupos de trabajo elegidos por el listo de turno. Algo que no  hubiera sido posible sin un compromiso mucho más allá de lo razonable del equipo coordinador chileno con Camilo Bass al frente.

A los creadores de este milagro, Juan Gervas y Mercedes Pérez, nunca se les reconocerá lo suficiente , no solo el conocimiento generado, sino lo que es mucho más importante, la tela de araña de relaciones humanas que trascienden tiempo y espacio.
Una de las magníficas presentaciones del Satélite terminó con esa pequeña obra maestra de Eduardo Galeano. De eso precisamente van los SIAP: de ayudar a mirar. 

martes, 28 de agosto de 2018

El difícil arte de aprender a no hacer: cuestión de tiempo


En la reciente Conferencia de Sobrediagnóstico celebrada en Copenhagen la semana pasada (Preventing Overdiagnosis, winding back the harms of too much medicine) se realizó un interesante taller sobre el “Difícil arte de no Hacer” ( The difficult art of Un-doing). Lo coordinaban Iona Heath, Elisabeth Swensen y Gisle Roksund ( ambos del Colegio Noruego de Medicina General), John Brodersen ( de la Universidad de Copenhagen) y Harald Sundby ( de la Universidad de Trondheim en Noruega).
El mayor reto que tiene el abordaje del sobrediagnóstico tal vez sea integrar el nuevo conocimiento cada vez más apabullante con la realidad de la consulta diaria y las múltiples decisiones que debe tomar el clínico al respecto. Obliga a emplear una nueva manera de pensar, un nuevo vocabulario, capaz de hacer compatible los propósitos de no emplear ni etiquetar lo que no es preciso, ni tratar lo que no es necesario, con la obligación de tomar las decisiones de forma compartida con los pacientes, muchos de los cuales llevan años recibiendo el mensaje de cuanto más ( pruebas, diagnósticos, medicamentos) mejor. No es tarea fácil, máxime cuando los responsables de esos profesionales rápidamente les retirarán su apoyo en la causa en cuanto aparezcan problemas.
Para mejorar ese tipo de habilidades clave se llevó a cabo dicho taller con el aula abarrotada de participantes. En él Brodersen y Sundby realizaron un role-playing real como la vida misma, en que un médico general debía intentar acordar con un paciente algo escéptico la falta de necesidad de un determinado procedimiento…insistiéndole en todo momento en que sólo disponía de 15 minutos para su consulta puesto que otros pacientes esperaban en la puerta.
Quince minutos…en que fue imposible conseguir el objetivo. Quince minutos, que son el triple de lo que suele dedicar un médico de cabecera a atender a sus pacientes en España. Comentaba con un colega alemán que estaría bien repetir el ejercicio el año que viene con dos escenarios: el de los 15 minutos, y el de los países que ven con ojos utópicos poder llegar a disponer de esos 15 minutos, tal como ocurre en España o Alemania. Si bien es verdad que en este último país la razón está en que el dinero realmente sigue al paciente y a los generalistas alemanes se les paga por acto, un sistema en el que un mismo paciente puede tener varios generalistas y dos o tres cardiólogos, “ventajas” de la medicina basada en el mercado. Mi colega considera que su sistema es una completa locura, pero que difícilmente cambiará mientras la satisfacción del cliente se encuentre por encima de todo lo demás.
Nosotros mantenemos cifras inauditas de atención por paciente simplemente porque nuestro sistema se reitera en la  falacia demagógica que todos los pacientes de un cupo deberían ser atendidos en el mismo día si así lo decidiera Algo que afortunadamente nunca ocurre pero que define bien la delirante premisa sobre la que se sostiene.
En su impresionante disertación, el psiquiatra Allen Frances defendió con vehemencia que la mejore estrategia para mejorar la atención a los pacientes con problemas de salud mental sería dar más tiempo a sus generalistas; no a sus psiquiatras sino a sus generalistas.
Hay dos formas de enfocar la asistencia en Atención Primaria: una que los que van son tontos, sin estudios ni cultura, gente embrutecida que solo quiere un papel para acceder por fin al especialista, para conseguir la prueba diagnóstica ansiada para recibir el fármaco que ni  siquiera conoce.
La otra es considerar que son realmente personas, con problemas múltiples y complejos; que en ocasiones acuden reiteradamente a las consultas aburriendo a sus profesionales, pero que en otras  su continuidad en buscar atención dependerá de cómo le traten, si como una persona o como un becerro  pendiente de vacunación. 
Es cierto que el tiempo acumulado a lo largo de consultas reiteradas permite hacer muchas más cosas de las que creemos.Pero también lo es que si la medicina nunca fue tarea fácil hoy lo es menos que nunca: porque hay que disponer de tiempo para explicar a esa persona a la que convencimos un día que se hicera cribados, chequeos y tomara pastillas para el colesterol estando bien, que ya no hace falta hacerlo; porque hay que explicarle y reducir sus expectativas ante todas las imbecilidades que diariamente cuenta la  televisión; porque hay que escucharle contra cómo se siente ante su despido, su separación, el fracaso de sus hijos o el suyo propio, en una sociedad que sólo valora el éxito, ya sea por la nota de bachillerato o el número de seguidores en Facebook
Algo simplemente imposible en sólo 5 minuto. Mientras la Atención primaria en España no recupere esa mínima dignidad, seguirá teniendo lo que tiene.

jueves, 23 de agosto de 2018

¿Por qué la nueva declaración de Astana sobre Atención Primaria de Salud no refleja el problema de sobrediagnóstico y sobretratamiento?


Ayer tarde en la ceremonia de clausura de la 6ª Conferencia de Prevención del Sobrediagnóstico ( Preventing Overdiagnosis) fue presentada a la asamblea de participantes procedentes de los cinco continente y de más de 30 países, la Declaración de Copenhagen firmada por los miembros del Comité Directivo de Preventing Overdiagnosis: Paul Glasziou ( Director del Centre for Research in Evidence-Based Medicine de Bond University), Fiona Godlee ( Directora del BMJ), Carl Henegan ( Director del Centre for Evidence Bassed meedicine dde Oxford), Lisa Schwartz y Steve Woloshin ( co- Directores del Center for Medicine and Media de Darmouth Institute) e Iona Heath (antigua Presidenta del Royal College of General Practitioner). La Declaración fue aprobada por unanimidad en la Asamblea.
En ella la Conferencia de Sobrediagnóstico lamenta la ausencia de referencias explícitas en el borrador de la próxima Declaración de Astana (la actualización de la de alma Ata cuarenta años después), al problema del sobrediagnóstico y sobretratamiento ( ver foto).
En la primera reunión de expertos celebrada en Ginebra en febrero pasado ya señalé lo que, en mi humilde opinión, era un olvido no justificable. Lo reiteré también en las sucesivas oportunidades establecidas para enviar propuestas y sugerencias. Sin embargo a apenas dos meses de la Conferencia Internacional de Astana sigue sin haber un reconocimiento del problema.
El borrador de Declaración de Astana “visualiza” el “Cuidado de salud disponible y asequible para todos, en todas partes”, así como “el Cuidado de la salud de buena calidad que trata a las personas con respeto y dignidad". Ninguno de esos dos dignos propósitos es alcanzable sin abordar con decisión el problema del sobreuso de servicios sanitarios, manifestado en forma de Sobrediagnóstico, sobretratamiento y medicalización generalizada de la vida.
Porque en primer lugar, como tan lúcidamente señalaba Julian Tudor Hart no estará nunca asequible y disponible para todos la totalidad de prestaciones y servicios que pude ofertar un servicio sanitario (o más bien la industria de la tecnología sanitaria). 
Porque en segundo lugar es más que discutible que pudiera considerarse como “ cuidado de salud de buena calidad” a buena parte de las prestaciones que actualmente brindan los servicios sanitarios de todo el mundo, comenzando por la realización de actividades preventivas ( fomentadas con entusiasmo en la declaración) de nulo valor para mejorar la salud de las poblaciones y considerable riesgos la misma) , de lo cual la práctica totalidad de los cribados es el mejor ejemplo. 
Y porque, en tercer lugar, ningún sistema sanitario que aspire a la atención universal de sus prestaciones será sostenible sin antes abordar el despilfarro en gastos innecesarios que actualmente tiene y que en estimaciones del Institute of Medicine americano puede ser cercano a un tercio.
¿Será posible , como señala la Declaración, alcanzar servicios de calidad sin dificultades financieras si entre éstos incluimos los cantos de sirena de la medicina de precisión, la genómica y proteómica, sin evidencia suficiente en el momento actual de su utilidad? Obviamente no, pero no se señala de qué se está hablando en la Declaración cuando se habla de servicios de calidad, cómo y de qué forma se establecen los  límites de lo que es y lo que no es.
¿Por qué no hay interés en incluir este importante matiz en la Declaración? Quizá porque en ésta, por el contrario sí se menciona entre los factores que podrían facilitar el éxito en la implementación de la Declaración de “socios y actores interesados, tanto públicos como privados” sin diferenciar de qué tipo de socios privados estamos hablando. O quizá porque se incluye entre los factores facilitadores del éxito a “medicinas y otras tecnologías más efectivas y accesibles, incluyendo las diagnósticas que están ampliando la gama de servicios de salud disponibles y asequibles que deberían incluirse en la atención primaria. Las innovaciones en tecnología pueden mejorar el acceso a la atención en salud, especialmente para las personas vulnerables y marginadas”. ¿Realmente es así? ¿Van a estar disponibles, especialmente, para las más vulnerables? Y lo que es más importante, ¿ sin diferenciar entre las necesarias y las  innecesarias? ¿Qué empoderamiento puede darse a las poblaciones si antes no se les informa de los tremendos riesgos que supone el sobrediagnóstico y sobretratamiento, en palabras de Allen Frances el mayor riesgo actual de los sistemas sanitarios?
Ya comentamos que no es sencillo integrar en una Declaración todos los matices que podrían ser necesarios. Pero si de verdad se pretende que la declaración estimula para conseguir un cambio hacia la atención universal para todas las personas no es posible que contente a todo el mundo. Especialmente a los que ven la salud como un negocio, una mercancía un mercadeo.