sábado, 10 de enero de 2015

No es una equivocación decir no


Imagen tomada del blog 2Dudan de Txema Coll

“ I have made my own individual decision. Other women, with a different perception of their individual risk, family context, or degree of risk aversion, will quite appropriately make a different decision. It is not wrong to say yes, but neither is it wrong to say no”
Iona Heath.

Hace unas semanas una amiga me pidió consejo sobre la carta que había recibido del Servicio Andaluz de Salud en el que se le notificaba la citación para realizarse una mamografía dentro del Programa de detección precoz de cáncer de mama en Andalucía. Se le indicaba el día, la hora y una serie de recomendaciones sobre los documentos que se requieren para poder realizarla, aunque curiosamente se señalaba que “ puede acudir aunque no tenga asistencia sanitaria por el Servicio Andaluz de Salud”. Ya se sabe que la prevención no tiene precio ( ni por lo que se ve coste).
Se le informaba así mismo de que  se le notificará si se encuentra algo anómalo, lo que ya genera un primer elemento de incertidumbre: si no hay información en un mes, ¿significará que es normal, que aún no se ha estudiado, que se ha traspapelado? Porque no se informa por ninguna parte que el médico de cabecera se pondrá en contacto para entregar los resultados.
Se despiden indicando que “ en la seguridad de que por su propio interés acudirá a nuestra cita, le saludamos atentamente”. Se da por seguro su asistencia, no se contempla la posibilidad de dudar sobre su pertinencia, ni mucho menos rechazarla.
Sin embargo, no es un error decir no a este tipo de invitaciones. No lo digo yo, sino Iona Heath, la antigua Presidenta del Royal College of General Practitioner y una de las personas más respetadas del mundo en el estudio del sobrediagnóstico. En el British Medical Journal escribía en 2009: “Amablemente he declinado durante años las invitaciones del NHS para acudir a las citas para realizarme una mamografía. Mi temor es que yo he tomado mi decisión sobre información que no es fácilmente accesible a mis pacientes”
Señalaba que en el Reino Unido la información sobre el cribado se realizaba a través de un folleto ( Breast cancer, the Facts) que omitía cualquier mención a los posibles daños o efectos adversos, indicando solo los beneficios y despreciaba olímpicamente los resultados de la revisión Cochrane más reciente : de cada 2000 mujeres invitadas a realizarse el cribado durante diez años, se evitará una muerte por cáncer de mama, pero 10 mujeres sanas serán sobrediagnosticadas de cáncer, es decir 6 tumorectomías y 4 mastectomías innecesarias, además de 200 mujeres con riesgo de sufrir daño psicológico derivado del conocimiento de los resultados. La probabilidad de supervivencia a los 10 años siguiendo el programa de cribado era de 90.25% ( 1800 mujeres)  y de 90.2% (1799) si no se seguía
Ya en 2006 Karsten Jorgenssen y Peter Gotzsche estudiaron el contenido de la información contenida en los dípticos y panfletos distribuidos a las mujeres en los programas de cribado europeos. No se incluía información sobre los efectos adversos, induciendo a las mujeres a pensar que la prueba era completamente inocua. Debido a ello, consideraban que existía un auténtico conflicto de intereses en la información dirigida a las mujeres sobre los programas de cribado, puesto que las administraciones publicas tienen un interés evidente en conseguir altos niveles de cobertura, como se observa en la carta antes citada .
En todos los servicios regionales de este país, miles de mujeres siguen participando en programas de cribado de cáncer de mama sin tener la suficiente información para tomar una decisión autónoma.  Hablamos continuamente de que los pacientes son el centro del sistema, de que hay que fomentar la toma de decisiones compartidas, pero a la hora de la verdad seguimos actuando como si solo nosotros supiéramos lo que de verdad les conviene; sin reconocer que nuestro punto de vista puede estar completamente en entredicho.
Txema Coll lleva tiempo explicando en su magnífico blog, de una manera veraz y honesta, los pros y contras de seguir un programa de cribado con mamografía; empleando la mejor evidencia disponible , la explicación más accesible para alguien lego en la materia, y utilizando recursos útiles tan útiles como la infografía: por ejemplo aquí (explíquemelo como si fuera una niña de 4 años) o aquí ( la info-mamografía en el cribado del cáncer de mama).
¿Por qué es imposible emplear estos recursos (que además hacen desinteresadamente profesionales altamente cualificados) en la información suministrada a las mujeres, para que sean ellas las que decidan? ¿Tal vez porque disminuirían nuestros indicadores de cobertura? ¿O porque seguimos creyendo que solo nosotros sabemos lo que conviene a los pacientes?
Porque tan respetable es la decisión de una mujer de realizarse una mamografía como de rechazarla, siempre que haya sido informada completamente y no tratada como si fuera una niña.
Iona Heath mencionaba en su artículo en el BMJ el famoso artículo de David Sackett ( el padre de la Medicina Basada en La Evidencia) sobre la arrogancia de la medicina preventiva. Y es arrogante por tres razones: es agresivamente asertiva (diciéndole a la gente lo que tienen que hacer para seguir sanos), es presuntuosa (confiada en que las intervenciones que recomienda producen beneficios pero no daños), y  es autoritaria , (atacando a quien cuestiona sus decisiones).
La medicina preventiva sigue siendo arrogante presuntuosa y autoritaria. Y las mujeres siguen sin tener la información necesaria para tomar sus decisiones.

13 comentarios:

  1. Apreciado Sergio, el Programa de detección precoz de cáncer de mama que se realiza en la Costa del Sol sólo comunica los resultados del examen a la paciente, sin enviar una copia al médico de familia, o por lo menos (lo que sería más útil), transcribirlos en la Historia Clínica electrónica (DIRAYA).
    Así que si la mujer no acude con ellos a su médico de cabecera y este no los incorpora al sistema, es una información que se esfuma lamentablemente.

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  2. Muchas gracias Iñaki y feliz año
    Siento que me confirmes tan mala noticia. Una demostración más de lo poco que pinta el médicio de familia en este pais si ni siquiera recibe los resultados de las mamografias de los programas de cribado de sus pacientes. Lamentable

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  3. Sergio, ojo que estás resucitando a Skrabanek. A ver si te van a decir algo los cientos de preventivistas que dirigen la Sanidad española desde hace décadas sin haber visto a un sólo paciente.


    Sackett y la MBE han sido la coartada más útil de ciertas industrias para acometer ciertos cambios de todos conocidos.

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  4. Si Sackett levantara la cabeza ( afrtunadamente no ha muerto) se escandalizaria de como se ha tomado su nombre y recomendaciones en vano. Además es cierto como comentas que su nombre y enseñanzas ha sido secuestrado en buena medida por los más alejados precisamente de su pensamiento: industria y politicos
    Si resucito a Skrabanek estaré encantado. Cuanto deberian aprender aun hoy de él todos esos que comentas que dirigen la sanidad española
    Muchas gracias por aparecer de nuevo

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  5. Creo que todos viviríamos mejor sin la obsesión de prevenir. No sé hasta qué punto se da la contradicción de una excesiva prevención tecnológica al lado de una deficitaria higiene elemental (desde el lavado de manos hasta la prevención de riesgos laborales).
    Es muy llamativo el dato de que, tomando como punto final la mortalidad, la mamografía no parezca precisamente beneficiosa. Mejor no pensar en lo que ocurra cuando se implante de modo generalizado con un poder de resolución mucho mayor con la tomosíntesis, teniendo en cuenta que la visión de la historia natural del cáncer no ha cambiado, lo que supone el afán de detectar cualquier alteración morfológica por mínima que sea que se suponga asociada a aquélla, aunque no siempre lo esté.
    Destaco, no obstante, algo que me parece esencial y es esa alusión a la “infografía”. Da igual cómo se la llame, pero considero muy importante que cada paciente acuda al médico con preguntas anotadas, escritas en un papel y, a ser posible, que requieran una respuesta dicotómica. Por supuesto, esto no suele ser necesario en Atención Primaria, pero sí lo es y mucho en la medicina hospitalaria y en consultas de diversas especialidades. Sería sensato que cada paciente (o sano, porque cada día hay más sanos preocupados por la posible enfermedad) llevara a su médico en un papel (siempre hay riesgo de olvidar lo importante) unas cuantas preguntas simples y claras, como las que haría un niño, pero precisamente desde esa simplicidad infantil podrá evitarse el sometimiento infantiloide a lo que diga un médico o, peor, un programa de cribado politizado. En el orden terapéutico, esas preguntas parecen mucho más útiles que la lectura de cualquier prolijo “consentimiento informado” o del prospecto de un medicamento.

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    1. Hay algunas experiencias interesantes precisamente de lo que comentas: la utilidad de que los pacientes acudan a las concultas con un pequeño guión de sus problemas e inquietudes. la sociedad espñaola de medicina familiar hizo de hecho un díptico con información al respecto

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  6. Dice así: Buen post como es habitual en tus artículos. Enhorabuena.

    Discrepo de una frase: "La medicina preventiva sigue siendo arrogante presuntuosa y autoritaria". Aunque entiendo lo que quieres decir, la frase escrita así me parece arrogante, basada en que la verdad solo es una. Puede ser que esté equivocado, sin embargo creo que frases tan absolutas pueden generar el juego del "cuerpo a cuerpo" que no ayuda, bajo mi opinión, a avanzar en los aspectos científicos. Me parece una frase acusadora y con mucha palabra trágica. Lo podemos discutir.

    Estoy de acuerdo en que las mujeres siguen sin tener la información (añadiría FORMACIÓN) necesaria para tomar sus decisiones. Como dicen los estudios, la información es necesaria pero no suficiente y necesitamos que le añadamos soporte emocional.

    Gracias por facilitar el debate

    Joan

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    1. Muchas gracias Joan. La frse no es mia, actuo simplemente de mensajero. pero quien la dijo no es ningun iluminado. Es David Sackett, el padre de la Medicina Basada en la Evidencia y uno de los epidemiologos clínicios más respetados del mundo.
      Y creo que muchos de los planteamientos de los responsables de llevar a cabo medidas e intervenciones preventivas ( especialmente en el caso de los cribados) han sido sumamente arrogantes y preopotentes. Y en ello incluyo a politicos, gestores, preventivistas y por supuesto médicos de familia
      Muchas gracias por tu comentario

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  7. Estimado Sergio, es muy loable que contrapese el embate a favor del cribado con esta publicación de Iona Heath. Lamentablemente en Uruguay la mamografía es OBLIGATORIA para las trabajadoras uruguayas y contra esa disposición infame estoy luchando desde 2012. El British Medical Journal en su edición del 21/3/2013 dio cuenta de este problema en un artículo de Sophie Arie. Y una de sus lectoras, Hazel Thornton, en un carta convoca a adherir a la campaña de firmas en AVAAZ contra esa disposición infame. Agradezco la difusión que se pueda hacer contra esta barbarie en pleno siglo XXI: https://secure.avaaz.org/es/petition/MAMOGRAFIA_OBLIGATORIA_EN_URUGUAY_UN_PROBLEMA_CIENTIFICO_Y_UN_ABUSO_ETICO/
    Con un comentario del Dr.Juan Gérvas está presentado mi libro en NOGRACIAS.EU: "El aura radiactiva: crónica de una emancipación (guía para ejercer los derechos individuales en la era de Internet)": http://www.nogracias.eu/2014/06/25/la-lucha-de-una-mujer-contra-la-irracionalidad-de-las-mamografias-el-aura-radioactiva-cronica-de-una-emancipacion/

    Agradezco el apoyo a esta causa.

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    1. Muchas gracias por el comentario. Es atroz que se oblige a nadie a realizrse una prueba sea del tipo que sea. Somos personas no borregos a los que hay que tener en buenas condiciones para vender en el mercado. Realmente es asombroso que este tipo de situaciones sigan existiendo en cualquier país del mundo
      Un saludo

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  8. Estimado Sergio,
    lo felicito por la valentía para posicionarse respecto al cribado mamográfico. Lamentablemente en Uruguay es obligatorio para todas las trabajadoras entre 40 y 59 años de edad, tal como fue reportado en el BMJ el 21/3/2013 (http://www.bmj.com/content/346/bmj.f1907). Existe una campaña mundial de adhesiones contra esa situación infame de las uruguayas y auspiciada desde el mismo BMJ (http://www.bmj.com/content/348/bmj.g390?ijkey=c6S57MpN9FUaoz2&keytype=ref) y el Dr. Juan Gérvas ha comentado el libro que testimonia ese proceso (http://www.nogracias.eu/2014/06/25/la-lucha-de-una-mujer-contra-la-irracionalidad-de-las-mamografias-el-aura-radioactiva-cronica-de-una-emancipacion/). He creado un blog para actualizar la información: http://auraradiactiva.org.uy/
    Agradezco la difusión que pueda hacer a este esfuerzo sobrehumano para defender la dignidad de las mujeres.
    Saludos desde Uruguay,
    Ana

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  9. No imaginas la alegría que me procura leer una entrada como esta.
    Gracias.

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