viernes, 21 de julio de 2017

La forma en la que morimos ahora



“A través de la medicalización de la muerte, los sistemas sanitarios se han convertido en una monolítica religión mundial…la lucha contra la muerte, que domina el estilo de vida de los ricos, se traslada así a través de las agencias de cooperación a una serie de reglas mediante las cuales los pobres deberían conducirse a sí mismos”.
Ivan Illich.
La forma en que morimos ahora (The way that we die now), el libro de O’Mahoney del que hablaba en el último post, aborda la forma en que la medicina occidental, afronta hoy en día la enfermedad y  la muerte. Es una reflexión, no una revisión sistemática. Pero está basada en la experiencia de muchos años de un médico de hospital viendo morir gente en la urgencia, la planta, la  unidad de cuidados críticos.
Durante siglos la forma en que moría la gente respondía a lo que Philippe Ariès llamaba “ muerte domesticada”: se sabía qué hacer y cómo hacer cuando estaba cercana. Como escribe O’Mahoney “ la muerte era algo familiar, rápido, reconocido y público”. Eso un día cambió, de la mano de la progresiva medicalización de un tránsito tan natural como inevitable. Se convirtió en un problema, algo salvaje, obsceno (para O’Mahoney, la muerte ha sustituido al sexo como tabú) y que por ello debería esconderse en la intimidad, porque molesta verlo; cayó bajo el control de la medicina moderna, caracterizada por “la  cultura de exceso y falta de honestidad”. Un proceso que , como ya comentábamos ayer, se basa a menudo en la Mentira, la gran mentira con la que engañamos a los pacientes, a su familia y a nosotros mismos, hurtándoles la verdad de lo que ocurre, negándoles el hecho de que lo que les pasa es precisamente eso: que se están muriendo.
Las familias y la sociedad, en opinión de O’Mahoney, abdicaron de su responsabilidad sobre el moribundo, perdiendo sus habilidades al respecto, desentendiéndose del proceso y transfiriéndolo al trabajador científico, el que “posee los secretos de la salud y la enfermedad y que por ello sabe mejor que nadie lo que hay que hacer”. Y como cualquier proceso natural encontró también su especialista: expertos en “dar malas noticias”  y practicar” la buena muerte”. La imagen idealizada de ésta, en que uno se va rodeado de sus seres queridos, después de disfrutar de una larga y dichosa existencia, en la que es posible despedirse recordando lo bueno y recibiendo el amor de los demás es, por desgracia, la excepción, no la norma. En su comentario del libro de O’Mahoney Richard Smith escribe: “el concepto de buena muerte es una fantasía generada por los expertos en cuidados paliativos, que ofrecen una muerte de lujo pero solo para unos pocos.La mayor parte de la gente muere en los pasillos y las salas de los hospitales, convertidos en el cubo de basura de toda clase de problemas sociales, no solo de la agonía, lugares de suciedad, tortura y muerte, una especie de antesala de la tumba”.
Para O’Mahoney “la atención al moribundo precisa volver al centro de lo que los médicos hacen, y no debería convertirse en cometido exclusivo de los especialistas en cuidados paliativos, no importa cómo de atentos, intuitivos y carismáticos sean éstos. Y esta atención debería ser práctica, prestada por un médico que conoce realmente al paciente”
Sin embargo ésta es una situación a la que ya tampoco da respuesta la Atención primaria: en Inglaterra al menos (aquí seguimos sin información) menos del 20% de las personas mueren en su casa; la mayor parte (cerca del 60%) lo hace en hospitales. Los médicos generales allí son sustituidos cada vez más en estos menesteres  por médicos contratados para las horas que no quiere nadie, las noches, los fines de semana, las vacaciones, médicos que tampoco conocen a los pacientes que mueren.
La conclusión del médico irlandés es preocupante:probablemente la medicina nunca ha estado tan perdida sobre lo que debe hacer como hoy. Se pretende orientar y guiar su actuación mediante regulaciones de distinto signo y profundidad (leyes, decretos, reglamentos, estrategias),o a través de vagas llamadas a un profesionalismo  de la mano de organizaciones más del pasado que del futuro. Pero para O’ Mahoney el problema de fondo no es otro que la transformación imperceptible, paulatina, aceptada e incluso deseada, de lo que un día fue una profesión en una industria de servicios: “ he sido testigo de una profunda desconexión entre una empatía ampliamente publicitada y lo que realmente hacemos cada día en nuestra forma de tratar al moribundo que es francamente notable, no por su bondad, sino precisamente por su cobardía, evasión y engaño…Debemos, como profesionales, dar el alto a la locura que caracteriza a buena parte de la medicina moderna. Debemos enseñar a la sociedad, a los políticos a los medios de comunicación y por supuesto a los jueces que no es posible ofrecer cada opción concebible a cada paciente. La era del triunfalismo médico se ha acabado. La medicina necesita iniciar una nueva fase caracterizada por la consideración y humanidad hacia nuestros pacientes.”
La propuesta de O’Mahoney suena desesperada, casi inalcanzable: arrancar la muerte del cuidado de los “expertos”, hacernos conscientes de que forma parte de nuestra vida, de nuestros días, desmedicalizarla o al menos reducir drásticamente su sobremedicalización. Nadar contra corriente.

5 comentarios:

  1. Cuando el sistema sanitario te roba tu muerte podría ser el título. Otro agente del que liberar al paciente y su familia, también tenemos respuestas en CP, Andalucía ofrece una respuesta, lo vamos a ver en #SECPAL2018, ya en http://bit.ly/PAICP

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  2. Mi realidad es bastante distinta. Trabajo codo con codo con el equipo PADES de mi zona y creo que damos una buena respuesta humana y técnica. Afortunadamente el final de la vida la hemos medicalizado, sí, pero para bien. Ahora ya no es obligatorio sufrir una larga agonía, o los dolores lacerantes de una metástasis vertebral. O´Mahoney habla de una perdida humanidad que, francamente, yo jamás he conocido. Antes las familias rezaban y sufrían, ahora ya casi ninguna reza, pero sufren, eso es inevitable, pero quizás algo menos cuando ven a su ser querido bien atendido. Y por favor, no recitemos como un mantra lo de "morir en casa" como un indicador de calidad. Cada paciente puede tener su opción, y requerir unos cuidados apropiados. Ojalá podamos morir donde decidamos que es mejor para nosotros y nuestras familias.

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    1. Muchas gracias Francesc. Me alegro mucho que no hayas vivido esa pérdida de humanidad que señala O'Mahoney.Yo por desgracia sí la he vivido, tanto como médico como en el papel de familiar de un paciente. Aunque quizá estemos equivocados en la apreciación.
      Precisamente O'Mahoney señala la falacia de la "muerte en casa", no sólo porque hay muchos pacientes que prefieren morir fuera de ella, sino sobre todo por la falta de compromiso de muchos médicos generales ( por supuesto en el Reino Unido) que han abdicado de esa responsabilidad, delegándola en médicos precarios que hacen el trabajo que ellos no quieren ya hacer.
      Un saludo

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  3. Reflexionando algo mas sobre esta entrada de blog, creo que hay dos aspectos superpuestos.... Por un lado la atención que podamos dar como médicos de familia, y en segundo lugar el apoyo que podamos tener de los equipos de atención paliativa, ya sean estos equipos radicados en el territorio o en hospital. En relación al primer aspecto no se trata tanto de querer dar una buena atención como de estar preparado a nivel emocional, técnico y de comunicación. Personalmente en un determinado momento hice un máster para capacitarme, y eso me dio mayor seguridad clínica e instrumentos para afrontar situaciones muy delicada y complejas. Veo muy importante este nivel formativo para que el médico gane en asertividad y, en consecuencia, no tema afrontar este tipo de situaciones. En cuanto al segundo aspecto hay quien rechaza de plano la presencia de equipos de apoyo, como son los equipos PADES en Catalunya. Dos argumentos que se han dicho: duplican recursos y reducen el papel del médico de familia. Personalmente los apoyo y los veo en todo punto útiles y eficientes, sobre todo en un contexto en que el médico de familia tiene puntas de trabajo muy importantes que pueden prácticamente imposibilitar visitas domiciliarias diarias. Esta es la situación, por ejemplo, en el cinturón industrial de Barcelona, donde hemos recibido el impacto mas fuerte de los recortes, y donde noes por casualidad que se ha fraguado el movimiento "Rebelión Primaria".
    Un afectuós saludo, Sergio.

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    1. De nuevo muchisimas gracias por tu comentario Francesc. Creo que lo que señalas es clave: "no se trata tanto de querer dar una buena atención como de estar preparado a nivel emocional, técnico y de comunicación". A menudo, en las escasas iniciativas que se ponen en marcha para potenciar la atención en estas situaciones nos centramos exclusivamente en el elemento técnico, de saber emplear fármacos y realizar determinados procedimientos, cuando la preparación comunicacional y humanoa es mucho más dificil. Porqeu estos aspectos además son lo que más se descuidan en la carrera y la especialidad, porque ( desde mi punto de vista ) paracen "poco científicos".
      Entiendo taambién tu punto de vista sobre los PADES. Hace muchos años cuando trabajaba de gerente de un área de AP en Madrid decidí participar en la experiencia de puesta en marcha de los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (EASD). No compartía la necesidad de crear este tipo de equipos desde la perespectiva de una AP que debe resolver la mayor parte de los problemas de salud de su población, incluida la atención domiciliaria y los cuidados paliativos. pero en aquel entonces casi la miat de la población del área ( de más de 400.000 habitantes) no disponía de Equipos de Atención primaria siendo cubiertos por el entonces llamado modelo tradional de dos horas y media de atención médica. Los EASD venian a cubrir las necesidades de esa población hasta que pudiera estar cubierta por EAPs puesto que esos pacientes también tenían derecho a una atención digna
      Creo que , de la misma forma que cualquier otra especialidad, en ocasiones los equipos de AP precisan de apoyo y asesoramiento de colegas más expertos. pero me temo que la proliferación de este tipo de unidades ( PADES, EASD,etc) pueda llevar a los EAPs a abandonar una actividad esencial en el trabajo de la medicina de familia y la Atención primaria.
      Reconociendo por supuesto que con agendas como las que existen aqui realizar una buena atención domiciliaria es prácticamente imposible
      Un saludo muy afectuoso y gracias de nuevo

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