Pequeñas cosas que también importan

( Publicado en Diario Médico ayer, 3 de diciembre de 2009)

Tal vez por estar acostumbrados a vivir cotidianamente con la enfermedad, a menudo creemos que somos invulnerables. E instalados en la seguridad de pertenecer a uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, no somos conscientes de sus grandes carencias, hasta que las sufrimos en carne propia. Tres relevantes artículos, publicados este año en el British Medical Journal (BMJ), representan un buen ejemplo de ello.

Kieran Sweeney es profesor en la Universidad de Exter, en el Reino Unido. Fue diagnosticado de un mesotelioma maligno: “tenía cerca de 57 años y medio cuando abandoné el Reino del Bien y entré irremediablemente en el Mundo de la Enfermedad”. En su artículo en el BMJ describe su experiencia con la enfermedad y la atención recibida: el proceso del diagnóstico, las artimañas para engañarse a uno mismo, la prepotencia de algunos colegas, la seriedad de sus caras, el dolor de sus hijos, la certeza de saber que dentro de poco no estará allí. En su caso, el procedimiento clínico fue impecable: las exploraciones eran pertinentes, el diagnóstico cierto, las opciones terapéuticas correctas. Pero en su recorrido por lo que llama “el territorio del sufrimiento”, apenas encontró apoyo: al margen de que se enteró de su diagnóstico mientras cenaba, al abrir el informe de alta, Sweeney señala el desamparo que producen las miradas huidizas de sus compañeros, el trato impersonal, la humillación de andar por el hospital de prueba en prueba, con toda su ropa metida en una bolsa, vestido con esas indescriptibles batas de hospital. Su oncóloga LIz Toy, señala en el artículo que podríamos hacer mucho más por facilitar a los pacientes la aceptación de su situación y acompañarles en ese incierto viaje: en definitiva, “ver a la persona en el paciente”.

Ann McPherson, Directora Médica del Departamento de Atención Primaria de Oxford, fue diagnosticada de un cáncer de mama hace más de diez años. Los avances en su tratamiento han convertido el mismo en una enfermedad crónica de excelente pronóstico. Pero no lo tiene el cáncer de páncreas que ahora padece. También ha publicado sus experiencias en torno a su vivencia de la enfermedad en el BMJ con el impresionante título de “Un tiempo extremadamente interesante para morir”. Y lo considera así, por todos los apasionantes debates que genera la atención a las enfermedades graves (los recursos empleados en los tratamientos, las resoluciones del Instituto Nacional de Excelencia Clínica del Reino Unido, los avances en cuidados paliativos, los argumentos sobre la muerte asistida…). Todos ellos aspectos interesantes, que dejan de serlo tanto, cuando el afectado es uno mismo, y más allá de morir sin dolor, lo que se aspira es a morir rápido.

Trisha Greenhalgh, una de las grandes investigadoras en servicios de salud del mundo, se hace eco de estos trabajos en un artículo que parece inspirado en aquella hermosa canción de Serrat (Investigando las pequeñas cosas que importan). Gran parte de la investigación sobre servicios sanitarios descansa en la efectividad de los procedimientos operativos: los procesos asistenciales, el seguimiento de las guías de práctica, la evolución de indicadores.

Pero, como señala Greenhalgh, el trabajo médico soporta un alto grado de excepcionalidad. El reto es adaptar nuestra intervención a esa excepcionalidad. Hacer buena medicina va mucho más allá de ajustarse a los protocolos. Y como señala Greenhalgh en esa atención no solo influyen los médicos y las enfermeras: también lo hace la información que da el administrativo, el trato que se recibe del celador , la información del técnico de rayos en el momento de hacer la prueba.

En su opinión deberíamos investigar más sobre las pequeñas cosas que importan. Aunque imagino que éstas nunca estarán en las prioridades de investigación de nuestro sistema, tan deslumbrado como está por la biología molecular, las terapias avanzadas, o la medicina regenerativa. Las grandes cosas que (estas sí), importan.

(Fotograma de la película La maladie de Sachs de Michel Deville. 1999)