martes, 27 de junio de 2017

El paciente empoderado



Supera ampliamente los 80 y presenta múltiples antecedentes delictivos: una cardiopatía isquémica con la consiguiente colocación de bypass hace veinticinco años, y que desde entonces nunca dio síntomas; una diabetes mellitus tipo II tratada con insulina que él controla a su manera ( y etiquetada en los informes de los cardiólogos como ¡diabetes mellitus insulindependiente¡); una hipertensión que tampoco da mucho la lata, y una obesidad labrada con esfuerzo y dedicación y que es el único achaque que mina su moral cuando lee el informe del cardiólogo: ¡seré obeso, pero no mórbido¡
Lleva casi dos años con una anemia ferropénica que sus diferentes médicos no consideraron relevante hasta hace solo seis meses (pertenece a MUFACE y eligió siempre la aseguradora privada, lo que también le privó siempre de tener un médico de cabecera); desde entonces anda con administración parenteral de hierro porque es la única forma de remontar su hemoglobina.
Por fin, hace tres meses alguno de sus médicos indicó con buen criterio la oportunidad de realizar una colonoscopia; tras dos intentos fallidos, tras bucear en un colon complicado, observaron una lesión en la zona ileocecal cuya toma de muestra fue fallida pero cuyo aspecto era inequívoco. Como lo era también la imagen del TAC (probable proceso neoproliferativo primario que afecta válvula ileocecal).
Un cardiólogo que no conoce de nada al paciente le etiqueta "de riesgo alto", pero no le explica su significado, aunque el único hallazgo  es una fracción de eyección en el límite; otro cardiólogo (que tampoco le conocía de nada) le etiquetó también de "riesgo quirúrgico alto" ante la indicación de una biopsia hace unos meses. El riesgo era la edad. Procuramos que tomen mil y una pastillas para que lleguen a los 90 y cuando les pasa algo les abandonamos…por su edad.
Un cirujano impecable en sus formas y explicaciones le describe su problema y las alternativas: aunque no se ha confirmado, es muy probablemente que la masa sea maligna y existe indicación quirúrgica clara ante el riesgo de obstrucción y perforación….Pero también un riesgo quirúrgico cierto dados sus antecedentes médicos. El hombre aún impresionado por la noticia pregunta: ¿y que hay que hacer entonces doctor?
De forma neutra y aséptica el cirujano responde: “eso es ya una decisión suya; es usted quien tiene que decidir si asume o no los riesgos de la cirugía.”
Escuché por primera vez hablar sobre la asimetría de la información y de los fundamentos de la relación de agencia a través del profesor Pepe Martín, quien nos desasnó algo a muchos de nosotros en materia económica durante estos 25 últimos años. Pepe describía el concepto, como acostumbra, con una anécdota: en aquellos tiempos aún se practicaba el Billroth 1 y el Billroth 2, y ante un cirujano detallista y puntilloso que explicaba las alternativas terapéuticas a un paciente poco conocedor de los entresijos quirúrgicos, éste respondió. ¡déjese de Bilroth 1 y Bilroth; hágame lo que le haría a su padre¡
El hombre de 80 años al que etiquetan de mórbido tímidamente esboza la misma pregunta: “doctor, si fuera su padre ¿qué haría usted?
El cirujano mantiene su distancia emocional y responde sin acritud , pero tampoco con afecto: “ no soy su padre señor;  es usted quien debe tomar la decisión".
Del modelo paternalista de ejercer la medicina vigente durante décadas hemos pasado de la mano de ese nuevo mantra llamado “toma de decisiones compartidas con el paciente” ( partenrship decisión making) a una nueva forma de dominación del enfermo. La forma de entender la toma de decisiones activa del paciente por parte de algunos médicos presenta estos rasgos: dar la mayor cantidad de información posible, de una alta complejidad técnica, con alternativas en donde la elección es  díficil ya para los propios profesionales, y dejarles después abandonados a su suerte: la decisión es cosa suya.
Muchas decisiones en medicina son de una complejidad enorme: enfrentamos probabilidades (que nadie conoce) de sucesos favorables y adversos, sujetas a factores externos a la decisión que influirán en el resultado más que el propio proceso y que la intervención elegida.
Además la decisión que tomemos dependerá en buena medida de cómo nos sea expuesta la información, como bien han demostrado Daniel Kahneman y Amos Tversky. Sólo como ejemplo, un estudio de McNeil, Pauker, Sox y Tversky ya en 1982 demostró que las preferencias de médicos y pacientes respecto a posibles tratamientos para el cáncer de pulmón variaban notablemente según sus resultados fueran descritos en términos de mortalidad o supervivencia.
Es fácil desentenderse de una persona enferma y conservar a la vez la conciencia tranquila, dándole toda la información disponible de la forma más detallada y clara posible. Y es evidente que la última decisión será suya. Pero en ese proceso tenemos el deber moral de acompañarles, facilitándoles en todo lo posible tomar una decisión de la que probablemente dependerá su vida. Abandonarles a su suerte es simplemente repugnante.

12 comentarios:

  1. Todo muy interesante.
    Hay algo que dices y que subrayaría. Vivimos en una época marcada por un higienismo obsesivo, que abarca desde recomendaciones sobre el colesterol o la conveniencia de mirarse lunares el PSA o el cuerpo entero con un TAC hasta hábitos alimenticios pintorescos, el running, el coaching y lo que sea para ser sanos, felices y empoderados.
    Pero es un higienismo que sólo parece a todas luces tener resultados traducibles en masa trabajadora sana hasta los 70 años.
    Superada esa edad, pasamos a la categoría de viejos (o tercera edad, que es peor). Y entonces, del higienismo se pasa a la vigilancia costosa si se tiene dinero o al dejar hacer a la naturaleza. Y es que si alguien tiene 80 o 90 años, le va tocando morirse, que ya nos lo recomendó Lagarde.
    Antes (no sé ahora) en los informes radiológicos se indicaba a veces "normal para su edad", lo cual sugería que uno empezaba a desgastarse como máquina que era.
    El problema del higienismo es que uno de los factores de riesgo para casi todo es la edad y sobre este factor no hay nada que hacer a no ser que tengan efecto esos intentos delirantes con telomerasas que persiguen la muerte de la muerte y cosas así.
    Un abrazo

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    1. Muchas gracias Javier.
      El higienismo que comentas aparentemente prolonga la vida pero no enseña a envejecer y morir. Y genera uan actitud médica cada vez más cruel: prescribir,indicar, investigar, pero cuando se descubre el tumor, la insuficiencia, el trastorno se le deja a la intemperie a menudo: que decida él
      Necesitamos aprender a envejecer y morir, y los profesionales también a acompañar en ese proceso. Un abrazo

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  2. Sergio
    Soy asiduo a tu blog, pero no introduzco comentarios para no ser pesado. En esta ocasión te agradezco esta entrada. Algunos desde puestos de responsabilidad hemos incidido en estos temas por encima de la actividad, estancias medias, etc que deberian dar por sentado. Lamentablemente no me consta que de las Universidades de Medicina donde se estudiapara el MIR se insista al no puntuarse en la prueba y después cuando se realiza el MIR el conocimiento tácito esta más orientado a publicar y a los ensayos clínicos a la autonomia e intimidad demandada por los pacientes y sus familiares.
    Gracias

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    1. Jordi, nunca serás pesado. Poor favor, comenta siempre que te parezca. necesitamos opiniones como la tuya. Lo de la universidad ya lo venimos comentando aqui desde hace tiempo. Necesita urgentemente un replanteamianto de su orientación si quiere seguir sirviendo a la sociedad.
      Un abrazo

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  3. Ya se que usted no es mi padre, doctor, pero me interesa su opinión. Luego haré lo que me de la gana, como he hecho siempre, pero mojese, comprometase, salga de su zona de confort

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    1. Rafa, no se puede resumir mejor en dos frases.

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  4. Muy interesante tu reflexión y estoy totalmente de acuerdo. Aunque a parte de cambiar el rumbo de las universidades, como comenta Jordi, tamén habría que revisar el tiempo que tenemos para hacerlo y el tiempo que destinamos a la burocrácia. Así como que los objetivos no contemplan esta labor. En resumen, vamos en ese camino pero el sistema no acompaña.

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  5. Cuánto por hacer para transitar entre los extremos de este dilema.
    Muchas gracias Sergio por introducir este debate, esencial .. que perversos son los pendulis en nuestra organización . Un abrazo

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  6. Hombre, lo que es verdaderamente lamentable es que a estas alturas de la evolución de la especialización médica, quien tiene que hablar de "riesgo perioperatorio", que no Quirúrgico, no son los cardiólogos, quienes, con todo mis respetos, desconocen todo el entorno y contexto quirurgco, ni siquiera el cirujano, que normalmente se centra en lo que son los problemas y complicaciones propiamente quirúrgicos, sino un profesional, cuyas competencias le facultan para el abordaje de los problemas y riesgos médicos periioperstorios y lo hace habitualmente: se llama Anestesiologo!

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    1. Totalmente de acuerdo Angela. El pequeño problema es que , como en este caso, a veces el anestesista se desentiende y delega toda la decisión en el cardiólogo

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