lunes, 4 de agosto de 2014

Escuchar historias: un valor en desuso

“Stories are antibodies against illness and pain”
Anatole Broyard, cited by Jonathon Tomlinson

Las historias son anticuerpos frente a la enfermedad y el dolor. Pero no tienen un sustrato molecular, no son susceptibles de convertirse en fármacos, mucho menos en patentes, no cotizan en bolsa y por lo tanto no tienen peso alguno en los sistemas sanitarios.
Sobre Jonathon Tomlinson ya hemos hablado otras veces; su blog ( Abetternehs) es de lo mejor que se puede leer hoy en día sobre la complicada interfase entre políticos y médicos siempre teniendo muy presente que el juez de ese debate debe ser el paciente. En uno de sus últimos post  Tomlinson escribe sobre el perdón, la escucha y la narrativa a partir del relato de un caso espeluznante: el de Marian Partington, cuya hermana Lucy desapareció en 1973, y cuyos restos no fueron descubiertos hasta 1994 en el sótano de Fred y Rosemary West. La vida de Marian ha sido, en cierta forma, un largo camino para poder ejercer el perdón.
Arthur Frank define tres tipos de narrativas curativas ( Healing narratives): la primera es la narrativa de la restitución, la que predomina en las películas y series de televisión en las que la enfermedad es un enemigo al que derrotar, y el médico ejerce de héroe; existe otra tipo de narrativa que Frank define como “caótica”: la gente vive en el caos, pero el caos es muy difícil de ser contado, y por lo tanto de ser adecuadamente escuchado. Para Tomlinson el papel del médico es escuchar “ profunda y compasivamente”, estar con la otra persona en medio de su sufrimiento, algo que es imposible de realizar si no se comparte dicho sufrimiento.
El último tipo de narrativa es la encaminada a descubrir, a investigar, a averiguar. Solo a través del sufrimiento es posible aprender ciertas cosas: “las historias de búsqueda fuerzan a aceptar la vida incondicionalmente; encontrar una vida agradecida en condiciones que, de estar sano, consideraríamos completamente inaceptables”. En cierta forma la búsqueda siempre es un viaje a la caza de respuestas que no siempre aparecen, persiguiendo victorias sobre el caos que, casi siempre son  transitorias.
Si aceptamos la importancia de todo este abanico de narrativas, la escucha del médico en la consulta adquiere una dimensión completamente diferente. Ya no se trata de escuchar para identificar síntomas, para confirmar cifras o chequear cumplimientos; hablamos en cambio de prestar atención real a las historias, a las narraciones de lo que viven y sienten, de “honrar su sufrimiento”.Como escribe Tomlinson: “escuchar la historia de un paciente implica una represión consciente del deseo de recoger una historia clínica; un no aprendizaje de lo que hemos practicado a lo largo de toda nuestra vida profesional. Ello nos coloca en una posición difícil porque ¿cumplimos un papel diferente si escuchamos historias en vez de escribirlas?”
Realizar este papel de escucha, no la escucha de cifras y síntomas, sino la escucha del sufrimiento humano es sin duda difícil en consultas de 7 minutos.
Una vez más parece evidente que el mantenimiento de este tipo de asistencia superficial no es casual, un efecto colateral imprevisto de nuestra forma de organizar la asistencia. Hace unos días veíamos el cuestionamiento de la continuidad por parte de los centros de pensamiento que asesoran a la Comisión Europea con el argumento de que es paternalista y trasnochado. Se escudan en que lo “moderno” son continuidades de equipo, de profesionales “volantes” que se sustituyen unos a otros, algo que en buena medida ocurre desde hace tiempo en Reino Unido en el que el médico personal está en trance de desaparición.
Los que entienden la salud como un bien de mercado no entenderán nunca la importancia de las tres narrativas que describe Frank y comenta Tomlinson. Son partidarios de contactos “cliente-proveedor” rápidos, inmediatos, superficiales, similares a los que se tiene en el mostrador de McDonald por parte de operarios sumamente amables. Operarios que hoy son de Adeslas, mañana de Ribera Salud , pasado de Virgin. La continuidad así se convierte en superflua.
La diferencia está en que el sufrimiento no es tan fácilmente manejable como la hamburguesa. No es medible en los contratos de gestión, ni fácilmente incentivable. No disminuye quizá listas de espera. Quizá por eso la atención al sufrimiento dejará de incluirse, más pronto que tarde, en las cartera de servicios del sistema sanitario

4 comentarios:

  1. Sergio,
    La cita que utilizas es de un libro de Broyard llamado "Ebrio de enfermedad".
    http://larota.es/noticias/rese%C3%B1as/ebrio-de-enfermedad-en-la-revista-asclepio-%C2%ABlos-relatos-son-anticuerpos-contra-la
    Hay versión española recientemente editada. Es muy fácil y rápido de leer, y está plagado de frases lapidarias, lanzadas como dardos sobre nuestra conciencia, con un lenguaje directo, a veces crudo.
    Una de las ideas con las que me quedo del libro es que uno debe morir (y añadiría también vivir) "con estilo". Un estilo propio, que nadie trate de imponer ni manosear. Un estilo que marque sus relaciones con los demás, y la forma en que afronte las adversidades y alegrías de la vida. Pero también un estilo de cara a la enfermedad.
    Nuestra labor como médicos debe ser no sólo aceptar el estilo de cada cual, sino además alentar que cada uno viva su enfermedad a su manera y que cada persona sea capaz de dotar un significado propio a su enfermedad, significado en el que sólo podremos entrar para conocer, nunca para alterar o redefinir según nuestro propio lenguaje o cifras. Para eso, también es preciso conceder espacios para que pueda compartir con nosotros este relato de vida, su tesoro. Como bien dices, este sistema que nos ha tocado vivir desde luego no es muy propicio para facilitar estos procesos...
    Desde que tengo conciencia de esta idea considero que el verdadero empoderamiento del paciente no está en trasvasarle información que él pueda gestionar, ni en tomar decisiones de forma conjunta con él, ni en darle poder para que tome sus propias decisiones, sino mucho antes que todo ésto: que sea el paciente, la persona, la que cree su propio estilo o su propio relato de vida. Sólo así podrá acceder a la información que él desee para tomar las decisiones como y cuando desee.
    Preciosa entrada, Sergio.
    Un abrazo y feliz verano

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  2. Aconsejo Stories we tell, gran peli de Sarah Polley. Y La Enfermedad de Sachs, como no. El libro de Winkler. Y el blog humedicas.com donde llevamos trabajando en Medicina Basada en Narrativas bastante tiempo

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    1. Muchas gracias TheoSarapo. Tu blog es excepcional, muy muy
      recomendable para cualquiera interesado en narrativas, no solo médicas
      Me encanta la película de la Polley; de Winckler y la pelicula de las confesiones del dr Sachs hemos hablado largo y tendido por aquí. Imprescindible

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  3. Como siempre mil gracias Enrique. Tanto por la referencia ( valiosisima) como por un comentario tan brillante. Creo que merece comentarse en una entrada especifica. Es un lujo poder contar con tus opiniones. Un abrazo y buen verano

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