La Tarasca como modelo de gestión

La Tarasca es una de las fiestas más indescriptibles que en España existen. La víspera del Corpus (en un día que es laborable pero en el que se trabaja solo hasta las 12), una procesión recorre la ciudad de Granada detrás  de un maniquí subido a lomos de un dragón: el vestido que luce dicta la Moda de la temporada, encargada a uno de los prestigiosos diseñadores de la ciudad.

Un amigo me contaba hace unos días en Madrid la realidad diaria de la Atención Primaria en el servicio regional en el que  trabaja. Creo que , con matices, puede extrapolarse a buena parte de las organizaciones sanitarias. Mi amigo es un buen médico, de esos a los que le recomendarías a tu madre: bien formado, que procura mantenerse actualizado,, de los que sigue creyendo que el paciente no es el enemigo. Pero reconoce que desde hace ya tiempo su trabajo está ampliamente condicionado por lo que llama “ El indicador”. Cada año, en alguno oscuro despacho de su comunidad autónoma, alguien (posiblemente con amplio conocimiento sobre el tema) decide la moda de la temporada como si fuera el vestido de la Tarasca: qué se va a llevar esta temporada en materia de antidiabéticos, hipnóticos, ansiolíticos, hipotensores o antidepresivos. Como los buenos diseñadores  cambian la colección casi cada año. En forma  de contrato, acuerdo o como se le quiera llamar, llega a los profesionales la amable indicación de lo que tienen que hacer. Sobre el papel se mantiene su libertad de actuación: no es obligatorio conseguir que el 100% de los pacientes atendidos tomen el ansiolítico indicado ( por Dios, hay que dejar especio al criterio clínico), pero se le aproxima mucho.

El jefe de su centro es también un tipo cabal. Es también buen clínico y conoce la complejidad de atender pacientes. Pero cada año informa a sus colegas de lo que “hay que hacer”.  Con regularidad germánica, competentes técnicos de farmacia elaboran informes de rastreo individual en que se informa pormenorizadamente a cada médico del 100% de su prescripción. Se le alerta de que marcha por debajo del estándar en el indicador  de benzodiacepinas, o que se encuentra por debajo de sus compañeros de centro (o de toda la comunidad autónoma) en el fármaco de primera elección para el tratamiento de las hipercolesterolemias. Al Gran Hermano , sin embargo, le importa un bledo que no haya evidencia contrastada de que estos fármacos sean efectivos en prevención primaria de eventos vasculares; ni tampoco que por cada255  tratamientos con estatinas segenera una diabetes. Eso al controlador no le preocupa. Le que le interesa es el gigantesco Excel, en que se han ido convirtiendo los sistemas sanitarios, y desde el que puede  vigilar a la totalidad del sistema.

Según me cuenta mi amigo, el problema no es solo el dinero. Por supuesto una parte  de la retribución anual depende del ajuste al indicador. Pero la influencia va mucho más allá: del cumplimiento depende las opciones que se puedan tener ante una futuro contrato indefinido ( el término interinidad ha quedado ya proscrito), o traslado o comisión de servicio. De tu sumisión al indicador depende en definitiva la valoración que de ti tenga el ente anónimo para el que trabaja, al que no se le asocia cara alguna, pero del que depende tu valor en el sistema.

Mientras hay entes secretos  amantes de la evidencia que determinan cual es el ansiolítico correcto, no lo hay en cambio para evaluar las “ocurrencias” organizativas que se aplican sin la más mínima valoración previa. Y las pruebas sobre modelos de incentivos ligados a desempeño, efectividad de protocolos clínicos, modelos de áreas integradas o de estratificación de crónicos es muy endeble. Pero en este caso no hay indicadores;  basta que lo decida el responsable de turno para que se lleve a cabo

Ante el cuestionamiento a la efectividad de los protocolos que escribía hace unos días , Rafa Cofiño respondía en su comentario: “Las administraciones llegarán tarde y con una estructura tan anquilosada que cuando las herramientas de bricolaje más o menos estén ya montadas, una nueva editorial del BMJ dirá que el tiempo del bricolaje se ha acabado y que ahora lo que es necesario es la Medicina Contraintuitiva basada en el Pestañeo.Y comenzará un nuevo ciclo económico que alimentará durante unos años a intelectuales, sociedades científicas, consultoras, blogueros y administraciones…”.

En mi modesta opinión lo que está en juego desde hace 20 años no es cual será la nueva moda que sustituya a la anterior, sino si el ejercicio de la atención sanitaria debe ajustarse a los parámetros industriales o no. No necesitamos “una nueva moda” sino ser tan coherentes a la hora de implantar innovaciones organizativas como somos para exigir el cumplimiento de indicadores. Algunos llevan predicando en el desierto veinte años sobre las limitaciones de los protocolos y los modelos de indicadores para abarcar la complejidad de la práctica clínica ( en España Juan Gervas es buen ejemplo de ello). Las opiniones de gente como Trisha Greenhalgh y Margaret McCartney para mi no son las de cualquier editorialista del BMJ de turno, entusiasta de la última moda. Son personas que a partir de las pruebas existentes ( y en algunos casos habiendo sido personas relevantes de la MBE) llevan años alertando de sus excesos.

Concluye Cofiño: “A ver si nos ponemos manos a la obra de una puta vez”. Coincido. Pero no de cualquier cosa ni a cualquier precio.

Empoderamiento o protocolización; he ahí el dilema

“La narrativa de la pasada década ha sido la de la medicina industrial, , tratando a todos los pacientes con la misma intervención sin tener en cuenta sus preferencias. Las métricas artificiales de acceso han sido priorizadas frente a la continuidad y la amabilidad, incluso sabiendo que son especialmente valoradas por las personas con enfermedades crónicas y que además se asocian a un menor ingreso hospitalario y un menor coste global”

McCartney, Treadwell,Maskrey ,Lehman. BMJ 2016

Primero llegó la protocolización de la actividad clínica: ya se llamaran guías de práctica, protocolos o procesos asistenciales, los servicios sanitarios adoptaron estos instrumentos como si fueran las tablas de la ley del correcto ejercicio de la medicina. En ciertos casos se dotaron de instituciones para  su creación y difusión ( con el NICE como modelo para todo el mundo); en otros casos se confió en lo que elaborasen las organizaciones profesionales ( Holanda es buen ejemplo de ello), o se encargó a los profesionales de la propia organización que lo hicieran ( Andalucía fue buena muestra en España). De aquellas referencias se establecieron objetivos, de los cuales se derivaba no solo parte de la retribución en forma de incentivo, sino en cierta forma la valoración tácita de la organización respecto a uno: “ García no aplica el protocolo”, era un signo de desconfianza y recelo.

Pronto apareció la moda de la siguiente generación, la toma de decisiones compartidas con el paciente. Y como en la evolución geológica de la Tierra la nueva capa de sedimentos se superpuso a la anterior: "protocolos" y "participación del paciente en la decisión" sin entrar a considerar que probablemente entrarían en colisión. Y de hecho así ocurre.

Margaret McCartney y sus colegas Julian Treadwell, Neal Maskrey y Richard Lehman  lo señalan en uno de los tres trabajos publicados en el BMJ y al que nos referíamos en el último post.Como señalan “ los pacientes puede que no tengan los mismos valores que sus médicos, incluso que los  creadores de la guía de turno”. Es más algunos preferirán seguir obedientemente lo que el médico propone, y otros por el contrario tomar ellos la decisión final después de conocer toda la información posible; y para complicarlo más puede que su criterio cambie con el tiempo, con el proceso, con la situación vital que atraviesen.

Según describen en su trabajo solo el 11% de las recomendaciones cardiológicas americanas están basadas en altos niveles de evidencia, mientras que cerca de la mitad ( 48%) se basan en niveles bajos u opiniones de expertos ( ya podemos suponer a sueldo de quien). Si lo aplicamos al ámbito de la Atención Primaria casi dos tercios ( 62%) de las referencias empleadas en guías destinadas al primer nivel de atención es de relevancia incierta para los pacientes que son atendidos allí. Por un lado porque a menudo los ensayos clínicos en los que se basan excluyen deliberadamente pacientes con multimorbilidad, los que más predominan en Atención Primaria. Pero también porque la mayoría de las guías  ignoran o minusvaloran la incertidumbre , su principal enemigo, pero consustancial al ejercicio de la medicina especialmente en Atención Primaria. Por ello McCartney y colaboradores instan a señalar si la existencia de alta incertidumbre puede poner en cuestión las recomendaciones de un  protocolo.

Si de verdad creemos en un enfoque destinado a empoderar a los pacientes ( lo que podría hacerles más responsables sobre su salud y las implicaciones que su atención conlleva), la protocolización deja de tener sentido como decisor de lo que “hay que hacer”. Se convierte entonces en “solo” un elemento más, sin duda valioso según que casos, pero que es puesto a disposición del paciente para que éste pueda responder mejor a las preguntas clave de una atención centrada en él: ¿Cuáles son las opciones? ¿Qué es lo que más le importa a usted?¿Cuales son sus esperanzas y prioridades para el futuro?

Algunos se sentirán incómodos con este nuevo escenario: ¿Y si eligen mal? Para McCartney la respuesta es sencilla. Ese es el precio de la autonomía si de verdad empoderamos a los pacientes, en lugar de regalarles un nuevo lema con el que embellecer nuestros discursos.

Como escribía hace ya muchos años Iona Heath, describiendo con su habitual precisión y brillantez el rol del médico general, éste se convierte entonces en un guardián y en un testigo. Nada más pero nada menos. Un guardián de los propios intereses del paciente y un testigo de su proceso de enfermedad y muerte que le servirá sin duda en su acompañamiento de otros procesos de enfermar y morir.

Escribe el grupo de McCarney: “ creemos que no se debe pagar a los médicos generales por el número de pacientes que siguen las recomendaciones de una guía.En lugar de ello , deben ser estimulados a tomar decisiones de acuerdo a las pruebas existentes y a las preferencias de los pacientes”.

Una propuesta de este tipo revoluciona la forma de gestión de nuestras organizaciones al poner en evidencia ( nunca mejor dicho) dos décadas de sistemas de gestión e incentivación claramente inefectivos , ineficientes e insostenibles. Pero muchos seguirán sin darse por enterados..

El sueño de la razón produce monstruos

“Quien no haya experimentado la seducción que la ciencia ejerce sobre una persona, jamás comprenderá su tiranía”

(Victor Frankestein). Frankestein o el moderno Prometeo. Mary W. Shelley.

De buenos propósitos dicen que está empedrado el infierno. Y nadie duda que el fin de Sackett y compañía era loable cuando se formularon los principios de la Medicina Basada en la Evidencia (MBE): aunar las mejores pruebas científicas disponibles con las preferencias del paciente y la experiencia del profesional. Pronto se desvirtuó su esencia: apenas quedó nada de los dos últimos componentes, y el descubrimiento del “mejor conocimiento científico” fue monopolizado por una “joint venture” formada por clínicos de grandes hospitales e industria farmacéutica, que encontró en la MBE el mejor instrumento para vender sus productos. Entraron rápidamente en juego otros dos actores relevantes, implicados en la tergiversación de aquellos principios iniciales de Sackett: por un lado los grandes productores de protocolos y guías de práctica clínica (de sociedades científicas a entes todopoderososs como el NICE), y por otro las organizaciones sanitarias, públicas o privadas,  que encontraron en la “evidencia” y su sistematización,  el instrumento ideal para simplificar lo complejo, industrializar el ejercicio de la medicina y  diferenciar con facilidad lo bueno de lo malo: el cumplimiento o incumplimiento del estándar  llevaba aparejado una mayor o menor retribución ( la zanahoria), pero a la vez la identificación de las manzanas podridas que no se atenían a  las “instrucciones” del protocolo ( “el palo”).

20 años después de aquel inicio buena parte del edificio construido en los sistemas sanitarios se derrumba: la efectividad de los sistemas de incentivos que premian el cumplimiento de indicadores “basados en la mejor evidencia” se demuestra nula de forma reiterada. Y la aplicabilidad y utilidad de los protocolos se cuestiona cada vez más, incluso por algunos de los expertos que lo impulsaron.

Esta semana un relevante grupo de investigadores de la Clinica Mayo ( Hargraves, Kunneman, Brito y Montori) analizan en  un interesante editorial en el BMJ (Caring with Evidence Based Medicine) tres trabajos fundamentales publicados en la revista que  “ sugieren que algo se perdió por el camino” en el recorrido de la MBE.

En el primero de ellos, Elwyn , Wieringa y Greenhalgh ya hablan del “encuentro clínico en la era post-guías”,dando a entender que el mundo de las guías ya pasó ( afortunadamente).  A partir de un caso clínico  analizan la realidad del problema, que comienza por el hecho de que las guías de práctica para el manejo de los problemas de esa paciente alcanzan las 500 páginas que su médico, obviamente, no consulta; emplea, por el contrario, unas pocas preguntas para canalizar el conocimiento acumulado a lo largo de años de tratar a esa paciente, destilado en forma de intuición. En su “radar” personal va diferenciando lo que no es causa de alarma de lo que verdaderamente importa. Y de esa manera Amanda, la médico general, es capaz de lidiar con un alto número de problemas en apenas 8 minutos, sin protocolos, ni guías de práctica. Aunque, paradójicamente,  muy probablemente ninguna de sus decisiones hubiera estado muy alejado de esas normas.

Las guías parten de la base de que el proceso de toma de decisiones es racional, en el que todos los fines medios y valores  son considerados. Muy al contrario, cada consulta es un ejercicio a dos para “salir del paso”, en un proceso accidentado hacia lo que parece más correcto. Porque (como bien señalan), el conocimiento clínico nunca sigue el proceso algorítmico de “si…entonces”, razón que exhorta a buscar fórmulas alternativas que sustituyan un enfoque tan errado. En sus propias palabras, “ las guías de práctica clínica , tal y como están concebidas, no sirven al propósito de informar la actividad clínica real. Es el momento de diseñar y evaluar una nuevo género de herramientas de conocimiento que reflejen la realidad de la práctica clínica, incluyendo el carácter único y altamente contextualizado de las decisiones clínicas individuales. Los pacientes a menudo tienen múltiples problemas de salud ( y de otro tipo); la buena práctica clínica requiere comparar soluciones alternativas, y navegar por el contexto individual  con sumo tacto" . Para ello se necesitan lo que llama Schei competencias relacionales ( diálogo, exploración, explicación, deliberación”). En otras palabras lo que Levi-Strauss llamaba bricolaje, es decir “improvisar con una bolsa llena de cachivaches y conocimiento tácito con las que resolver el problema que se tiene a mano”

¿Serán sensibles los que tanto alardean de la MBE en sociedades científicas y administraciones a argumentos tan contundentes como los que llevan a publicar tres artículos y un editorial en una revista como el BMJ? Obviamente no

Unos y otros viven muy bien de una entelequia llamada protocolos , dirección por objetivos y sistemas de incentivos.

Exámenes de empatía

“La empatía significa darse cuenta de que ningún trauma tiene bordes romos. Los traumas sangran. Más allá de las heridas y a través de las fronteras. La empatía precisa otra clase de porosidad en la respuesta”

The Empathy Exam. Leslie Jamison.2014

Hay palabras  que no admiten el más mínimo cuestionamiento, la más leve sombra. Cuya práctica es una norma ante la que no cabe  excepción. Son buenas en sí mismas, y debemos practicarlas en cualquier momento y circunstancia,. Empatía es una de ellas: hay que ser empáticos con el trabajador al que despedimos, el paciente que tratamos, el atracador que nos avasalla. Aunque el paciente no quiera recibir nuestra empatía. Hasta se evalúa en las estaciones clínicas, requisito imprescindible para poder ser considerado un buen médico.

Sin embargo por mucho que pretendamos simplificar lo complejo, la vida es mucha más rica, más llena de matices y contrastes de la que nos intentan convencer los amantes de estandarizar ( y simplificar ) la existencia.  Mucho de ello se descubre en un libro magnífico de una mujer que no ha cumplido aún los 30.  Se llama Leslie Jamison y en The Empathy Exams ( por supuesto sin traducción al español) analiza con erudición, reflexión y enorme implicación que se esconde tras el término. Jamison tiene los gustos y aficiones de alguien de esa edad ( entre sus referentes se encuentra Tori Amos o  Björk, pero también Montaigne o Sylvia Plath), pero tiene una capacidad especial de profundizar en experiencias aparentemente triviales..

El libro es una colección de ensayos que abordan temas muy diversos: desde la sospechosa enfermedad de Morgellons ( una manifestación más de cybercondria) a la forma de vivir el dolor por parte de las mujeres. El que le da título al libro disecciona la empatía a través de la descripción de sus vivencias como paciente simulada, de los que representan un papel para evaluar las competencias  de estudiantes y residentes, a cambio de una pequeña retribución. Jamison se pone en la piel de Stephanie Phillips, una chica de 23 años que sufre de convulsiones desde hace dos años, coincidiendo con la muerte accidental de su hermano. Los residentes entran y preguntan, procuran dar lo mejor de sí mismos. Ella cumplimenta un check list, en que debe evaluar el desempeño de los evaluados: ¿qué información crucial han obtenido? ,¿qué dato clave han pasado por alto? Una de las preguntas claves la 31:  “empatía manifestada verbalmente ante mi situación o problema”. No sirve solamente manifestar empatía, hay que hacerlo explícito. Jamison describe el comportamiento de muchos de los estudiantes que la entrevistan: se muestran preocupados por no pasar por alto ninguna de las preguntas claves ante un caso de depresión, que recitan como si fuera la lista de la charcutería: ¿trastornos del sueño? ¿pérdida de apetito? ¿falta de concentración? Algunos se muestran irritados al evitar el contacto visual con ellos, algo que alguien les ha debido decir que es obligatorio: lo convierten en un reto personal, una forma de demostrar quien está al mando.

La empatía, escribe Jamison, no siempre es un regalo. En ocasiones puede ser vivido como una invasión en la propia intimidad, en el propio secreto. Y aunque algunos tímidamente exploran previamente el deseo del paciente de recibir esa invasión, la mayor parte parece demostrar que la manifestación de la empatía es un deber y una obligación del médico, del mismo tipo que atender a un paciente encontrado en el suelo inconsciente: “debe ser duro” , es la frase que aplican de manera automática, a menudo sin mirar al paciente, aplicándolo como establece el protocolo ,ya sea para la mujer que ha perdido un hijo, para la joven con convulsiones, para la mujer contagiada de gonorrea por su pareja….

La empatía, para Jamison, es mucho más que decir que es duro ( aunque por eso nos llevemos tres puntos en el checklist); es más que escuchar y asentir. Es “ traer las dificultades a la luz y verlas, sea lo que sea lo que esconden”. Es “hacer las preguntas cuyas respuestas necesitan ser escuchadas. Significa  reconocer un horizonte de contexto que se extiende más allá de lo que tu ves: la gonorrea de esa mujer mayor está conectada a su culpa, que está conectada a su matrimonio, que está conectado a sus hijos, que está a su vez conectado a su infancia”

Jamison recuerda el origen de Empatheia: de em ( dentro) y pathos( sentimiento): “ una penetración, un cierto tipo de viaje. Sugiere que entras en el dolor de una persona de la misma forma que entras en un país desconocido, como inmigrante, a través de la aduana, atravesando la  frontera por medio de preguntas”:

Hacer esto bien es mucho más difícil que realizar cualquier transplante. Es un arte que difícilmente se aprende ( y mucho menos se mide  a través de check list ). Al alcance de muy pocos elegidos. Algo tan importante como  intangible en protocolos y check list.