La importancia del desacuerdo

“At this moment of massive uncertainty, with data and analyses shifting daily, honest disagreements among academic experts with different training, scientific backgrounds, and perspectives are both unavoidable and desirable. It’s the job of policymakers, academics, and interested members of the public to consider differing point of views and decide, at each moment, the best courses of action. A minority view, even if it is ultimately mistaken, may beneficially temper excessive enthusiasm or insert needed caveats. This process, which reflects the scientific method and the culture that supports it, must be repeated tomorrow and the next day and the next”.

Vinay Prasad.

 El 13 de mayo de 2020 la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en su página web un informe sobre la gestión de la pandemia en Italia elaborada por un grupo de expertos dirigido por el consultor de la organización Francesco Zambon, un hombre muy respetado en este entorno ( “Called an unprecedented challenge:Italia’s first response to covid-19”). Fue retirado al día siguiente a requerimiento de Ranieri Guerra, asistente del Director General para cuestiones estratégicas, quien previamente había sido director general del gobierno italiano en el periodo 2014-2017, y miembro del grupo de expertos de dicho gobierno durante los primeros meses de pandemia. La razón esgrimida fue que sus conclusiones suponían una crítica a la gestión de la pandemia por parte del gobierno italiano al indicar que el plan de abordaje de estas situaciones no había sido actualizado desde 2006, considerando la respuesta hospitalaria inicial “improvisada, caótica e inventiva”. A Zambon se le prohibió también declarar ante las autoridades judiciales que investigaban las muertes en la primera ola.

La OMD definía el 9 de junio de 2020 inmunidad de rebaño (herd immunity) como “la protección indirecta de una enfermedad infecciosa producida cuando una población es inmune, bien sea a través de la vacunación o inmunidad desarrollada a través de infecciones previas”. El 13 de noviembre, cinco meses después, modifica la definición sin dar más explicaciones de forma que “la inmunidad de rebaño (también llamada “inmunidad poblacional) es un concepto usado en vacunación en el que una población pude ser protegido de un determinado virus si se alcanza un determinado umbral de cobertura”. Semejante cambio de criterio no se acompañó de argumentos ni referencias que justifiquen la modificación. Indirectamente convierte a la vacunación en la única forma de adquirir inmunidad, algo no demostrado.

El Dr.Anthony Fauci (Director del National Institute of Allergy and Infectious Diseases de Estados Unidos, principal asesor para la pandemia de Trump y por lo que parece también de Biden)  afirmó inicialmente que el porcentaje de población necesario para adquirir inmunidad de rebaño en su país debería ser entre el 60 y el 70%; sin embargo fue modificando la cifra ( entre el 70 y el 75, sobre el 80…, más tarde el 85%) en función del porcentaje de población americana que en las encuestas afirmaba estar dispuesto a vacunarse, según reconoció el propio Fauci. El Dr.Vinay Prasad señaló en un artículo publicado en Medpage Today que no es la primera ocasión en que alguien tan importante como Fauci cambia sus afirmaciones en función de sus intereses (como ya ocurrió a propósito de las mascarillas).La pregunta que se hace Prasad a propósito de los dos casos es si los expertos deben limitarse a dar los datos existentes o queremos que además hagan cálculos adicionales usándolos para modelar sus comentarios.

En España el ex director del hospital de IFEMA y actual viceconsejero de sanidad Dr.Antonio Zapatero publicó una carta en los blogs del BMJ analizando las causas del elevado número de infectados entre los profesionales sanitarios; en él además de dar su opinión personal crítica sobre las medidas establecidas por el gobierno de España, identificaba como una de las principales causas de la misma los daños estructurales producidos en el sistem,a sanitario en las últimas décadas, en especial la falta de inversión en salud. Afirmación desvergonzada, puesto que el partido político responsable de dicha política (PP) es precisamente el que gobierna en la comunidad de la que él es uno de sus máximos responsables en materia sanitaria. En su artículo inicial no reconocía conflicto de interés alguno, pero ante las múltiples y justificadas críticas recibidas, el propio BMJ instó a su autor a reconocer el citado conflicto. Meses después el equipo del Dr. Simón, coordinador del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias del Ministerio de Sanidad español publicó otra carta, esta vez en Lancet, analizando también desde su punto de vista algunas de las causas del desastre español. En ella vertían opiniones, sin referencias que las demostraran en muchos casos. Tampoco consideraron que presentaban conflicto de interés alguno, como si no lo fuera tener tan alta responsabilidad en la gestión de la pandemia. En este caso sin embargo, la revista no reconoció la existencia de conflicto de interés, y muchos de los que clamaban por la desvergüenza de Zapatero, aplicaron otra vara de medir al caso Simón. Probablemente porque “era de los nuestros”.

Si los poderes oficiales (instituciones internacionales, gobiernos) manipulan la información, no lo hacen menos los “poderes informales”. Twitter, Instagram o Facebook censuran o bloquean afirmaciones u opiniones por no coincidir con lo que consideran cierto, aunque esas afirmaciones se basen en trabajos científicos, como denunciaba hace unos meses Carl Henegan, director del Centro de Medicina Basada en la Evidencia de la Universidad de Oxford.

Prasad en el articulo citado señalaba que los científicos y expertos en salud pública deben sólo reportar la verdad completa y sin ambajes, sin intentar distorsionar la realidad. Y debe ser así por varias razones:

-          1.Los científicos ya no son depositarios de una información reservada ni son más inteligentes que el resto de los mortales que pueden acceder a prácticamente la misma información que ellos en internet.

-          2. No presentar los datos puros y duros jugando a interpretar cómo los utilizará la sociedad es un juego muy arriesgado.Arriesgado porque está en juego la confianza en ellos y el coste de su pérdida es incalculable. Como escribe Prasad “¿Fauci me está diciendo esto porque la ciencia lo demuestra, porque él lo cree o porque cree que escuchándolo podría generar un cambio de conducta por mi parte?

-          3. Esta distorsión roba el poder a la gente al dársela a los científicos. La ciencia es necesaria pero no es suficiente, afirma Prasad. Un científico debe transmitir la verdad como él la entiende, pero es la sociedad la que debe decidir cuál debe ser la política.

El impacto de la pandemia por covid-19 es descomunal. Y por desgracia seguimos desconociendo demasiadas cosas, no sólo respecto a su mejor prevención y tratamiento, sino también sobre el efecto que los intentos de controlarla están causando en la vida global de las personas: vida que se va progresivamente limitando, empobreciendo, arruinando o acabando, como resultado de la falta de atención a las enfermedades que ya no parecen importar. Sin embargo, cada vez más, la discusión no se establece en función de la solvencia de los argumentos, o la solidez de las pruebas (que ni siquiera parecen importantes) sino en función de quien lo afirme, de si pertenece a los “nuestros” o al "enemigo". En buena parte de los países del mundo el debate sobre qué y cómo hacer, especialmente en las redes y los medios de comunicación se asemeja cada vez más a las antiguas “argumentaciones” de hooligans en los estadios de fútbol: apoyar a los nuestros, insultar y despreciar al que no lo es. Se llega a identificar políticamente a alguien simplemente por mantener dudas respecto a la efectividad, seguridad u oportunidad de vacunarse. Se insulta, mofa o desacredita, tras la protección de una cuenta anónima sin dar un argumento. Mala manera de afrontar la mayor amenaza para la humanidad quizá en siglos.

Ayer, Prasad participaba en un debate argumentado con David Aronoff, en relación con la conveniencia o no de relajar las medidas de distanciamiento o empleo de mascarillas una vez vacunados. Prasad está claramente a favor, pero reconoce que la argumentación de Aranoff es soberbia. Aronoff está en contra de la medida. El tono era de profundo respeto, la discusión se basaba en argumentos. Y cada lector puede sacar sus propias conclusiones.

Si ésta ha sido siempre la forma más humana de afrontar incertidumbres y divergencias, ahora se precisa más que nunca. El desacuerdo es una oportunidad preciosa para aprender. “Toda forma de desprecio, si interviene en política, prepara el fascismo”, escribía Camus. Por eso el desacuerdo merece respeto, no desprecio.

Joaquim

 “Caminan lentamente sobre un lecho de confeti y serpentinas, una noche estrellada de septiembre, a lo largo de la desierta calle adornada con un techo de guirnaldas, papeles de colores y farolillos rotos: última noche de Fiesta Mayor (el confeti del adiós, el vals de las velas) en un barrio popular y suburbano, las cuatro de la madrugada, todo ha terminado. Está vacío el tablado donde poco antes la orquesta interpretaba melodías solicitadas, el piano cubierto con la funda amarilla, las luces apagadas y las sillas plegables apiladas sobre la acera. En la calle queda la desolación que sucede a las verbenas celebradas en garajes o en terrados: otro quehacer, otros tráfagos cotidianos y puntales, el miserable trato de las manos con el hierro y la madera y el ladrillo reaparece y acecha en portales y ventanas, agazapado en espera del amanecer. El melancólico embustero, el tenebroso hijo del barrio que en verano ronda la aventura tentadora, el perdidamente enamorado acompañante de la bella desconocida todavía no lo sabe, todavía el verano es un verde archipiélago.”

Últimas tardes con Teresa. Juan Marsé,

Cuando David Sackett deconstruyó la epidemiología clínica sacándose de la chistera la Medicina basada en la Evidencia (MBE), y marchó de McMaster a Oxford como si fuera un Messi de la medicina científica, algunos pocos pioneros iluminados cogieron el testigo en aquellas sesiones iniciáticas  de la nueva logia: entre ellos estaban RafaBravo y Joaquim Camprubi, que siempre mantuvieron vivas las enseñanzas del maestro: la MBE no eran sólo las pruebas científicas, con ser éstas absolutamente relevantes, puesto que son las que nos pueden ayudar a separar la verdad de la superchería. Era también la experiencia del clínico, y las preferencias del paciente, y lo que es más importante, la integración de las tres hasta encontrar una respuesta.

Rafa permaneció en el lado soleado de la carretera, Joaquim paseó por el lado oscuro de la industria durante unos cuantos años, de esa industria de la que apostatan clínicos puros y “administraciones intachables”, pero a la que recurren emboscados cuando hace falta financiación para algún evento.

Durante años organizamos en mi Escuela múltiples actividades destinadas a poner algo de luz, ciencia y debate en una disciplina tan pantanosa como es la gestión. Mi amigo José Francisco García y yo le proponíamos a Joaquim tipos casi desconocidos por estos territorios, pero de los que convierten en respetable a un oficio cuya base científica no supera habitualmente la charlatanería de los libros de aeropuerto. Había veces que nos salía bien, y otras rematadamente mal. En una de las esas ocasiones nuestra propuesta rozó el más absoluto de los fracasos, tal vez por equivocarnos en la elección del contenido, tal vez porque el poder de turno consideró intolerable un foro en que convivieran crítica, debate y opiniones diferentes a las suyas.

Tanto da. Ante tal desastre Joaquim sonrió y sin darle importancia a lo que no la tenía, preguntó por algún tugurio donde beber una botella de vino mientras conversábamos de filosofía de la felicidad, literatura catalana o de las viejas aventuras de Archie Cochrane cuando estuvo en nuestra guerra civil en la Unidad de ambulancias británicas.

Joaquim siguió viniendo hasta este mismo año por la Escuela a dar clase: sabía mucho de investigación y medicina. Pero por encima de todo era maestro en un arte que se desvanece: el arte de la conversación, donde más importante que hablar es escuchar. Él lo sabía hacer y de qué forma.

Ayer se marchó. Le pillaron de improviso cuando creía que el verano aún era un verde archipiélago. En la calle queda la desolación, como escribía Marsé.

Se quedaron muchas conversaciones en el tintero. Pero ahí quedan para siempre las que tuvimos la suerte de compartir con él.

El alfabeto y el lenguaje de la atención clínica

“Where is the life we have lost living?

 Where is the wisdom we have lost in knowledge?

Where is the knowledge we have lost in information?

Choruses from The Rock. T.S. Eliot

Son sólo tres versos, tres escuetos renglones sobre los que se balancean cuatro palabras: información, conocimiento, sabiduría, vida. Pero es muy difícil brindar más significado en tan poco espacio, tanto con lo que dice como con lo que elude.

Otro extraordinario poeta, Roberts Frost escribía que la poesía es la distancia emocional más corta entre dos puntos: el escritor y el lector.

Y por último, Yvor Winters en su Decadency  de 1937, escribía: “El poeta intenta entender su experiencia en términos racionales , exponer su comprensión, y simultáneamente a ello, la clase y el grado de emoción que debería ser generado por ese entendimiento, a través de los sentimientos que asociamos a esas palabras “.

Para Iona Heath el buen clínico es precisamente eso: alguien experto en los sentimientos asociados a las palabras que los pacientes expresan.

Durante décadas la medicina basada en pruebas (o evidencias) ha sido el paradigma de la buena medicina. Disponía de una justificación difícilmente rebatible: era la medicina científica, la que procedía de las mejores “evidencias”, ya fueran ensayos clínicos, metaánalisis o revisiones sistemáticas. Si éstas se habían realizado en entornos “de laboratorio”, muy alejados de la realidad de la atención primaria, por ejemplo, no tenía mayor relevancia.

Muy pronto se desvirtuaron completamente los planteamientos iniciales de David Sackett, el padre del movimiento: la equilibrada integración de las mejores pruebas disponibles con las preferencias del paciente y la experiencia del clínico quedó reducida al primer factor de la ecuación. Y los beneficiarios de ese enfoque no fueron los pacientes, sino dos actores secundarios: la industria farmacéutica que descubrió en la Medicina Basada en la Evidencia su mejor estrategia de venta, y los responsables y gestores de los organizaciones sanitarias, que encontraron una forma sencilla de determinar lo que era la correcta atención clínica, medible y comparable, como si la atención a un ser humano fuera algo asimilable a cualquier actividad industrial: diseño y gestión de procesos ,definición de indicadores  e incentivos ligados a su cumplimiento, y certificación de procedimientos convirtieron a los profesionales clínicos en operarios obedientes y aplicados de la cadena de producción humana.

El último número del BMJ incluye un ensayo y el video de unaconferencia de Iona Heath que debería ser de obligada lectura por todos aquellos implicados en la atención clínica a las personas. Se enmarcan en unas jornadas organizadas por la universidad de Oxford en 2015, y en ella reivindica la necesidad de equilibrar el exceso de racionalismo con una recuperación de la humanidad que debería presidir cualquier encuentro clínico.

Y ese encuentro nunca es algo sencillo ni sistematizable. La Dra. Heath recuerda las palabras de George Elliot en el comienzo de su ensayo: “ los intentos de descripción son estúpidos; ¿quien puede describir que es un ser humano? Cuando nos es presentado solo iniciamos el conocimiento de su apariencia, que deberá ser completado por innumerables impresiones en diferentes circunstancias. Reconocemos el alfabeto, pero no estamos seguros del lenguaje”.

Las pruebas de la evidencia nos aportan parte del alfabeto, pero necesitamos mucho más que ello para entender el lenguaje. Escribe Iona: “ los clínicos deben ver y escuchar a cada paciente en la plenitud de su humanidad  con la intención de minimizar su temor, encontrar la esperanza ( siempre limitada), explicar síntomas y diagnósticos en términos que tengan sentido para cada paciente concreto, ser testigos de su valentía y aguante, y acompañarles en su sufrimiento”.

En ello la evidencia biomédica ayuda poco.Los números no sirven para expresar lo que solo las palabras son capaces de generar: confianza y significado.

A través de esa capacidad de identificar los sentimientos asociados a las palabras con las que las personas se expresan, es posible acercarnos a la esencia de su padecimiento.

Los poemas nos obligan a pensar. Y los pacientes quieren y necesitan profesionales que piensen. Queda por saber si los servicios sanitarios también quieren profesionales que piensen ,o si prefieren simplemente que cumplan órdenes. Y también si éstos están dispuestos a asumir el compromiso y esfuerzo que pensar por uno mismo implica, en lugar de atenerse a los que nos mandan.

Porque, como escribía el antropólogo de Princeton,Clifford Geertz en Available light, “ el contraste real se produce entre aquellos que creen que las ciencias humanas deben dirigirse a descubrir hechos, deducir leyes, predecir resultados y gestionar racionalmente la vida social, y los que creen que el fin de esas ciencias es clarificar lo que está pasando en el mundo, entre la gente en diferentes momentos, y aventurar algunas conclusiones acerca de limitaciones, causas, esperanzas y posibilidades, en definitiva la realidad de la vida”.