Una mujer afortunada

“ Los paisajes pueden ser engañosos .A veces da la impresión de que no fueran el escenario en el que transcurre la vida de sus pobladores, sino un telón detrás del cual tienen lugar sus afanes, sus logros y los accidentes que sufren. Para quienes están detrás del telón, junto a los pobladores, los referentes del paisaje ya no son sólo geográficos, sino también biográficos y personales” 

Así comienza Un hombre afortunado ( A Fortunate Man) tal vez la obra literaria que mejor ha descrito la esencia del trabajo de un médico de cabecera., donde la iimpronta del territorio convierte a su mapa en accesorio. La escribió hace algo más de 50 años John Berger acompañado de un testigo esencial sin el cual la obra nunca hubiera llegado a tal grado de expresividad: el fotógrafo Jean Mohr, coautor real del libro. Ambos describieron en él , con la minuciosidad del entomólogo, la vida cotidiana de John Sassall un médico general británico tan integrado en el territorio que llegó a formar parte de su paisaje. 

Clara Ariza llegó a la llanura platense de Florida , en medio de la República Oriental del Uruguay ,buscando a Miguel Pizzanelli, un médico de cabecera que allí vive y atiende. Miguel tal vez tenga la misma edad que tuvo Sassall entonces y demuestra el mismo nivel de compromiso con su territorio, sus pacientes y sus paisajes. Pizzanelli le abrió la puerta de su casa y las estanterías de sus libros , y allá conoció Clara Un Hombre afortunado. Y así, en el agosto de 2018 , Clara Ariza se colocó “sin permiso” el traje de Berger, tomó la cámara fotográfica a la manera de Mohr, y retrató su experiencia acompañando a Pizzanelli. Así nació Una mujer afortunada, donde desde el principio Clara deja suficientemente claras cuales son sus intenciones: 

“Esto que sigue es un retrato sin lienzo. 

La inspiración, como siempre, 

me pilló trabajando. 

Pinté sin bata, sin guardapolvo. 

Son garabatos que no persiguen 

la finitud de una obra 

sino la declaración abierta de un testigo 

que asistió al escenario de El otro. 

Esto que sigue es un dar gracias 

literariamente despacio. 

Tanto a quien se retrata, 

como a lo que brota de ese acto. 

El pincel es mi punto de mira, 

y lo bañé de mis ilusiones, 

de mis sentires, y claro: 

de mis ideas e idealizaciones. 

Aunque el lector lo insinuara 

no se trata de una oda 

ni elegí la pintura de la hipérbole. 

Consideren mi verdad. 

Vivo sentipensando 

que las mujeres no exageramos, 

ni lxs idealistxs debemos regresar. 

Sólo devolvemos al mundo 

todo lo que nos velan. 

Y a ese relato prosaico, 

con el que juzgan la verdad, 

le musicamos su poesía. 

Así cantamos desde nuestro lugar. 

No confundan el peso 

con la gravedad”. 

Al igual que ocurría con Berger y Sassall, Ariza nos transporta a un decorado de rutinas: “el tedio de ese acto mecánico se mezcla con la simultaneidad de preguntar a su interlocutor cómo andarán sus parientes”; un lugar desde donde Pizzanelli “conoce a sus pacientes y a sus impacientes, conoce sus inviernos, sus excusas y sus pequeñas verdades.”, aplicando el preciado don de “ la calma artesanal”. Calma imprescindible para transitar la incertidumbre, nada más lejano de la simpleza de los protocolos y las guías estandarizadas: “La complejidad debe ser asumida cuando se observa la vida sin afán de control”. 

Paradójicamente es por ese escaso afán de control, por lo que son personas como Pizzanelli o Sassall los mejor dotados para abordar un tipo de extremismo imprescindible en Atención Primaria. Como escribía Berger “ Sassall había cambiado una forma de extremismo obvio y juvenil por otro más complejo y maduro: la urgencia entre la vida y la muerte por el presentimiento de que el paciente debe ser tratado como una personalidad total , de que la enfermedad es con frecuencia una forma de expresión, más que una rendición del cuerpo a las contingencias naturales”. 

Clara Ariza se considera una mujer afortunada por “hacer este retrato aprendiendo, viviendo”. Los afortunados somos nosotros por poder leer esta pequeña joya.

La Conversación Difícil: una habilidad en desuso

Hace poco menos de un año le diagnosticaron un cáncer de pulmón en un estadio IV; tenía 75 años, se encontraba bien físicamente, y entre ella y sus hijas optaron por la mejor opción: recurrir a uno de esos hospitales privados de primer nivel, referencia mundial en cáncer. Un amable y competente especialista le informó de que su enfermedad no tenía problemas relevantes, y que con el adecuado tratamiento las probabilidades de curación definitiva eran máximas.El tratamiento indicado, el que la iba a curar definitivamente era un ensayo clínico con nuevos fármacos de última generación. La paciente no lo dudó.

Comenzó así un doloroso camino de administraciones intravenosas, pruebas diagnósticas repetidas una y otra vez, análisis de sangre para comprobar la evolución de los parámetros y efectos secundarios cada vez más persistentes e invalidantes. Aun así, la impresión del experto era que aquello evolucionaba muy favorablemente. Unos meses después aparecieron unos extraños bultos bajo la piel de la espalda, a los que el experto restó importancia. La aparición de un derrame pleural obligó a proponer el inicio de un nuevo tipo de tratamiento, con un nuevo fármaco del que apenas había experiencia, pero cuyas pruebas iniciales habían sido muy prometedoras. Aunque con ya más reticencia de algún familiar, inició de nuevo su paseo por el reino de los tratamientos prometedores y las expectativas de curación segura, hasta acabar recluida en su cama, entre dolores y vómitos con apenas 40 kilos de peso. La tomografía de hace solo un mes dejaba pocas dudas: múltiples metástasis cerebrales en forma de brécol. Pero una vez más había ahí un profesional experto dispuesto a levantarle la moral, un especialista en eso tan peligroso llamado optimismo, de los que creen que la voluntad lo hace todo. Indicó varias sesiones de radioterapia con la seguridad de que en unas semanas habrían desaparecido por completo todos los “bultos”.

La paciente murió hace dos días.

En “The way we die now”, el gastroenterólogo irlandés Seamus O’Mahoney escribe: “ los médicos generalmente saben lo que es cierto y lo que es fantasía, y sin embargo algunos cínicamente esparcen mentiras a sus pacientes. Esto puede hacerse con la buena intención de “mantener la esperanza”; en otras ocasiones acaban siendo adictos a la adoración al héroe de sus entregados pacientes. Existen así los charlatanes y los codiciosos y no son un problema marginal”.

Como O’Mahoney señala los familiares a menudo ocultan al moribundo la realidad de que se está muriendo, contribuyendo a la creación de ese engañoso optimismo sobre los beneficios del tratamiento., Un optimismo disfrazado de eso tan humano que es la intención de dar esperanzas, y que incluye a menudo la oposición del entorno del paciente a decirle la verdad puesto que “podría matarle”. De forma que los que no tienen derechos formales respecto a la información al paciente acaban sustrayéndosela, conduciéndole amorosamente hacia un escenario tan esperanzador como falso.

La forma en que nos hemos escabullido de nuestra responsabilidad como profesionales es escandalosa. Escribe O’Mahoney: “los pacientes solo mueren una vez. No tienen experiencia a la que echar mano. Necesitan médicos y enfermeras que quieran tener conversaciones difíciles y decirles lo que han visto, saber quién les ayudará a prepararse para lo que está por llegar, y escapar del depósito del olvido que muy pocos realmente quieren. Sin embargo los médicos no son suficientemente valientes. Se ven a sí mismos, cada vez más, como proveedores de servicios, un papel que no estimula la realización de Conversaciones Difíciles, ni a una voluntad clara de ser valientes. La orientación al cliente, el miedo a los pleitos y la sobre-regulación han conspirado para crear un médico amigable para el cliente, que emerge cuando la relación entre médicos y pacientes se moldea en un modelo comercial. Existe ahora un apetito insaciable por la medicina: por realizar más escáneres, administrar más fármacos, realizar más pruebas y más cribados. Este apetito beneficia a todos: a muchos grupos profesionales, a la industria y a las instituciones.

Es difícil decir basta, pero un buen médico a veces tiene que decir a los pacientes cosas que no quieren escuchar. Pero lamentablemente es mucho más fácil, en medio de la atiborrada consulta, pedir otro escáner que tener una Conversación Difícil”.

La Conversación difícil. Una habilidad en desuso.

(Imagen de Fortunate Man, de John Berger y Jean Mohr)

The healing game: el juego de la curación

What are days for?
Days are where we live.   
They come, they wake us   
Time and time over.
They are to be happy in:   
Where can we live but days?
Ah, solving that question
Brings the priest and the doctor   
In their long coats
Running over the fields.

Para qué sirven los días?

Los días son donde vivimos.

Vienen y nos despiertan

una y otra vez.

Están para nuestra felicidad:

¿Dónde vivir sino en los días?

Ah, para resolver esa cuestión

El médico y el cura

se ponen sus largo abrigos

Y con prisa recorren los campos)

Días. Philip Larkin

Pocos dudan del efecto del tabaquismo en la mortalidad, o de la utilidad del ácido acetilsalicílico como agregante. La magnitud de su efecto es similar a la que tiene la buena relación clínica en los resultados en salud de los pacientes; y sin embargo a ésta no se le presta la misma atención, ni se la convierte en objetivo clínico de los servicios sanitarios , como sí ocurre con las dos anteriores.

Un grupo de investigadores de Harvard y de la Universidad de Basilea publicaron hace un par de años un metanálisis en PloS sobre la influencia de la relación médico-paciente en los resultados en salud. Definían esa relación, a efectos de investigación,a partir de sus componentes emocionales (empatía, respeto, confianza mutua,veracidad,aceptación,cordialidad ) y cognitivos (integración de la información, educación del paciente, capacidad de compartir información y gestión de las expectativas), admitiendo que el límite entre unos y otros es difuso , y que ambas se retroalimentan.

Para su estudio descartaron todos aquellos trabajos que no fueran ensayos clínicos aleatorizados, excluyendo estudios observacionales o aquellos que midieran resultados intermedios como la satisfacción del paciente; seleccionaron finalmente trece ensayos. Su metanálisis demostraba que una buena relación médico-paciente tiene un pequeño efecto, pero estadísticamente significativo, en los resultados en salud; pequeño, pero no menor que el obtenido en los estudios sobre el ácido acetilsalicílico como antiagregante o el efecto del tabaquismo sobre la mortalidad a 8 años en hombres.

Todos los servicios de salud han ido implementando medidas, a menudo ligadas a incentivos económicos, para reducir el tabaquismo o aumentar la prevención de enfermedades vasculares con antiagregantes. Pero ninguno ha hecho nada para fomentar una mejor relación entre profesionales y pacientes.

La razón está clara. La escriben Ribin Youngson y Mitzi Blennerhazzet en un editorial del último número del BMJ: “ Después de décadas de campañas por  disponer de sistemas sanitarios más humanos, concluimos que los valores subyacentes de los servicios sanitarios son incompatibles con la compasión, la comprensión o la curación. Aunque los profesionales se preocupan profundamente por sus pacientes, los valores del sistema son el la competencia, racionalismo, la productividad, la eficiencia o el beneficio. No hay espacio para la curación ( Healing). Llamamos a esto “la industrialización de la medicina”.

Probablemente porque los propios valores sociales que han acabado por predominar no alientan precisamente la compasión, la empatía o el consuelo.

En Arm in arm with righteousness ( cogiso del brazo en honradez) Iona Heath recuerda las diferencias que Paul Plsek señalaba entre lanzar una piedra o lanzar un pájaro: mientras la trayectoria de la primera puede ser en cierta forma predecible, la de la segunda es completamente imprevisible a menos que inmovilicemos al animal y lo despojemos de su propia naturaleza. Algo parecido ocurre, señalaba Iona, cuando intentamos medir la calidad de la atención sanitaria ignorando la presencia de dos seres humanos en interacción, el paciente y el profesional;lo que habitualmente realizan los sistemas de gestión de las organizaciones sanitarias, que no solo ignoran lo más precioso del encuentro clínico, sino que lo degradan a una actividad industrial  más, en que solo la productividad importa.

Tiene razón Javier Padilla cuando señala que los responsables de la implantación de las políticas de recorte y precarización están inhabilitados para defender estrategias de humanización, por muchos y pomposos departamentos que creen al efecto. Basta con que se reconozca la complejidad del acto clínico, permitiendo disponer de profesionales capaces de mantener una atención regular, mantenida a lo largo de los años, garantizándoles el tiempo adecuado para recibir, escuchar, tocar y acompañar. Lo que ningún servicio permite ni realiza.

Si la poesía es, como escribía Robert Frost, la distancia emocional más corta entre dos personas, la que escribe y la que lee, necesitamos mucha más poesía y muchas menos guías de práctica clínica. Los poemas nos obligan a pensar, escribía Iona Heath recientemente, y la mayor parte de nosotros , cuando nos encontramos enfermos queremos tener alguien capaz de pensar y ayudarnos. Nada más y nada menos que el juego de la curación.

El alfabeto y el lenguaje de la atención clínica

“Where is the life we have lost living?

 Where is the wisdom we have lost in knowledge?

Where is the knowledge we have lost in information?

Choruses from The Rock. T.S. Eliot

Son sólo tres versos, tres escuetos renglones sobre los que se balancean cuatro palabras: información, conocimiento, sabiduría, vida. Pero es muy difícil brindar más significado en tan poco espacio, tanto con lo que dice como con lo que elude.

Otro extraordinario poeta, Roberts Frost escribía que la poesía es la distancia emocional más corta entre dos puntos: el escritor y el lector.

Y por último, Yvor Winters en su Decadency  de 1937, escribía: “El poeta intenta entender su experiencia en términos racionales , exponer su comprensión, y simultáneamente a ello, la clase y el grado de emoción que debería ser generado por ese entendimiento, a través de los sentimientos que asociamos a esas palabras “.

Para Iona Heath el buen clínico es precisamente eso: alguien experto en los sentimientos asociados a las palabras que los pacientes expresan.

Durante décadas la medicina basada en pruebas (o evidencias) ha sido el paradigma de la buena medicina. Disponía de una justificación difícilmente rebatible: era la medicina científica, la que procedía de las mejores “evidencias”, ya fueran ensayos clínicos, metaánalisis o revisiones sistemáticas. Si éstas se habían realizado en entornos “de laboratorio”, muy alejados de la realidad de la atención primaria, por ejemplo, no tenía mayor relevancia.

Muy pronto se desvirtuaron completamente los planteamientos iniciales de David Sackett, el padre del movimiento: la equilibrada integración de las mejores pruebas disponibles con las preferencias del paciente y la experiencia del clínico quedó reducida al primer factor de la ecuación. Y los beneficiarios de ese enfoque no fueron los pacientes, sino dos actores secundarios: la industria farmacéutica que descubrió en la Medicina Basada en la Evidencia su mejor estrategia de venta, y los responsables y gestores de los organizaciones sanitarias, que encontraron una forma sencilla de determinar lo que era la correcta atención clínica, medible y comparable, como si la atención a un ser humano fuera algo asimilable a cualquier actividad industrial: diseño y gestión de procesos ,definición de indicadores  e incentivos ligados a su cumplimiento, y certificación de procedimientos convirtieron a los profesionales clínicos en operarios obedientes y aplicados de la cadena de producción humana.

El último número del BMJ incluye un ensayo y el video de unaconferencia de Iona Heath que debería ser de obligada lectura por todos aquellos implicados en la atención clínica a las personas. Se enmarcan en unas jornadas organizadas por la universidad de Oxford en 2015, y en ella reivindica la necesidad de equilibrar el exceso de racionalismo con una recuperación de la humanidad que debería presidir cualquier encuentro clínico.

Y ese encuentro nunca es algo sencillo ni sistematizable. La Dra. Heath recuerda las palabras de George Elliot en el comienzo de su ensayo: “ los intentos de descripción son estúpidos; ¿quien puede describir que es un ser humano? Cuando nos es presentado solo iniciamos el conocimiento de su apariencia, que deberá ser completado por innumerables impresiones en diferentes circunstancias. Reconocemos el alfabeto, pero no estamos seguros del lenguaje”.

Las pruebas de la evidencia nos aportan parte del alfabeto, pero necesitamos mucho más que ello para entender el lenguaje. Escribe Iona: “ los clínicos deben ver y escuchar a cada paciente en la plenitud de su humanidad  con la intención de minimizar su temor, encontrar la esperanza ( siempre limitada), explicar síntomas y diagnósticos en términos que tengan sentido para cada paciente concreto, ser testigos de su valentía y aguante, y acompañarles en su sufrimiento”.

En ello la evidencia biomédica ayuda poco.Los números no sirven para expresar lo que solo las palabras son capaces de generar: confianza y significado.

A través de esa capacidad de identificar los sentimientos asociados a las palabras con las que las personas se expresan, es posible acercarnos a la esencia de su padecimiento.

Los poemas nos obligan a pensar. Y los pacientes quieren y necesitan profesionales que piensen. Queda por saber si los servicios sanitarios también quieren profesionales que piensen ,o si prefieren simplemente que cumplan órdenes. Y también si éstos están dispuestos a asumir el compromiso y esfuerzo que pensar por uno mismo implica, en lugar de atenerse a los que nos mandan.

Porque, como escribía el antropólogo de Princeton,Clifford Geertz en Available light, “ el contraste real se produce entre aquellos que creen que las ciencias humanas deben dirigirse a descubrir hechos, deducir leyes, predecir resultados y gestionar racionalmente la vida social, y los que creen que el fin de esas ciencias es clarificar lo que está pasando en el mundo, entre la gente en diferentes momentos, y aventurar algunas conclusiones acerca de limitaciones, causas, esperanzas y posibilidades, en definitiva la realidad de la vida”.