Modelos de Atención a crónicos: la gran esperanza blanca

"How little to know how much to discover...
who cares to define what chemistry this is?
who cares,with your lips on mine,
how ignorant bliss is?"
Leigh & Springer. Cantada por Frank Sinatra

Es lugar común hablar de la necesidad de adaptar las organizaciones sanitarias a un mundo nuevo, lleno de complejidades y cambios permanentes. Como cada época tiene su referencia (también en el mundo sanitario la moda manda), en los últimos años ha ido creciendo la influencia de ciertos modelos de organización , como de costumbre llegados del otro lado del Atlántico. Su planteamiento es conceptualmente muy interesante. Si en los países desarrollados se produce un inevitable envejecimiento de la población ( a finales de los noventa , y antes del fenómeno inmigratorio, se consideraba que España sería el país más envejecido del mundo en 2050 por delante de Japón), y paralelamente aumenta el porcentaje de pacientes con enfermedades crónicas ( que pueden representar hasta un 75% del gasto sanitario de un sistema según algunos autores), las organizaciones sanitarias en países desarrollados como el nuestro deberían orientar sus sistemas hacia modelos basados en la atención a pacientes crónicos. La base conceptual de éstos modelos es robusta. Los trabajos de principios de esta década de Wagner, Bodenheimer o Grumbach en JAMA sirvieron de referencia para la conceptualización de un modelos que se ha ido extendiendo por Estados Unidos y algunos países de Europa. Ahora parece comenzar su andadura en España, habiendo sido recomendada por reputados expertos. Según Coleman y Wagner los Modelos de Cuidados Crónicos se caracterizan por seis elementos esenciales: un nuevo modelo de organización, el fortalecimiento de la relaciones con la comunidad, el apoyo al autocuidado, un nuevo diseño del sistema asistencial , el uso de sistemas de apoyo a a la toma de decisiones y la existencia de sólido sistemas de información clínica.
Uno de los países que ha estudiado las posibilidades de aplicación del modelo ha sido Noruega. La iniciativa de su Ministerio de Salud y Servicios Asistenciales fue la de solicitar una investigación rigurosa sobre la evidencia de la efectividad de estos modelos a investigadores en servicios sanitarios nacionales y extranjeros que culminó en un workshop internacional el 8 de diciembre pasado. Dicho informe,elaborado por Oxman et al ( Integrated Health Care for People with Chronic Conditions) además de ser encomiable por lo que supone de estudio de las evidencias existentes antes de la implantación de una innovación, aporta algunas reflexiones interesantes: por una parte, el impacto de las alternativas en prestación, gobierno o financiación que podrían mejorar la coordinación entre niveles es incierta, necesitando evaluaciones rigurosas. Por otra, los Programas de Gestión de Enfermedades ( Disease Management) y Modelos de atención a crónicos ( Chronic Care Model) , solos o en combinación pueden mejorar la calidad de la atención, los resultados clínicos, y el uso de recursos , pero los efectos no son consistentes y ciertos obstáculos pueden dificultar su implantación. Así mismo, el impacto de intervenciones que han demostrado sus efectividad (educación del paciente, , formación de proveedores, feedback, sistemas de recuerdo, trabajo en quipo multidisciplinar) son importantes pero modestos.
Existe incertidumbre respecto a la efectividad de otras intervenciones (vías clínicas, gestión de casos, cuidados compartidos).Los Incentivos financieros de desempeño, establecidos con el fin de alcanzar determinados cambios, probablemente influyan discretamente a corto plazo, pero es mucho menos probable que influya en conseguir cambios sostenidos, pueden tener efectos no deseados (burocratización, selección adversa, motivaciones perversas…), y requieren cuidadoso diseño y monitorización.
Finalmente consideran que no hay pruebas que demuestren que un modelo determinado sea mejor que otros, pero que es probable que determinadas estructuras sean necesarias para mejorar la coordinación como la existencia de gobierno o dirección clínica (“Clinical governance”) para atención primaria y especializada, la monitorización a ambos niveles desde las direcciones locales o la existencia de estructuras de gobierno central que establezca estándares genéricos. Las cosas no son tan fáciles como parecen. Entre el blanco y enegro se extiende un amplio campo de grises

Avatares educativos

“Creo que nos encontramos, de muy diversas formas, en el periodo de más profunda reinvención de la educación en la historia de la humanidad desde la invención de la imprenta”

Tim O’Reilly. Creador del concepto web 2.0


Es sabido que la irrupción de Internet cambió nuestra forma de relacionarnos con el mundo. También es cierto que es perfectamente posible vivir, producir y crear dándole la espalda: si nos atenemos a sus propias opiniones, Carlos Boyero como crítico de cine, o Javier Marías como escritor, son brillantes ejemplos de ello.
La llamada web 2.0 modificó también los patrones de la creación de contenidos en Internet: cualquiera es hoy autor, escritor o cantante. Pero es muy escaso el debate sobre la influencia de todas las nuevas formas de relación “virtual” en el entorno educativo. La generaciones nacidas después de 1995 utilizan de forma muy habitual los recursos 2.0 ( Messenger, Tuenti, Facebook, You Tube, wikis) como un instrumento fundamental en su relación con el mundo y sus iguales. Pero en cambio su sistema de enseñanza y aprendizaje ignora generalmente estos instrumentos en su trabajo diario. Las clases siguen siendo en su mayor parte iguales a las de hace treinta años: pizarras (aunque ahora sena de vileda), exposiciones teóricas sin fin, deberes memorísticos, castigos por mal comportamiento…
Esta semana se anticipaba la propuesta de reforma de los planes de estudio de la educación primaria en el Reino Unido que serán publicados en el próximo abril. En ellos se incluye la propuesta de estudiar el uso de nuevos instrumentos de comunicación como blogs, twitter o redes sociales tipo Facebook. Al margen de que pueda ser considerada como una chorrada más elaborada por mentes calenturientas, no sabemos como vivirán, aprenderán o trabajarán nuestros hijos: en palabras de Ken Robinson: “Los chavales que comienzan hoy la escuela, se jubilarán en 2065.¿ Tienes idea de cómo será el mundo entonces? Se supone que algo tendríamos que pensar en ello. Y no solo para la educación primaria, sino también para la educación superior o el aprendizaje a lo largo de la vida.
Esta semana volvimos a probar las posibilidades de los metaversos (los avatares , especie de muñecos animados) a través de Second Life en el ámbito educativo. Los metaversos han sido considerados como una de las veinte ideas innovadoras a desarrollar en la empresa en la próxima década según Harvard Business Review. Miklos Savary, profesor de INSEAD, utiliza habitualmente este entorno virtual en sus clases. Entre la principal de sus limitaciones destacan la escasa expresividad emocional de los avatares . Y es cierto. A nosotros las experiencias aún nos resultan costosas (y no me refiero al aspecto económica). Requiere unas facilidades tecnológicas que paradójicamente son más accesibles en un domicilio que en una institución. Necesita por supuesto que la interacción sea realmente individual (un participante, un avatar).Pero sus potencialidades son múltiples: compartir una mesa redonda con cinco médicos de familia en cinco comunidades autónomas diferentes (como hicimos el pasado martes) no es algo desdeñable. Como tantas otras instrumentos necesita ser probado, analizado, evaluado.

Guardabosques, jardineros y cazadores.

En el último capítulo de sus “Tiempos líquidos”, Zygmunt Bauman, el profesor emérito de la Universidad de Leeds, reflexiona sobre las utopías en la era de la incertidumbre. Ésta última genera miedo, y por ello soñamos a menudo con mundos fiables, en los que podamos estar seguros. A estos sueños desde Tomás Moro se les llamó utopías.

Bauman diferencia tres posturas frente al mundo según las fases de la historia. En la época premoderna el comportamiento dominante se asemejaba al del guardabosque, cuya misión fundamental era la de preservar el equilibrio, manifestación de la “infinita sabiduría de Dios”. Durante la época moderna dominan los jardineros, para los que no puede existir orden en el mundo si no es gracias a sus trabajos y esfuerzos. Para Bauman los jardineros son los más entusiastas creadores de utopías. La postmodernidad en cambio, es la época del cazador, al que el equilibrio de las cosas y el diseño de jardines le trae sin cuidado, preocupado como está en la tarea de cobrarse piezas para su morral. Según Bauman la situación creada por la extinción de la filosofía del guardabosques y la merma de jardineros es llamada por los políticos liberalización. La situación global existente, con la recesión económica generada y el fracaso de muchos de los principios que han dominado en las últimas décadas ( el mercado como regulador perfecto, la competencia feroz , los directivos agresivos, la despreocupación por las consecuencias sociales y ambientales de las decisiones, el lucro como máximo valor…) podrían entenderse como las consecuencia inevitables del hábito depredador del cazador.
La Atención Primaria en España ha sufrido , como cualquier fenómeno social, su propia evolución histórica. La etapa previa a la llamada “Reforma” fue época silvestre en la que algunos guardabosques hicieron un trabajo encomiable con escasos medios y reconocimiento. Al margen de ellos, el resto era campo. La tan traída y llevada reforma de la atención primaria (tan brillantemente analizada, desde dos puntos de vista muy diferentes, por Gervas y Pérez Fernandez por un lado, y Borrell y Gené por el otro) supuso la irrupción de los jardineros en el mundo de la Atención Primaria, quienes comenzaron a roturar y diseñar jardines, fuentes y parterres que veinte años después aún seguían (en ocasiones) pendientes de llevarse a cabo.
La futura reforma de la atención primaria en Madrid, con la creación de la llamada Área Única de Salud y la desaparición de las tradicionales áreas de salud y gerencias de atención primaria, responde perfectamente al espíritu del cazador, al que traen sin cuidado los jardines. Ansiosos por disparar primero y analizar después, las autoridades sanitarias de la comunidad acometen un cambio organizativo de consecuencias imprevisibles, haciendo caso omiso a peticiones de discusión y análisis sosegado o a sólidas argumentaciones al respecto (ver al respecto el excelente artículo de Repullo en Diario Médico). No es casual, lógicamente, que el gobierno de dicha comunidad haga ostentación de ser la referencia del liberalismo en España.
Hacen falta ,con urgencia, nuevos jardineros.

Y si la muerte se tomara vacaciones… (volviendo a Skrabanek)

No intentes vivir para siempre. No tendrás éxito.
Sírvete de tu salud hasta que se desgaste. Es para lo que sirve.
Dispón de todo lo que poseas antes de morir. Después no te servirá.
George Bernard Shaw

En la penúltima novela de José Saramago (As intermitências da morte), el día de año nuevo en un país sin nombre comienza con la comprobación de que nadie está muriendo. Es de suponer la alarma que esto causaría a las autoridades, en especial las sanitarias: el ministro de salud del país en cuestión debería salir a la palestra para trasladar un mensaje de tranquilidad respecto a la situación; la iglesia, en cambio, posiblemente anduviera algo más preocupada (“sin muerte no hay resurrección, y sin resolución no hay iglesia”). Como de costumbre, determinados sectores productivos se verían amenazados (como los sepultureros o los directores de hospitales), demandando probablemente intervenciones de los gobiernos (a la manera que lo hace la banca en medio mundo en estos momentos) . La forma de la pirámide de población se modificaría drásticamente, con una hipertrofiada cabeza de ancianos en su cúspide, originando una sobrecarga de trabajo para las nuevas generaciones. Y cuando la novedad de la noticia desapareciera, y la gente comprendiera el nuevo escenario, tal vez comenzaran a replantearse la bondad de la nueva situación.
Sesenta años antes de Saramago, Borges ya planteó en uno de sus extraordinarios cuentos ( El inmortal) la angustiosa experiencia teórica de la inmortalidad en la carne de un fatigado Homero, deseoso de acabar de una vez con una vida interminable.
La novela de Saramago es el hilo conductor del artículo de Richard Smith ( Director del Ovation Chronic Disease Initiative) en el BMJ de hace una semana. Al margen de las bondades literarias de Saramago, Smith considera que los médicos pueden aprender mucho de su libro y de recuperar la reflexión sobre el papel central que tiene la muerte en la experiencia humana. Las tendencias, en cambio, parecen ir por otros derroteros: no hay prácticamente noticias en los medios relacionadas con salud que no alienten el papel incansable de la ciencia y la medicina por conquistar más años, en mejores condiciones ( la falaz máxima de dar vida a los años y años a la vida). Los suplementos de salud de los periódicos centran sus noticias en las expectativas (más teóricas que reales) de prolongar la vida tal vez hasta los doscientos años, de mantener nuestra imagen como cuando teníamos veinte... Hablar de la muerte y el morir parece algo de mal gusto.
Es momento de recuperar a Skrabanek, quien establecía la diferencia fundamental entre los objetivos de minimización del sufrimiento o de maximización de la salud. En “La muerte de la medicina con rostro humano”, Skrabanek consideraba que “ el papel de la medicina no es vencer a las enfermedades y a la muerte, sino evitar el sufrimiento, limitar el mal, y allanar el doloroso viaje del hombre hacia la tumba”. En definitiva, la concepción de la salud como adaptación: adaptarse a nacer, crecer, envejecer, enfermar o morir. Lo que Illich llamaba el mecanismo más profundo de la cultura de los pueblos.

¿ Es mejor médico de familia el que deriva menos al especialista?

Ya hemos hablado del éxito que ha tenido el paradigma de la Medicina Basada en la Evidencia en los servicios sanitarios. La idea original de Sackett &Haynes prendió en las organizaciones como la última esperanza de mejorar la calidad de la atención ,reducir la variabilidad en la práctica clínica y …¿cómo no? reducir costes. Desde entonces gestores y políticos hicieron suyo el discurso, insistiendo (con razón) en la que los profesionales sanitarios ( fundamentalmente médicos) basaran sus decisiones clínicas en la mejor evidencia científica disponibles. Pero, ¿es de aplicación también la “evidencia” a la gestión sanitaria?¿ Y a la política sanitaria? Sería difícil decir que no, pero los hechos no parecen demostrarlo.
Desde hace más de diez años en la práctica totalidad de los servicios de salud se incorpora en sus Objetivos (se llamen contratos programa, acuerdos de gestión o como fuere) el objetivo de que los distintos proveedores ( gerencias, comarcas o distritos de atención primaria, equipos de atención primaria y médicos de familia) deriven a los especialistas por debajo de una determinada tasa. Esa tasa resulta de establecer la tasa media de derivaciones a atención especializada en una región o área. Se supone que el que deriva más de esa tasa lo hace “ mal” ( al menos puede penalizarle en su valoración de objetivos e incentivos), y el que deriva menos lo hace “ bien” ( “ahorra” derivaciones y con ello costes innecesarios. Según las zonas esa tasa media límite puede ser variable, ya sea 200, 300 0 500 derivaciones por 1000 personas.
Paradójicamente desde hace veinte años se sabe que el proceso de derivación al especialista es un proceso complejo. Coincidiendo con la famosa reforma de Margaret Thatcher de creación del mercado interno dentro del NHS con la aparición de los médicos generales gestores de presupuesto ( General practitioner fundholding), la derivación al especialista fue estudiada en profundidad por diferentes investigadores británicos ( Roland, Coulter, Crombie, Wilkin , Morrell,…). Las investigaciones de hecho dieron lugar a un magnífico libro, referencia para el que quiera conocer en profundidad el proceso de la derivación ( Roland M, Coulter A. Hospital referral. Oxford University Press,1992). Roland entiende que, a la hora de valorar una tasa de derivación hay que considerar diferentes factores: el grado de calidad de los datos, lo que se cuenta como una derivación, el denominador empleado, la valoración de la distribución etaria o la casuística de la población y, como siempre, la influencia del azar. Rara vez se valoran en cambio estos factores cuando se analizan las tasas de derivación de proveedores
No existe evidencia de las repercusiones que puede tener la variabilidad en la tasa de derivaciones respecto a la calidad de los cuidados, el estado de salud o la eficiencia en el uso de recursos. Los estudios de Wilkin del año… ¡ 1992¡ demuestran que la mayor parte de las características investigadas sólo explican un pequeño porcentaje de la variabilidad, considerando que era necesario continuar investigando los factores que pudieran influir (por su importancia teórica y no por la facilidad de su recolección). Apuntaba entonces que las variables sociales (como el entorno en el que trabaja el medico) o psicológicas ( tolerancia a la incertidumbre) deberían ser caminos a seguir. Dieciséis años después seguimos sin saber mucho sobre la derivación y la significación de sus variabilidad.
Aunque en general se sepa la falta de relación entre derivar mucho y derivar mal, sin embargo los servicios de salud siguen valorando la derivación en función de que se encuentre por encima o debajo de una tasa arbitraria. Una explicación es que los gestores desconozcan la evidencia al respecto. O que la conozcan pero consideren que ellos están exentos de aplicar las evidencias a algo tan complejo como la gestión… O tal vez simplemente encuentren que es un buen método de racionamiento, de ahorro de costes sin levantar sospechas

El síndrome de Darth Vader

And if the dam breaks open many years too soon
And if there is no room upon the hill
Ain't if your head explodes with the dark forbodings too
I’ll see you on the dark side of the moon
(Brain damage. Roger Waters. 1973)

Para ser gestor sanitario uno debe aceptar su lado oscuro. Renunciar a los beneficios del “lado luminoso de la carretera” (Van Morrison), e ingresar con total aceptación en “la cara oculta de la luna” ( Pink Floyd). La gestión supone atravesar la distancia entre estos dos extremos musicales, ambos deslumbrantes.
En los blog de nuestro Máster en Salud Pública son habituales las reflexiones respecto al papel y la importancia de la gestión, el papel de los gestores, la vocación de quienes desempeñan estas funciones.¿Qué puede llevar a un profesional a dedicarse a tareas tan ingratas, oscuras, poco reconocidas? Es un entendible motivo de orgullo ser neurocirujano, cardiólogo y por supuesto investigador. Pero, ¿quién nació con la aspiración secreta de saber gestionar el capítulo I?
Yo también fui gestor sanitario, y también sentí esa extraña sensación de ingresar en el lado oscuro. Mis compañeros de residencia me afearon haber tomado una decisión tan penosa. Mi madre se alarmó de mis tendencias. Como el “mal de muchos es consuelo de tontos”, he de reconocer (al margen de que lo soy) que me tranquilizó mucho comprobar que el problema de los gestores malvados no era privativo de España. En un trabajo de Riordan & Simpson en el BMJ ya se reseñaba que, entre los inconvenientes de ser gestor en un sistema tan admirado como el NHS, se incluían aspectos como “ser traidores a la profesión, tener que ser crítico con colegas e incluso tomar medidas, el riesgo de aislamiento profesional, o problemas de aceptación por gestores no sanitarios”.En fin, una ruina.
No es casual que investigadores y médicos sean los profesionales que dan servicio a la sociedad que generan un mayor nivel de confianza por parte de la población, según el excelente estudio que, sobre la materia, realizaron la Fundación Josep Laporte y la Escuela de Salud Pública de Harvard. En el estudio no se evalúa el nivel de confianza que generan los gestores sanitarios, tal vez porque los ciudadanos no sabrían identificar cual es su trabajo, o tal vez porque, de saberlo, tendrían una puntuación aún menor que los políticos, situados en el nivel más bajo de la escala de confianza (una cierta aproximación nos la puede dar el grado de conocimiento que los ciudadanos tienen sobre los máximos responsables de la gestión sanitaria, ministros o consejeros, conocidos por menos del 30%, a diferencia de sus médicos de cabecera, conocidos por el 80%).
A diferencia de otros países en los que la gestión sanitaria es una profesión (del que Francia pudiera ser el paradigma), a la que se accede a través de la correspondiente oposición y seguimiento de un proceso de especialización en escuelas acreditadas, en nuestro sistema la gestión sanitaria adolece de un elevado grado de inestabilidad. No es una cuestión de color político, habida cuenta de que todos los servicios de salud comparten una situación similar: consideración de los puesto directivos como de libre disposición y por lo tanto de designación discrecional por los responsables sanitarios( lo que determina que tanto nombramientos como ceses sean escasa y difícilmente cuestionados), formación en gestión no reglada ni sistemática ( lo que produce un heterogéneo abanico de gestores, desde algunos con formación de gran extensión y profundidad, a otros sin ninguna formación previa), sistemas de rendición de cuentas subjetivos y poco reglados...
Reconocer la necesidad de los políticos sanitarios de disponer de gestores capaces de desarrollar sus políticas no debería ser incompatible con disponer de gestores profesionales, adecuadamente formados, con experiencia en la materia y con posibilidades de orientar su experiencia profesional hacia una profesión tan poco conocida por la población como imprescindible. Una de las personas con mayor experiencia en la dirección de organizaciones como Raimundo Belenes llega proponer incluso "la introducción del concurso público de méritos en la selección de gerentes, o el desarrollo la carrera profesional de nuevas generaciones de gestores".
Profesionalizar la gestión en España podría minimizar algunos de los problemas que tiene la gestión sanitaria, y que no son irrelevantes (dificultad para atraer a los mejores, falta de reconocimiento de los gestores por los profesionales, escasez de innovación, falta de estabilidad en la dirección de algunos centros…)
Mientras tanto el que se atreva a entrar en este apasionante mundo que vaya preparando el traje oscuro…

Acercándonos a la toma de decisiones: ¿nos importa el diagnóstico?

Tuve la suerte de asistir el pasado viernes al primero de los Seminarios de Innovación en Atención Primaria de este año. Comentaba Julio Bonis en ellos que las historias que refleja el inefable House acaban cuando se llega al diagnóstico. Lo que venga después a menudo no importa. No hay que olvidar que House trabaja en un departamento de Diagnóstico clínico.
Por el contrario, en nuestro sistema sanitario da la impresión de que la acción de la película comienza cuando al paciente se le asigna la etiqueta diagnóstica. Pero pocos la discuten. Aceptamos en general “pulpo como animal de compañía” como en la propaganda del juego. "Si lo diagnosticó el médico será por algo". Una vez alcanzado éste, los servicios sanitarios sí comienzan a intervenir: elaboran protocolos, guías o procesos; definen indicadores de buena práctica e incentivan a los profesionales por su cumplimiento; formulan directrices de lo que es un uso racional del medicamento. Pero no se investiga cómo se llegó al diagnóstico, si éste es adecuado.
Es cierto que existe escasa investigación de alta calidad respecto al proceso diagnóstico. Puede ser que se deba a que el razonamiento clínico es tema complejo (hablamos de toma de decisiones por parte de seres humanos sometidos a multitud de factores que pueden determinarlas), pero también existen cuestiones de similar o mayor complejidad sobre las que el nivel de conocimiento es mayor.
Pero también es posible que cada actor de la trama (médicos, pacientes, organizaciones) tengan escaso interés en investigarlo:
Para los pacientes, averiguar cual es la causa de los síntomas, da seguridad, incluso aunque la etiqueta no sea la correcta. Tal vez por eso el recurso más poderoso del médico de cabecera (esperar y ver) sea motivo social de sospecha respecto a su competencia del que lo aplica. Rosenberg consideraba que cuando uno adquiere la etiqueta diagnóstica , ya se tiene el password para aliviar su incertidumbre, también para justificar sus problemas, y poder acceder sin complejos al sistema y sus servicios. Para las organizaciones, los aspectos relacionados con el diagnóstico no suelen identificarse en las prioridades institucionales, en los objetivos de sus contratos y acuerdos, en los correspondientes incentivos. Tal vez sea debido a la dificultad que tiene concretar objetivos e incentivos en ese terreno, pero no siempre lo más fácilmente medible es lo más importante. El artículo de Howie, Metcalffe & Walter sobre el estado de la medicina general ya alertaba respecto a los riesgos en el Reino Unido de los Quality and Outcomes Framework respecto a abandonar determinadas tareas más complejas o laboriosas como diagnosticar. En España los sistemas de incentivación actuales hacen difícil que los médicos destinen su tiempo a actividades tan complejas y poco productivas como el diagnóstico afinado. ¿Y los médicos? Es cierto que, tradicionalmente, la capacidad diagnóstica, de realizar diagnósticos diferenciales acertados es una de las cualidades más valoradas por los médicos. Pero introducir la discusión sobre el diagnostico implica hablar de incertidumbre y de errores . Y esto, como comentaba Bauman, genera miedo.