El principio del fin de la Investigación independiente

La aparición constante de nuevas “necesidades de salud” alarga las listas de espera, dispara los costes y finalmente bloquea el sistema sanitario. Existe un punto más allá del cual desaparece el equilibrio entre la autonomía personal y el paternalismo médico. Entonces la sociedad se desliza hacia un estado “institutriz” y después hacia el “tecno-fascismo”, un infierno planificado en el que la supervivencia es obligatoria 
La muerte de la medicina con rostro humano. Petr Skrabanek 1994

 No es ninguna novedad que la situación de la investigación en España es catastrófica. Mientras el próximo año la partida de la llamada “investigación militar” aumentará cerca de un 40%, la considerada “civil” apenas supondrá un aumento del 1,3%. De los efectos de esa continua merma en los fondos para la investigación y de las prioridades que se establecen en ella ya hablamos hace unos días a partir del caso de Andalucía. Pero como este país está lleno de gente ocurrente, expertos gallegos parecen haber encontrado la solución a la ausencia de presupuestos para docencia, investigación e innovación. Y esta no es otra que recurrir, una vez más, a la empresa privada. Como decía el Consejero charcutero hace unos días , al fin y al cabo ya se sabe que lo público nunca podrá ser eficiente, porque en el fondo pesan mucho los vagos y maleantes que lo pueblan, mientras que las privadas están llenas de gente eficiente dispuesta a quedarse a trabajar hasta las 12 de la noche. 

Sus correligionarios gallegos han decidido reducir el gasto público en investigación al mínimo posible , y financiar las actividades en I+D+ i de la nueva Axencia de Docencia, Formación, Investigación, Innovación e Avaliación de Tecnoloxías e Servizos Sanitarios fundamentalmente a través del patrocinio de la industria tecnológica sanitaria. Es decir serán las empresas farmacéuticas , informáticas o de tecnología diagnóstica las que financien la investigación en Galicia, y en definitiva las que orienten las prioridades en materia de formación e investigación. Si alguien no lo remedia veremos en unos años a los residuos de la investigación y la docencia española vistiendo vistosas camisetas con el nombre del patrocinador inserto en la pechera. Soo falta Bwin.Los conflictos de interés se dejan para debates de salón en días de lluvia. Precisamente esta semana Iona Heath publicaba en el BMJ un análisis , sobre lo que está significando en el mundo el sobrediagnóstico, a partir de su conferencia en Darmouth, que comienza así: “ sostenida por redes de imperativos financieros y conflictos de interés , el sobrediagnóstico y sobretratamiento se han convertido en algo alarmantemente generalizado dentro de la medicina contemporánea, profundamente enraizado en el interior de los sistemas sanitarios. Han permeado y contaminado las industrias tecnológicas farmacéuticas y médicas, la investigación médica, los organismos reguladores, la práctica clínica, los sistemas de pago, las guías de práctica y el conjunto de los sistemas sanitarios. Y ello es la causa de una cantidad asombrosa de despilfarro y daño”. 

El patrocinio directo de la industria de los centros de investigación y docencia supone poner al lobo de pastor. La epidemia creciente ( que señala Heath ) de “enfermedades sin síntomas, definidas solo por criterios analíticos aberrantes” , es difícil que sea combatida si son las propias empresas interesadas en inventar enfermedades , nuevas vacunas y sobrediagnósticos las que determinan con su dinero que se investiga y que no. El problema no solo es del daño generado innecesariamente a las personas falsamente etiquetadas de enfermas. Como señala Heath también depende del infratratamiento de verdaderas enfermedades pero poco rentables, consecuencia de ampliar el campo de los diagnósticos. Un incremento semejante de los costes inevitablemente socava los principios de un sistema sanitario basado en la solidaridad entre clases y generaciones, además de ocultar las verdaderas causas sociales de la enfermedad. Skrabanek ya lo anticipó hace ya 20 años: “la extensión de la atención a la salud a los sanos es un asunto relativamente simple. Se debe persuadir a los sanos de que sentirse sano no es lo mismo que estar sano. Una vez que uno está sano,, pero asustado, los consumidores de la salud comienzan a hacer largas colas a las puertas del sistema demandando su derecho a entrar. Entonces los productores pueden decir, con algo de razón , que ellos están haciendo todo lo posible para atender la demanda, pero que debido a la escasez de lo demandado ( la salud, en este caso) habrá que aumentar el precio Paradójicamente esta espiral de costes en la atención médica está parcialmente justificada por la necesidad de ahorrar dinero previniendo las enfermedades, y es en ese campo donde la industria está tratando de repartir salud para todos, lo necesiten o no” 

(Fotografía: modelo propuesto de indumentaria para los trabajadores de los centros de investigación españoles.)

Los últimos pasos del Hombre Muerto

I've got my story Mister
Ain't no need for you to listen
It's just a dead man talkin'
Once I had a job I had a girl
Between our dreams and actions lies this world
Dead Man walking. Bruce Springsteen.

En el departamento de Medicina de Louisville en Kentucky, Michael Stillman y Monalisa Tailor atendieron al Hombre muerto en la clínica para personas indigentes en el pasado mes de marzo. Durante años él y su mujer habían estado trabajando en múltiples ocupaciones a tiempo completo, pero nunca habían conseguido pertenecer al afortunado grupo de los “asegurados”. Aquella semana el Hombre muerto no pudo aguantar más y acudió al médico por su dolor abdominal. Las pruebas diagnósticas ( incluido un TAC abdominal) se llevaron sus ahorros de toda una vida ( exactamente 10.000 dólares), pero le trajeron el diagnóstico que andaba buscando: cáncer de colon metastático. Un año antes el Hombre muerto había visitado a un médico de atención primaria quien, previo pago de 200 dólares, le había aconsejado la necesidad de asegurarse si quería ser adecuadamente evaluado. Sin embargo, el Hombre muerto no cumplía los criterios de Medicaid ( la beneficiencia para los muy pobres, modelo ideal para algunos de los políticos que nos gobiernan), por lo que no tuvo más opción que paliar su estreñimiento con enemas hasta que fue ya incapaz de defecar. Mientras su mujer sollozaba en la consulta, Stillman y Tailor escuchaban el relato de los meses de pérdida de peso, de dolores inaguantables, de s sospecha evidente de que lo que tenía era un cáncer: “Si lo hubiéramos encontrado antes podría haber sido diferente. Ahora soy simplemente un tipo en el corredor de la muerte”.
La historia del Hombre Muerto es narrada por Stillman y Tailor en el New England  con estremecedora claridad. Como en el caso del dilema del Dr. Schiff ellos también tienen a veces que “prestar” a los pacientes los 4 dólares del copago mínimo para conseguir un fármaco. En su clínica atienden cada día pacientes sin seguro que no pueden permitirse un ecocardiograma, una determinación básica de laboratorio, una cirugía. Según el trabajo de Wilper et al en el American Journal of Public Health cada año mueren en Estados Unidos 45.000 personas por no tener seguro médico. Existen pruebas evidentes de que la mortalidad por enfermedad vascular o cáncer es mucho mayor en los pacientes sin seguro médico. Pero este tipo de evidencias son de las que no interesan a los políticos de ciénaga.
Los médicos de la universidad de Louisville se preguntan como el pequeño Billy Kwan de El año que vivimos peligrosamente, ¿Qué podemos hacer?
Y sugieren tres acciones: la primera, por encima de todo lo demás, cumplir el deber profesional de ayudar. El hecho de que el problema del aseguramiento sea un problema político no puede ser óbice para no cumplir el deber hipocrático que nos obliga a  tratar al enfermo de acuerdo a nuestra habilidad y juicio, protegiéndoles de la injusticia y el daño. El segundo es servir de amplificadores del verdadero combate que se está librando en el sistema sanitario americano, y por ende, en la mayor parte de los sistema sanitarios: la ofensiva de ciertos grupos de interés por privar a sectores amplios de la población del derecho a la asistencia sanitaria, fielmente seguida por el partido del gobierno. Deshacer y desmontar las medias verdades y descaradas mentiras de éste debería ser otro compromiso ineludible. Y por último , presionar a todas las organizaciones profesionales para abandonar el silencio cómplice de tantos años y exigir claramente la necesidad de que todas las personas, por el hecho de serlo, tengan acceso a una asistencia sanitaria digna. Incluidos aquellos cerca de 800.000 seres humanos que fueron privados de tarjeta sanitaria según fuentes del propio gobierno. Eso es lo que hace falta (y no acuerdos espurios), para evitar que nuestro sistema sanitario sea un sistema de Hombres muertos.

1,3%

Top Chef es uno de tantos reality shows americanos , basados en la cocina, que acaban aterrizando en la  programación televisiva española. En este caso, los candidatos son cocineros profesionales (no se admiten “aficionados”) que deben someter sus capacidades al veredicto de un jurado dirigido por un chef sin estrella Michelín ( pero muy mediático). Se espera que los participantes no solo sean buenos cocineros, sino que sobre todo sean capaces de “sorprender” con sus propuestas. Tanta presión por la sorpresa en ocasiones lleva al más absoluto desatino, como cuando tres de los cocineros fueron incapaces de preparar una simple tortilla de patatas, al querer convertirla en algo realmente asombroso ( desde unos blinis a unos raviolis de tortilla).
Uno imagina en ocasiones a los evaluadores de los proyectos  de investigación de este país con una similar obsesión por la búsqueda de la sorpresa a toda costa, donde además de la solvencia metodológica se busca ese plus que significa estar en la vanguardia de grupos punteros en los límites de la realidad.
Acaba de publicarse la “ Propuesta provisional de resolución de proyectos seleccionados y no seleccionados para financiar  de la convocatoria de I+D+i Biomédica y en Ciencias de la Salud en Andalucía 2013 de la Consejería de Igualdad, Salud y Bienestar Social” (sic).
Algunos de los proyectos seleccionados cumplen sin duda ese plus vanguardista tan demandado: “Determinación de Una Huella Molecular de Splicing Predictiva en el Desarrollo de Cáncer de Próstata y Su Aplicación en el Diagnóstico y Tratamiento”, “Caracterización Preclínica de Alternativas para la Detección y Tratamiento de Cáncer de Próstata Basados en Nanopartículas Superparamagnéticas de Óxido de Hierro Funcionalizadas Con Péptido Intestinal Vasoactivo (Vip) y Doxorrubicina” ,o  sin duda  “Cloudrehab: Sistema para la Rehabilitación Interdisciplinar de Pacientes Mediante Plataforma Móvil Basada en Tecnología Nube”.
De los más de 650 proyectos evaluados, solo 76 han sido seleccionados (cerca de un 13%). Asumidos los recortes como inevitables, resulta interesante saber donde se producen éstos.   Por distribución geográfica, el 92% de las subvenciones se  reparten en cuatro de las ocho provincias de Andalucía: Sevilla ( 35%), Málaga (25%), Granada (18%) y Córdoba (14%). En las otras cuatro ( Cádiz, Huelva, Jaén y Almería) solo se seleccionaron uno por provincia.
El análisis por tipo de centro y contenido es aún más esclarecedor: el 54% de los 76 proyectos seleccionados procede de centros hospitalarios (nada menos que el 12% del total en un solo hospital, el Virgen del Rocío de Sevilla); un 24% en centros académicos universitarios, y un  22% en centros de investigación básica o clínica resultado de alianzas entre hospitales y universidad. Solamente el 1,3% proceden del ámbito de la atención primaria. Es decir, uno entre 76 proyectos seleccionados, uno de 55 proyectos de atención primaria presentados, uno de más de 650 proyectos evaluados.
No es sorprendente el dato. La trayectoria de la investigación en atención primaria fue cortada de raíz a poco de comenzar, en los años 90, cuando se consideró que no podían existir unidades de investigación en atención primaria, y que de existir deberían estar incorporadas en unidades hospitalarias. Los de primaria entendimos con resignación que ese era nuestro sitio. La atención primaria hace tiempo que dejó de ser una prioridad en las convocatorias. Entre las razones de que solo un proyecto de atención primaria sea financiado en esta convocatoria se encuentra precisamente el que no es una línea estratégica. Se penaliza que los proyectos de atención primaria no suelen pertenecer al prestigioso mundo de las terapias avanzadas, no generan registros de la propiedad intelectual o industrial , no tengan previsto realizar actividades con empresas ni sean estudios de intervención ( ¿el único tipo de investigación posible?), no tengan equidistribución geográfica o perspectiva de género . Si además el grupo no es considerado emergente  sus posibilidades se reducen aún más. Eso sí, la publicación en revistas con factor de impacto suele ser criterio de evaluación en la carrera profesional, aunque se ejerza en una remota pedanía rural.
Es cierto que no es necesario recibir fondos de financiación de ninguna administración sanitaria para realizar investigación de calidad en Atención Primaria. Lo lleva demostrando durante décadas Juan Gervas, de largo el investigador español  más prolijo en revistas científicas con mayor factor de impacto  en el campo de atención primaria si uno busca en Pubmed. Pocas de sus publicaciones son resultados de proyectos financiados por una agencia española.
No pasa nada por no financiar investigación en atención primaria. Como en los concursos gastronómicos es lógico que se busquen experiencias más modernas y excitantes. La atención primaria, para muchos , resulta tan aburrida, como una simple tortilla de patatas, con su aceite , sus huevos y sus patatas ( cebolleta según gustos). Son más estimulantes las “rosas de falsos pétalos comestibles”, como figura en el menú degustación de Quique Dacosta. Pero por favor, no vuelvan a decir que la atención primaria es una prioridad. Porque un 1,3%, un proyecto entre 76 seleccionados demuestra que no lo fue,ni lo es ni lo será.

Conflicto de interés: el autor formaba parte de un grupo de investigación coordinado por Jose Francisco Garcia Gutierrez que no fue seleccionado en esta convocatoria.

(Fotografía: tortilla de patatas deconstruida, ideada por Ferrán Adriá)

El secreto de Peabody

“For the secret of the care of the patient is caring the patient”
Francis W. Peabody.

Puede que el dilema del Dr. Schiff , del que hablábamos en el último post, se considere algo lejano, propio de un sistema sanitario muy diferente al nuestro, caracterizado por la existencia de unas desigualdades sociales impropias de un país civilizado.
Pero, por desgracia, nos acercamos al gigante americano a pasos agigantados. Según informaba  El País hace dos días, Andalucía es hoy la comunidad autónoma más pobre: cerca de tres millones y medio de personas, un 40% de la población andaluza, vive en el umbral de la miseria. Uno de cada cuatro pobres en España vive en Andalucía, que ha pasado del quinto al primer puesto de este triste ranking, según el último informe de la Red Andaluza contra la Pobreza y la Exclusión Social. Su presidente, Manuel Sánchez, alerta de que “estamos encaminados  hacia una quiebra social”. 600.000 andaluces viven ya, según Sánchez, sin ningún tipo de cobertura social.
No parece que el próximo año la situación mejore en modo alguno, cuando el recorte en las partidas sociales se intensifique aún más.
Los comentarios publicados en relación con el dilema de Schiff reflejan que, como dice el Dr. Melguizo, nos encontramos ante un conflicto ético de primera magnitud, de los que no se solucionan solamente con un brillante debate teórico. Señala Melguizo:
“ En el día de hoy me he encontrado frente a tres situaciones. Al salir del Centro de Salud compruebo que una paciente muy conocida por mí esta rebuscando en los contenedores de basura (contenedores de un barrio no precisamente boyante). A primera hora un señor de aproximadamente mi edad reconoce que desde hace 4 años no tiene ningún tipo de ingreso económico o ayuda y que en la actualidad pasa hambre. Al final de la mañana un joven padre de familia me pide que le recete a nombre de su madre un fármaco para el TDAH ( Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), porque le resulta imposible obtener 40 euros, lleva 2 meses sin poder retirarlo de la farmacia.
¿Que sentido tiene el resto de "actividad asistencial"?. ¿Hay que ponerse los límites de lo biomédico para sobrevivir?. ¿Hay que reconvertirse ideológicamente para convencerse de que en realidad cada uno tiene lo que merece?. ¿Hay que dejarse llevar por el victimismo y el egocentrismo y calmarnos recordando lo mucho que q nos han bajado el sueldo y la cantidad de horas que trabajamos?. ¿Hay que seguir justificando el derroche en farmacia y tecnología médica (la verdadera grasa del sistema) para no tener que mirar mas allá del agujerito de realidad que se ve etiquetando diagnósticos por el CIE 10?.”
Otra compañera escribe también : “El paciente es una persona completa como tal y sus cuidados no pueden restringirse a veces a la pura medicalización de su enfermedad. Y lo que es más, nosotros no solo somos profesionales, ni máquinas, sino que también somos personas, como ellos, las 24 horas del día. Invitar a café a quien no puede permitírselo después de una analítica, ayudar a costearse el dentista a quien se ve discriminado socialmente por las secuelas de una infección por VIH, hacer de intermediarios para que puedan optar a recibir algún suplemento nutricional cuando les ves que adelgazan y te confiesan los motivos, a veces simplemente escucharles más allá de los 10 minutos de cada consulta cuando les sabes solos... ¿De verdad son conductas punibles o es lo más básico e irrenunciable de nuestra condición humana? Quizás la frontera que no deberíamos permitirnos pasar nunca sea la de la indiferencia. ¿Cómo nos gustaría que nos trataran en su situación?, ¿cómo nos gustaría que trataran a nuestro padre, nuestro amigo, nuestro hijo...?”
El problema va más allá de tener en cuenta la ley de cuidados inversos que Julian Tudor Hart formuló en 1971 : el  reto no es ya priorizar la atención sobre aquellos que más lo necesitan y menos la demandan. Tiene que ver con dar a la pobreza la importancia que tiene, con la consiguiente  imposibilidad de acceder a la atención sanitaria de una parte cada vez más numerosa de la población.
Es cierto que el  reto ético es de primera magnitud. Porque una alternativa es continuar mirando para otro lado, etiquetando diagnósticos, como dice Melguizo, o rellenando una vez más los interminables cuestionarios para renovar la acreditación de cada centro, volviendo con la sensación del deber cumplido.. La otra es  empezar a hablar de un problema invisible, pero que sin duda alguna debería sustituir a tantas prioridades absurdas, si realmente queremos atender a nuestras obligaciones como médicos. Porque el secreto de la atención a los pacientes, como decía Peabody, no es otro que preocuparse por ellos.

 (Agradezco especialmente al Dr. Ramiro López la cita del Dr Peabody)

El dilema del Dr. Schiff

Gordy Schiff es una de las personas más respetadas en la investigación sobre el error y sus causas. Profesor de la escuela de medicina de Harvard, trabaja en el departamento de medicina interna y atención primaria del Brigham and Women Hospital en Boston, y es el autor de algunos trabajos esenciales para el fomento de una prescripción razonable, que publicó en JAMA en 2009 y 2011, y que sirvieron de inspiración para la creación de Principios para una prescripción prudente, la magnífica iniciativa de Rafa Bravo, Cecilia Calvo, Carlos Fernández Oropesa, Enrique Gavilán y Asun Rosado.
Comentando precisamente este proyecto, me envía uno de los últimos artículos que acaba de publicar en la sección de A Piece of my mind de JAMA ( Crossing boundaries, violation or obligation?).
Una tarde de viernes, tras dos horas de gestiones infructuosas para conseguir que el plan de seguro aceptara pagarle las medicinas a uno de sus pacientes, el Dr. Schiff decidió echarse mano al bolsillo y darle los 30 dólares que costaba la renovación de los fármacos. Le parecía más honrado hacer eso que enviarle a casa diciendo que él no podía hacer nada. Unos días después el Dr Schiff, recibió una amonestación formal por“ haber atravesado las fronteras con su conducta poco profesional”. No era la primera vez que el Dr Schiff atravesaba las fronteras de lo permitido cuando se trataba de atender a pacientes pobres, sin seguro sanitario. Es más, a lo largo de los años había ido explorando la percepción de sus colegas respecto a este tipo de “irregularidades” cuando no existe otro tipo de alternativas, como pueden ser ayudarles a pagar sus fármacos, encontrar un trabajo o acercarles a casa. Muchos médicos consideraban aceptables este tipo de actuaciones, con más frecuencia los que trabajaban en hospitales públicos. Otros en cambio consideraban que sobrepasaban ampliamente los límites de una actuación profesional.
Gordon Schiff no cuestiona, en modo alguno,  la necesidad de establecer límites en la atención a un paciente. Pero se pregunta si ciertas fronteras no se han convertido en cómodas barreras tras las que escondernos para abdicar de otro tipo de obligaciones más importantes, como son las nuestras responsabilidades profesionales y en definitiva humanas de responder al sufrimiento de un paciente y las injusticias sociales que soporta.
Analizado desde la comodidad de un despacho, la conducta del Dr Schiff parece al menos irregular. Su actuación, como él mismo reconoce, entraña riesgos: el paciente podía utilizar el dinero para otros fines, por ejemplo comprar alcohol o drogas, o tal vez convertirse en un pedigüeño ante próximas necesidades que pudieran aparecer. Pero la práctica de la medicina supone siempre un difícil equilibrio entre riesgos y beneficios. Tenemos claro este balance a la hora de indicar un fármaco un procedimiento quirúrugico, pero no tanto en otras situaciones.
Schiff se pregunta quien establece los riesgos, quien establece los límites, si las fronteras que dibujamos protegen a los pacientes, o nos protegen a nosotros, nuestro valioso tiempo, y en especial nuestras propias conciencias, evitándonos tener que responder embarazosas preguntas sobre la equidad y el deber moral.
Las recomendaciones del código ético de la American Medical Association (“ la práctica de la medicina es fundamentalmente una actividad moral  que emana de la del imperativo de cuidar a los pacientes y aliviar su sufrimiento “ ) son consideradas por muchos como una forma nostálgica de profesionalismo, que necesita ser reemplazado por formas más desapasionadas de relación , centradas en modelos de negocio modernos , donde en ningún caso podemos ser amigos o abogados de nuestros pacientes. Schiff,sin embargo,  señala la necesidad de establecer compromisos con los pacientes, que vayan más allá de considerarlos clientes, usuarios o consumidores; en definitiva,, valorarlos como personas con las que establecer relaciones provistas de significado.
Gordon Schiff tiene claras  las diferencias entre caridad y solidaridad que describe tan bien Eduardo Galeano. Es cómodo refugiarse en los problemas clínicos ignorando las circunstancias sociales que condicionan la vida de los pacientes,. La obligación moral afecta también a esta dimensión de actuar contra los factores económicos y sociales que  subyacen en gran parte de los problemas de salud de nuestros pacientes. Pero ignorar los problemas concretos de personas únicas, aludiendo a los riesgos que entraña implicarse demasiado en relaciones personales, no deja de ser también una magnífica excusa para evitar hacer lo que debemos hacer . Aunque esto implique  atravesar determinadas fronteras.
(Fotografía. Gordon Schiff en la V International Conference ond Diagnostic Error in medicine)